臨終關(guān)懷與社會(huì)工作

蔡 萍 (太原科技大學(xué)人文社會(huì)科學(xué)院，山西 太原 030024)

1 臨終關(guān)懷

隨著人口老齡化的發(fā)展，慢性病人數(shù)的增多，人們對(duì)生活質(zhì)量的追求以及對(duì)有尊嚴(yán)死亡的愿望越加強(qiáng)烈，社會(huì)對(duì)臨終關(guān)懷服務(wù)的需求逐漸增加。那么，何為臨終關(guān)懷呢?簡言之，它是對(duì)瀕死病人的照顧。歷史上，臨終關(guān)懷源自西方帶有宗教烙印的實(shí)踐，早先有“收容院”、“救濟(jì)院”、為僧侶所設(shè)的“招待所”、“安息所”等之稱〔1〕，它們是僧侶階層為朝圣者準(zhǔn)備休息用的場所，當(dāng)然這些場所也提供給病人和臨終者使用。伴隨著宗教的世俗化和現(xiàn)代性的持續(xù)擴(kuò)張，20世紀(jì)后半葉，人們開始有意識(shí)地將現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的技術(shù)手段，與各種基于信仰、情感或心理機(jī)制的精神呵護(hù)相配合時(shí)，這種跨學(xué)科的合作與實(shí)踐，使得“臨終關(guān)懷”具有了現(xiàn)代意涵。英國人桑德思〔2〕(Dame Cicely Saunders，1918～2005)于1967年在倫敦創(chuàng)建了第一個(gè)現(xiàn)代臨終關(guān)懷的圣克里斯多弗臨終關(guān)懷醫(yī)院(St.Christopher Hospice)，之后傳到美國、加拿大、日本、澳大利亞、法國、荷蘭、挪威等西方國家和地區(qū)，并于20世紀(jì)80年代末期傳入我國。與最初帶有濃厚宗教色彩的特性不同，現(xiàn)代意義的臨終關(guān)懷提倡在人們的疾病已經(jīng)無法治愈的情況下，放棄積極治療，注重病人尊嚴(yán)和身體心靈各方面的需要，減輕病人痛苦，提升病人的生命品質(zhì)，并延伸到給病人家屬以哀傷輔導(dǎo)及支持〔3〕。這樣看來，臨終關(guān)懷是建立在現(xiàn)代醫(yī)學(xué)科學(xué)發(fā)展基礎(chǔ)上的，在以治愈為導(dǎo)向的治療不再有效時(shí)，更關(guān)注人的尊嚴(yán)和價(jià)值，是關(guān)于人們?nèi)绾蚊鎸?duì)死亡的知識(shí)和實(shí)踐。

源于并發(fā)展于西方社會(huì)的臨終關(guān)懷是現(xiàn)代醫(yī)療體系的一部分，照顧機(jī)構(gòu)多樣，如家庭、醫(yī)院、私立的療養(yǎng)院、成人日托所，以及非醫(yī)療保健地如兒童和家庭服務(wù)機(jī)構(gòu)等。各個(gè)國家臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)設(shè)置不同，不過大多因?yàn)槟軌蛱峁└哔|(zhì)量的照顧——日益提高的病痛評(píng)價(jià)和管理;提高的喪失親人之痛的照顧;較好的整體滿意;更低的死亡率而獲得較高的滿意度。具體來說，臨終關(guān)懷的對(duì)象是那些瀕臨死亡的人，即通過診斷生命只有6個(gè)月或不足6個(gè)月的病人。臨終關(guān)懷的目的既不是治療疾病或延長生命，也不是加速死亡，而是旨在通過提供緩解性照料、疼痛控制和癥狀處理來改善個(gè)人剩余生命的質(zhì)量。臨終關(guān)懷的照顧，強(qiáng)調(diào)要滿足患者生理、心理、情感、社會(huì)等方面需求，具體內(nèi)容則包括對(duì)癥治療、緩解癥狀、控制疼痛、保證營養(yǎng)、家庭護(hù)理、減輕或消除病人的心理負(fù)擔(dān)和消極情緒，以及家屬關(guān)懷照顧等多個(gè)方面。面對(duì)這些復(fù)雜的工作，單單傳統(tǒng)意義上的醫(yī)護(hù)人員無法完成，而是需要一個(gè)團(tuán)隊(duì)來承擔(dān)。

2 臨終關(guān)懷與社會(huì)工作

實(shí)踐中，提供給臨終病人服務(wù)的團(tuán)隊(duì)一般由醫(yī)護(hù)人員、營養(yǎng)學(xué)者、心理學(xué)者、社會(huì)工作者以及相關(guān)的法律顧問等組成，需要時(shí)，照料服務(wù)也提供助手、藥劑師、身體治療、語言治療和培訓(xùn)過的志愿者。其中，緩解和控制病人的疼痛是醫(yī)護(hù)人員的工作;保證基本生理需要和心靈的撫慰分別是營養(yǎng)學(xué)者、心理學(xué)者的工作;與病人家庭相關(guān)的涉及法律的是法律顧問的工作;臨終關(guān)懷工作中的其他工作被認(rèn)為是社會(huì)工作者的事。

在提供臨終關(guān)懷照顧的團(tuán)隊(duì)中，醫(yī)護(hù)人員、心理學(xué)者等的工作都很容易界定，而社會(huì)工作者所做的工作通常被認(rèn)為是剩下的工作。目前的狀況是，即使是在臨終關(guān)懷已經(jīng)制度化的西方發(fā)達(dá)國家中，社會(huì)工作在該團(tuán)隊(duì)中的角色和作用也沒有清晰的界定，這使得社會(huì)工作者質(zhì)疑他們能否有為臨終病人及其家屬提供專業(yè)照顧的能力和合適性，同時(shí)也使得團(tuán)隊(duì)中其他專業(yè)人員責(zé)難社會(huì)工作的合法性。

上述狀況是不是意味著社會(huì)工作者在臨終關(guān)懷服務(wù)團(tuán)隊(duì)中可有可無?事實(shí)上，社會(huì)工作者在臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)中起著重要的作用。在臨終關(guān)懷實(shí)踐中，給予瀕危病人的醫(yī)學(xué)治療并不是關(guān)鍵，病人及其家屬的心理、社會(huì)層面才是照顧的關(guān)鍵內(nèi)容。而社會(huì)工作作為一種助人自助的專業(yè)工作，可以憑借自身特有的專業(yè)價(jià)值以及專業(yè)技巧去運(yùn)用可用的資源和服務(wù)，去緩解與病人及家屬照顧相關(guān)的潛在隱憂和負(fù)擔(dān)。實(shí)踐中，社會(huì)工作者在這個(gè)團(tuán)隊(duì)中所做的工作有患者的精神關(guān)懷和照顧、情緒疏導(dǎo)以及家屬和朋友的關(guān)懷和悲傷輔導(dǎo)服務(wù)等，當(dāng)然這些工作還不是全部。

3 臨終關(guān)懷中社會(huì)工作者需要的技能

社會(huì)工作者在臨終關(guān)懷中起著重要的作用，如何對(duì)從事臨終關(guān)懷的社會(huì)工作者的角色和作用進(jìn)行一個(gè)清晰的界定有重要的意義。為此，加拿大社會(huì)工作的相關(guān)人員進(jìn)行了這方面的研究，他們批判性地借用了德菲(Delphi)法，對(duì)全國從事臨終關(guān)懷工作實(shí)務(wù)和教育的社會(huì)工作專家和學(xué)者進(jìn)行了調(diào)查，調(diào)查結(jié)果認(rèn)為，在臨終關(guān)懷工作中，社會(huì)工作者需要具備下述11個(gè)核心技能以及其中一些人認(rèn)為很重要的6種能力〔4〕。

臨終關(guān)懷需要的11個(gè)社會(huì)工作核心技能為:①倡導(dǎo)能力(advocacy)，②評(píng)定能力(assessment)，③照顧傳送的能力(care delivery)，④(制定)照顧計(jì)劃的能力(care planning)，⑤溝通能力的建構(gòu)(community capacity building)，⑥確認(rèn)的能力(confirmation)，⑦決策能力(decision making)，⑧教育和研究的能力(education and research)，⑨信息分享的能力(information sharing)，⑩跨學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作能力(interdisciplinary team)，[11]自我反思實(shí)務(wù)的能力(self-reflective practice)。

一些專家和學(xué)者(沒有在全部專家和學(xué)者中達(dá)成共識(shí))認(rèn)為臨終關(guān)懷中社會(huì)工作需要的重要技能為:①文化的能力(cultural competency)，②健康的多維度本質(zhì)(multi-dimensional nature of health/wellness)，③健康的社會(huì)決定論(social determinants of health)，④工作環(huán)境的適應(yīng)能力(adaptability to work environment)，⑤自我、團(tuán)隊(duì)和他者合作的精神(spirituality of self，team and others)，⑥向別人提供建議和治療計(jì)劃的能力(counseling and treatment planning)。

上述能力貫穿于臨終關(guān)懷的整個(gè)活動(dòng)中。比如關(guān)于健康和社會(huì)系統(tǒng)、個(gè)人和家庭運(yùn)行動(dòng)力、文化多樣性、悲傷和損失、溝通、提倡以及跨學(xué)科實(shí)踐的知識(shí)。這些涉及了許多具體而微的照顧，但總的來說，與醫(yī)學(xué)提供病人技術(shù)治療的硬知識(shí)對(duì)從業(yè)者的技能較容易衡量和評(píng)定不同，它們(社會(huì)工作者)提供的是軟知識(shí)，可能也正因?yàn)槿绱耍荛L時(shí)間以來，對(duì)于臨終關(guān)懷中的社會(huì)工作的角色和作用沒有清晰的界定。

上述研究對(duì)于與臨終關(guān)懷相關(guān)的社會(huì)工作實(shí)務(wù)和教學(xué)都有很大的意義。對(duì)從事這方面的教育者來說，這些能力可用來指導(dǎo)社會(huì)工作專業(yè)的發(fā)展和教育的內(nèi)容;對(duì)于這方面的實(shí)務(wù)從業(yè)者來說，該研究能幫助他們?nèi)绾卫砬逅麄冊(cè)趫F(tuán)隊(duì)中的角色和行為，以提供更好的照顧服務(wù)。

當(dāng)然，需要指出的是，上述提到的臨終關(guān)懷工作中社會(huì)工作者的核心技能并非是一塊與知識(shí)、價(jià)值觀、技能相關(guān)的統(tǒng)一的模板。最好的實(shí)務(wù)是能夠靈活地回應(yīng)不同的服務(wù)項(xiàng)目和關(guān)懷機(jī)構(gòu)(場所)而為合適的照顧提供清晰的指導(dǎo)。

4 與臨終關(guān)懷相關(guān)的理論和文化

臨終關(guān)懷團(tuán)隊(duì)中，專業(yè)的社會(huì)工作者不僅要具備上述提到的技能，還需要學(xué)習(xí)與臨終關(guān)懷相關(guān)的理論和文化，一方面，這對(duì)于上述技能的培養(yǎng)和提高有幫助，另一方面，它有助于社會(huì)工作者在了解臨終關(guān)懷的目標(biāo)、理念和運(yùn)作邏輯的基礎(chǔ)上，結(jié)合本土的傳統(tǒng)文化開展具體工作，為提高服務(wù)的專業(yè)質(zhì)量奠定基礎(chǔ)。

臨終關(guān)懷是對(duì)健康和社會(huì)深入思考的產(chǎn)物。在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域，人們對(duì)健康的認(rèn)識(shí)始于生理領(lǐng)域，死亡是醫(yī)學(xué)要面對(duì)的敵人，所以經(jīng)常強(qiáng)調(diào)要不惜一切代價(jià)挽救病人的生命，這極易導(dǎo)致醫(yī)護(hù)人員將關(guān)注的重點(diǎn)放在病人的病情上〔5〕，而忽視病人的心理、社會(huì)訴求和治療期望。隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，人們對(duì)健康的認(rèn)識(shí)更加多元，不僅指身體方面的疾病，還包括心理和社會(huì)方面的問題。因此，治療模式從“以疾病為中心”轉(zhuǎn)向“以患者為中心”。對(duì)臨終病人來說，照顧是以病人和家屬為導(dǎo)向，依照特定的環(huán)境(每個(gè)病人和家屬在死亡過程中和喪失親人之痛時(shí))，去有效滿足個(gè)人和集體的需要?？梢哉f，臨終關(guān)懷的興起是醫(yī)學(xué)從一元觀念即生物模式轉(zhuǎn)變?yōu)槎嘣^念即生物-心理-社會(huì)模式的產(chǎn)物，其中健康和社會(huì)的關(guān)系得到了更多的強(qiáng)調(diào)。

在臨終關(guān)懷的實(shí)踐中，盡管各個(gè)國家和地區(qū)針對(duì)臨終病人(以治愈為導(dǎo)向的治療不再有效)的照顧細(xì)則和實(shí)踐會(huì)有分歧，但他們都遵循整體論和系統(tǒng)論的照顧原則。所謂整體論原則是考慮即將死亡的人和他們家屬的生理、情感、社會(huì)、精神方面，這些不同層面被整合為生命質(zhì)量的觀念。關(guān)于病人和家屬的整體照顧以及對(duì)他們生活質(zhì)量的相關(guān)預(yù)期的關(guān)注能影響照料目標(biāo)、治療選擇以及死亡的最佳場所的決定〔6〕。如果在生活質(zhì)量不可能改善的情況下，臨終關(guān)懷應(yīng)該提供平和的自然死亡，而非人為地維持生命。所謂系統(tǒng)論原則是臨終關(guān)懷涉及病人、家庭成員和健康照顧專家之間的關(guān)系，而并非單單是病人。

臨終關(guān)懷是整體、系統(tǒng)的照顧，首先表現(xiàn)在對(duì)病人和家屬生理方面的照顧。疼痛和病癥的管理在臨終關(guān)懷中是首要和基本的，這樣會(huì)避免糟糕的照顧。因此與疾病相關(guān)的知識(shí)和技能受到重視，人們對(duì)醫(yī)生和護(hù)士表示尊敬，醫(yī)生和護(hù)士的知識(shí)和道德責(zé)任得到了強(qiáng)調(diào)。

對(duì)家屬來說，除了要承受即將失去親人的痛苦外，也會(huì)由于照顧病人承受著體力上的負(fù)擔(dān)，因此，社會(huì)工作者要建議家屬輪休或者請(qǐng)求護(hù)工進(jìn)行暫時(shí)照顧等。

臨終關(guān)懷除了關(guān)注疼痛和病癥的管理外，也認(rèn)為病人的社會(huì)和情感需求是重要的，特別在生命即將逝去時(shí)，這也影響病人的幸福感。在臨終關(guān)懷實(shí)踐中，這部分的工作有一部分是由社會(huì)工作者來完成。例如，幫助病人實(shí)現(xiàn)未竟的心愿(比如見異地工作長期沒見面的親人最后一面);幫病人將自己的事情安排好(在醫(yī)生、病人和家屬的互動(dòng)中，做出治療的選擇;提前安排病人離開世界之后擔(dān)心的事等)，這可以避免許多麻煩事情的發(fā)生。

死亡，不只影響病人，也影響病人的正式和非正式的照顧者，因此，臨終關(guān)懷應(yīng)包括對(duì)病人家屬的照顧。一方面，通過照顧患者家屬，使家屬在對(duì)病人的預(yù)后有充分心理準(zhǔn)備的基礎(chǔ)上，積極主動(dòng)地配合健康照顧專家，協(xié)力完成對(duì)患者的臨終關(guān)懷，盡可能地提高病人的生活質(zhì)量。另一方面，臨終關(guān)懷應(yīng)該對(duì)家屬提供社會(huì)心理支持，以應(yīng)對(duì)他們因親人的離去而引發(fā)的各種情緒困擾，以盡早開始正常的生活。

可以這樣說，臨終關(guān)懷為將死的病人及家屬提供獨(dú)特的優(yōu)勢，病人能得到與臨終關(guān)懷診斷相關(guān)的藥物治療、耐用的醫(yī)療設(shè)備、家用保健服務(wù)以及來自多學(xué)科團(tuán)隊(duì)的照顧。家庭成員也獲得情感和精神的支持以及喪失親人之痛的安慰(這會(huì)持續(xù)到病人離開世界1年后)。

臨終關(guān)懷中的社會(huì)工作者除了需要具備核心技能和相關(guān)的臨終關(guān)懷理論外，還需要了解相關(guān)的文化。

在衛(wèi)生保健中，死亡或許超過了其他任何問題，能夠突出病人、家庭成員以及健康照顧提供者對(duì)于疾病、遭受的痛苦、死亡的文化認(rèn)識(shí)的差異。而且，文化影響病人、家屬和健康照顧專家互動(dòng)中的溝通模式、決策方式、對(duì)生命即將結(jié)束時(shí)疾病治療選擇和情感表達(dá)。一般來講，人們會(huì)忌諱討論臨終問題，不愿意談?wù)撍劳?，不愿意承認(rèn)現(xiàn)實(shí)(有效的、疾病導(dǎo)向的治療不再有效或者病人生存期不超過6個(gè)月)。病人更愿意堅(jiān)持接受通常被證明是無效的多余治療;家庭成員對(duì)討論瀕死持猶豫態(tài)度;許多醫(yī)生在通知他們的晚期病人的病情時(shí)也很猶豫，因?yàn)樗麄儾辉复驌舨∪死^續(xù)治療的希望。這樣的現(xiàn)實(shí)狀況是不利于臨終關(guān)懷開展工作的。這需要新的生死觀教育的普及:死亡是不可逆轉(zhuǎn)的自然規(guī)律，人總要去面對(duì);在醫(yī)學(xué)治療無效的前提下，提高生命質(zhì)量更為重要。當(dāng)然，這種現(xiàn)狀的改變不是一朝一夕的事，而是長期的過程。

目前中國的本土文化實(shí)踐中，一般而言不談死亡，更關(guān)注希望和樂觀?！凹磳⑺劳觥边@樣的話會(huì)太突然、太恐怖和欠考慮，這會(huì)帶走病人的希望，而不是讓病人正確的直面死亡，正如一個(gè)中國的社工說，“對(duì)于中國人來說，談?wù)撍劳鍪欠浅＠щy的，因?yàn)槿藗儾幌胱屇阏務(wù)?，他們是迷信的，認(rèn)為如果你談?wù)撍劳鼍蜁?huì)有霉運(yùn)”〔7〕。多數(shù)情況下，醫(yī)生、病人和家屬互動(dòng)時(shí)應(yīng)該關(guān)注希望、鼓勵(lì)和樂觀主義。在這樣的文化氛圍下，社會(huì)工作者要做出決策，如何更好地與病人、家屬溝通，是回避病情還是坦然面對(duì)。

臨終關(guān)懷照顧的不僅是病人和家屬的生理，也涉及他們的心理、和社會(huì)。因此，臨終關(guān)懷需要承認(rèn)和贊揚(yáng)病人和家屬的宗教和精神信仰，這種關(guān)照會(huì)幫助病人和家屬應(yīng)對(duì)遭受的疼痛和死亡，這會(huì)影響治療選擇。因此，臨終關(guān)懷照顧需要理解并且對(duì)病人的信仰保持敏感，以便建立合適的照顧目標(biāo)。

在臨終關(guān)懷中，社會(huì)工作者需要具備的不僅是上述提到的核心技能，還需要學(xué)習(xí)臨終關(guān)懷的基礎(chǔ)理論以及臨終關(guān)懷制度推行的文化土壤。只有這樣，我們才能更好地借鑒西方國家的經(jīng)驗(yàn)為我國的臨終關(guān)懷以及社會(huì)工作的發(fā)展服務(wù)。

5 結(jié)語

西方國家的臨終關(guān)懷實(shí)踐表明，臨終關(guān)懷考慮了個(gè)人、家庭和社會(huì)文化對(duì)我們?nèi)粘８惺芎腕w驗(yàn)的影響，采用了解決問題的生態(tài)學(xué)視角〔8〕。通過關(guān)注病人和家屬的生理、心理、社會(huì)、精神方面，緩解他們?cè)馐艿降耐纯?，很大程度上改善了他們的生存質(zhì)量。這與主流醫(yī)療保障所倡導(dǎo)的照顧理念是契合的。西方發(fā)達(dá)國家的臨終關(guān)懷已經(jīng)制度化，其服務(wù)納入到了醫(yī)療保險(xiǎn)，廣大民眾已有享受這一保障的可能。經(jīng)驗(yàn)還表明，臨終關(guān)懷改變了人們傳統(tǒng)上無一例外地實(shí)施治療的做法，承認(rèn)醫(yī)治對(duì)某些瀕死病人來說是無效的客觀現(xiàn)實(shí)，用多元的照料理念替代只注重人生理的一元觀念，體現(xiàn)了對(duì)病人的真正人道主義精神的照顧同時(shí)，也節(jié)省了公共醫(yī)療資源。這樣看來，適度發(fā)展臨終關(guān)懷對(duì)于目前我國的醫(yī)療保險(xiǎn)制度的改革會(huì)有一定的現(xiàn)實(shí)意義。

臨終關(guān)懷持整體論、系統(tǒng)論的照顧原則，提供服務(wù)的是一個(gè)團(tuán)隊(duì)。社會(huì)工作者很長時(shí)間以來一直是這個(gè)團(tuán)隊(duì)中必備的從業(yè)者。這或許是因?yàn)樯鐣?huì)工作和臨終關(guān)懷都持同一種照顧的理念，即在個(gè)體的生活環(huán)境中考慮個(gè)體;在提供服務(wù)時(shí)，堅(jiān)持整體的緩和照顧的哲學(xué)觀。前面我們闡述了加拿大從事臨終關(guān)懷方面工作的社會(huì)工作的技能，盡管它的普適性有待驗(yàn)證，但“他山之石可以攻玉”，我們希望能為我們國家的社會(huì)工作教育和實(shí)務(wù)提供一些預(yù)見性的知識(shí)和參考。與臨終關(guān)懷相關(guān)的理論和文化的學(xué)習(xí)則會(huì)使社會(huì)工作者了解提供專業(yè)技術(shù)和服務(wù)的理論邏輯和現(xiàn)實(shí)可能。

1 李向東.護(hù)理與臨終關(guān)懷〔M〕.北京:北京醫(yī)科大學(xué)、中國協(xié)和醫(yī)科大學(xué)聯(lián)合出版社，1998:17.

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