腦性癱瘓患兒家屬疾病不確定感、焦慮調(diào)查分析

班亮階 陸青梅 覃美蘭 曾潔華

1.右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院腦電圖室，廣西 百色 533000；2.右江民族醫(yī)學(xué)院護(hù)理學(xué)院，廣西 百色 533000；3.右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院兒科，廣西 百色 533000

小兒腦性癱瘓（cerebral palsy，CP）是指自受孕開始至嬰兒期非進(jìn)行性腦損傷和發(fā)育缺陷所導(dǎo)致的綜合征，主要表現(xiàn)為運(yùn)動(dòng)障礙和姿勢(shì)異常。據(jù)報(bào)道，各國腦性癱瘓的患病為0.74‰～5.90‰，我國CP患病率在1.8‰～4.0‰，絕大部分為散發(fā)兒童，農(nóng)村發(fā)病率比城市高一倍[1]。由于小兒腦性癱瘓具有病程長、致殘率高、其功能的恢復(fù)需要一個(gè)漫長的康復(fù)過程等特點(diǎn)，治療費(fèi)用昂貴；而大部分患兒來自農(nóng)村，疾病相關(guān)信息來源缺乏，擔(dān)心預(yù)后等，不但增加家屬經(jīng)濟(jì)和心理負(fù)擔(dān)，而且也嚴(yán)重影響家屬的工作和生活質(zhì)量。疾病的確診對(duì)于家屬來說是一個(gè)不良的心理應(yīng)激[2-3]。本研究旨在了解腦性癱瘓患兒家屬的疾病不確定感及焦慮水平，探討相應(yīng)的干預(yù)對(duì)策，降低家屬的疾病不確定感和焦慮水平，提高其應(yīng)對(duì)疾病的能力，改善心理狀況，提高其生活質(zhì)量。

1 資料與方法

1.1 一般資料

選擇2011年5～8月在我院就診的腦性癱瘓患兒，入選條件：初次確診為腦性癱瘓，并準(zhǔn)備或正在接受高壓氧、營養(yǎng)腦細(xì)胞、康復(fù)功能訓(xùn)練等治療。符合條件者共42例，其中，男24例，女18例；年齡6～19個(gè)月，平均11.88個(gè)月?；純杭覍?2名，其中，母親36名，父親6名；年齡21～34歲，平均28.48歲；文化程度：初中22名，中專8名，大專6名，高中4名，本科2名；職業(yè)：農(nóng)民18名，無職業(yè)12名，職員6名，教師、個(gè)體、司機(jī)各2名均為腦性癱瘓患兒的主要照顧者，具有獨(dú)立填表能力，了解調(diào)查的目的，愿意配合。

1.2 方法

采用中文版Mishel的疾病不確定感量表[2]，該量表的內(nèi)容效度為0.9，Cronbach's α相關(guān)系數(shù)為0.9，是目前國內(nèi)外使用最廣泛的測(cè)定不確定感的量表，共有4個(gè)維度33個(gè)條目，即不明確性（13個(gè)條目）、復(fù)雜性（8個(gè)條目）、與疾病相關(guān)的信息缺乏或不一致性（7個(gè)條目）、不可預(yù)測(cè)性（5個(gè)條目）。每個(gè)條目共有非常同意、同意、不清楚、不同意、非常不同意5 個(gè)選項(xiàng)，各選項(xiàng)分別計(jì)分為 5、4、3、2、1，分?jǐn)?shù)越高，不確定感程度越高，32.0～74.7分為低水平，74.8～117.4分為中等水平，117.5～160.0 分為高水平[4]；采用焦慮自評(píng)量表（SAS）[5]，該量表共有20個(gè)條目，每個(gè)條目均有：沒有或很少、少部分時(shí)間、相當(dāng)多時(shí)間、絕大部分或全部時(shí)間4個(gè)選項(xiàng)，每個(gè)選項(xiàng)分別計(jì)分為1、2、3、4，該量表對(duì)我國正常人1 158例常模研究結(jié)果為（29.78±0.46）分。由研究者負(fù)責(zé)調(diào)查，發(fā)放調(diào)查表前，向被調(diào)查者解釋調(diào)查的目的、意義及填表方法、注意事項(xiàng)等，在征得患兒家屬同意的情況下，采用匿名的形式填寫問卷，統(tǒng)一指導(dǎo)語，對(duì)不同患屬提出問題的解答保持一致。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

將原始數(shù)據(jù)輸入計(jì)算機(jī)，用PEMS 3.1數(shù)據(jù)軟件包進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)處理，計(jì)量資料數(shù)據(jù)以均數(shù)±標(biāo)準(zhǔn)差（）表示，P＜0.05表示差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

腦性癱瘓患兒家屬疾病不確定感情況：本組患者的疾病不確定感總分為 79～134分，平均（106.57分±14.21）分，處于中等水平36名（85.71%），高水平6名（14.28%），說明腦性癱瘓患兒家屬疾病不確定感處于較高水平狀態(tài)。在4個(gè)維度中，每個(gè)維度平均分由高到低依次為：不一致性（3.46±0.44）分、不明確性（3.20±0.62）分、復(fù)雜性（3.16±0.51）分、不可預(yù)測(cè)性（3.09±0.55）分。得分最高的5個(gè)條目分別是：第6條“我清楚每一項(xiàng)的治療目的”（3.90±0.83）分，第33條“醫(yī)生和護(hù)理人員對(duì)于治療的說明，我可以聽得懂”（3.88±0.65）分，第4條“我不知道自己小孩還會(huì)不舒服到什么時(shí)候”，第26條“因?yàn)橹委煹木壒剩乙恢睕]有固定可以做或不可以做的事情”，第31條“當(dāng)我有需要時(shí)，護(hù)理人員總能給我?guī)椭?，?條得分均為（3.71±0.85）分。 焦慮總得分（43.29±10.20）分，與全國常模（29.78±0.46）分比較，差異有高度統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=44.33，P ＜ 0.01）。

3 討論

腦性癱瘓是兒童期致殘的主要原因之一，因常伴有智力低下、語言障礙等并發(fā)癥，嚴(yán)重影響著患兒的生理、心理健康，同時(shí)也影響著家屬的身心理健康[6]。文化程度越低，家長的心理調(diào)節(jié)及社會(huì)適應(yīng)能力越差，承受的壓力就越大[7]。本文調(diào)查結(jié)果顯示：初中學(xué)歷家屬占52.38%，來自農(nóng)村患兒的占42.86%；腦性癱瘓患兒家屬存在中等以上的疾病不確定感，其不確定感主要來自不一致性（3.46±0.44）分，其次為不明確性（3.20±0.62）分。 焦慮總得分（43.29±10.20）分，與全國常模（29.78±0.46）分比較，差異有高度統(tǒng)計(jì)學(xué)意義（t=44.33，P ＜0.01）。本研究結(jié)果表明，腦性癱瘓患兒家屬疾病不確定感和焦慮處于較高水平狀態(tài)，與國內(nèi)調(diào)查結(jié)果相一致[8]。主要與以下兩個(gè)因素有關(guān)：①雖然腦性癱瘓?jiān)\斷明確，但其治療需要家屬掌握日?？祻?fù)訓(xùn)練方法，積極、主動(dòng)配合醫(yī)生，帶患兒按時(shí)復(fù)診，在日常生活中堅(jiān)持給患兒進(jìn)行康復(fù)功能訓(xùn)練等，每個(gè)患兒至少需要一個(gè)家屬來照顧，這樣不但影響家屬的工作、生活習(xí)慣、社交等，而且給家庭帶來沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和心理負(fù)擔(dān)；②由于大部分患兒來自農(nóng)村、經(jīng)濟(jì)情況差、家屬文化水平低，缺乏對(duì)本病相關(guān)知識(shí)的了解，治療時(shí)間漫長、效果不明顯、治療費(fèi)用昂貴，其投入與效果迥然，許多家屬易產(chǎn)生焦慮、恐懼等不良情緒。

本研究組前期的研究結(jié)果表明[9]，腦性癱瘓患兒家屬心理壓力越大，其生活質(zhì)量就越低，而健康教育能有效提高其生活質(zhì)量。因此，建議?？漆t(yī)護(hù)人員在工作中，除對(duì)患兒進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練外，還應(yīng)關(guān)注患兒家屬的心身健康狀況。根據(jù)Mishel疾病不確定感理論依據(jù)，針對(duì)不同家屬存在的問題，制訂相應(yīng)的個(gè)體化干預(yù)措施：①向家屬宣教腦性癱瘓的相關(guān)知識(shí)如病因、臨床表現(xiàn)、治療和康復(fù)護(hù)理方法、預(yù)后、早期干預(yù)的重要性等，以提高家長的認(rèn)知程度。②根據(jù)不同家屬疾病不確定感及焦慮的原因、程度、家屬領(lǐng)會(huì)能力等，采用不同的宣教方法（如個(gè)別指導(dǎo)、小組講課、發(fā)放健康教育宣傳冊(cè)、召開座談會(huì)，介紹治療效果好的病例，必要時(shí)應(yīng)用方言、反復(fù)講解等）。③鼓勵(lì)、安慰家屬，調(diào)動(dòng)其周圍的社會(huì)支持源，使家屬獲得更多的社會(huì)支持并充分利用社會(huì)支持源。④說明積極配合治療、保持良好情緒的重要性，幫助患兒家屬樹立戰(zhàn)勝疾病的信心。這樣才能使其以最積極的應(yīng)對(duì)方式對(duì)待疾病和治療的態(tài)度，有效降低腦性癱瘓患兒家屬的疾病不確定感及焦慮水平，提高其應(yīng)對(duì)疾病的能力，減低心理壓力，改善心理狀況，提高其生活質(zhì)量。

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