老年癡呆癥家庭照顧者的研究現(xiàn)狀

孫楚凡 杜 娟 (首都醫(yī)科大學(xué)，北京 100069)

人口老齡化是當(dāng)今世界大多數(shù)國(guó)家面臨的一個(gè)公共問題，發(fā)達(dá)國(guó)家為此建立了長(zhǎng)期照顧制度來應(yīng)對(duì)。長(zhǎng)期照顧是指在一段長(zhǎng)時(shí)間內(nèi)，對(duì)身心功能障礙者提供包含長(zhǎng)期性醫(yī)療、保健、生活、個(gè)人與社會(huì)支持的照護(hù)，長(zhǎng)期照顧分為以機(jī)構(gòu)為基礎(chǔ)的照顧和以家庭為基礎(chǔ)的照顧，服務(wù)對(duì)象包括老年人、智障者、失能者、有精神障礙者。長(zhǎng)期照顧的提供者包括正式照顧者和非正式照顧者，正式照顧者一般指在機(jī)構(gòu)中的醫(yī)學(xué)專業(yè)人員和社會(huì)工作人員，非正式照顧者一般包括家庭成員、朋友、志愿者等〔1〕。非正式照顧者提供的照顧一般是在居家環(huán)境下進(jìn)行的，因此家庭成員是主要的承擔(dān)者，被稱為家庭照顧者。

隨著人口老齡化的進(jìn)程，老年性癡呆成為老年人失能的重要原因之一，老年性癡呆是一種以臨床和病理為特征的進(jìn)行性退行性神經(jīng)病，持續(xù)進(jìn)行性的智能衰退而無法緩解。隨病程加重，自理能力逐漸下降，最終可導(dǎo)致認(rèn)知功能嚴(yán)重受損，四肢強(qiáng)直，日常生活完全不能自理，需長(zhǎng)期照顧〔2〕。根據(jù)國(guó)際老年癡呆協(xié)會(huì)的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)，截至2010年全世界已有3 560萬老年癡呆癥患者，預(yù)計(jì)至2050年此數(shù)據(jù)將上升至1.15億，其中以中國(guó)、印度等發(fā)展中國(guó)家的患者人數(shù)增長(zhǎng)為主。老年癡呆在中老年人群中的發(fā)病率比較高，65歲以上人群中患重度老年癡呆的比率達(dá)5%以上，80歲以上人群，此比率上升到15% ～20%〔3〕。在我國(guó)現(xiàn)有老年期癡呆病人500萬，每年平均還有30萬加入這個(gè)行列，預(yù)計(jì)2050年將增至2 000萬人以上〔4〕。

國(guó)外，老年癡呆癥患者主要由家庭照顧者照料，當(dāng)家庭照顧者無力承擔(dān)護(hù)理時(shí)，可以選擇專業(yè)養(yǎng)老院和老年癡呆癥特護(hù)病房〔5，6〕。國(guó)內(nèi)大多數(shù)老年癡呆癥患者在家接受照顧，其照顧者由其家庭成員擔(dān)任，大多為配偶或者子女〔7，8〕。由于老年癡呆癥患者有認(rèn)知障礙和進(jìn)行性神經(jīng)心理?yè)p傷，家庭照顧者不僅需要提供飲食、就寢、如廁、洗浴、服藥等方面的基本護(hù)理，還需要提供監(jiān)測(cè)患者病情發(fā)展、家庭設(shè)施改造、精神支持等護(hù)理〔9〕。因此，長(zhǎng)期照顧對(duì)老年癡呆癥家庭照顧者的健康和生活質(zhì)量造成較大影響。

1 長(zhǎng)期照顧對(duì)老年癡呆癥家庭照顧者的影響

老年癡呆癥家庭照顧者長(zhǎng)期照顧患者，負(fù)擔(dān)較重，生理和心理健康受到了很大影響，同時(shí)受累的還有其經(jīng)濟(jì)狀況和生活質(zhì)量。

1.1 對(duì)照顧者生理健康的影響 老年癡呆癥與其他疾病一樣，對(duì)家庭照顧者的生理健康造成不良影響，長(zhǎng)期照顧患者，長(zhǎng)時(shí)間處于壓抑狀態(tài)、喪失自身空閑時(shí)間。研究發(fā)現(xiàn)，家庭照顧者參與疾病預(yù)防的機(jī)會(huì)更少〔10〕，免疫功能降低〔11，12〕，患心血管疾病(心絞痛、心律不齊等)幾率升高〔13〕，創(chuàng)口愈合速度減慢〔14〕，總而言之多種因素均可以經(jīng)不同途徑損害照顧者的生理健康〔15〕。美國(guó)的一項(xiàng)長(zhǎng)達(dá)四年的跟蹤調(diào)查，其結(jié)果顯示，伴有壓力的家庭照顧者的死亡率高于非家庭照顧者〔16〕。

1.2 對(duì)照顧者心理健康的影響 對(duì)老年癡呆癥患者長(zhǎng)期照顧，不僅如上所述影響了照顧者的身體健康，同時(shí)使照顧者自我感覺負(fù)擔(dān)很重〔16〕，研究顯示老年癡呆癥照顧者罹患精神疾病的概率增加〔17〕，罹患抑郁癥、焦慮癥等情緒障礙疾病的幾率高于非照顧者〔7，18〕。

1.3 對(duì)照顧者經(jīng)濟(jì)狀況的影響 Souêtre等〔19〕通過對(duì)非住院癡呆患者與非癡呆癥患者對(duì)照研究顯示，非癡呆癥患者的照料費(fèi)用明顯低于癡呆癥患者，而且癡呆患者的照料費(fèi)用與疾病嚴(yán)重程度相關(guān)，且隨著癡呆程度的加重，照顧者和患者的經(jīng)濟(jì)支出，如患者所需醫(yī)療護(hù)理的費(fèi)用顯著增加〔4，19〕。由于照顧者要承擔(dān)大量的護(hù)理任務(wù)，影響了他們的工作時(shí)間，因此其工作收入相對(duì)也會(huì)減少，甚至無法工作，沒有收入，這些因素造成了老年癡呆癥家庭照顧者普遍較差的經(jīng)濟(jì)狀況。

1.4 對(duì)照顧者生活質(zhì)量的影響 國(guó)內(nèi)外學(xué)者均對(duì)老年癡呆癥家庭照顧者的生活質(zhì)量進(jìn)行了調(diào)查研究，結(jié)果顯示，由于照顧者的生理和心理雙方面承受了較大的壓力，同時(shí)參加社會(huì)活動(dòng)與他人交流的機(jī)會(huì)較少，因此降低了照顧者的生活質(zhì)量〔7，20，21〕。

2 老年癡呆癥家庭照顧者社會(huì)支持性服務(wù)

由于家庭照顧者是長(zhǎng)期照顧服務(wù)的主要力量，并且由家庭照顧者提供的照顧大多是免費(fèi)服務(wù)，為政府節(jié)省了大量的開支〔16〕，因此緩解家庭照顧者由于照顧帶來的各種壓力、維護(hù)家庭照顧者的健康水平顯得尤為重要。通過提供社會(huì)支持性服務(wù)，老年癡呆癥家庭照顧者的多方面情況均有所好轉(zhuǎn)，例如負(fù)擔(dān)減輕、心理健康狀況好轉(zhuǎn)，生活質(zhì)量提高。

2.1 國(guó)外社會(huì)支持性服務(wù)現(xiàn)狀 國(guó)外發(fā)達(dá)國(guó)家，如美國(guó)、加拿大、歐洲各國(guó)，這些國(guó)家經(jīng)濟(jì)發(fā)達(dá)，家庭照顧者社會(huì)支持建設(shè)方面起步早，社會(huì)支持性服務(wù)比較成熟。美國(guó)的阿爾茨海默病聯(lián)盟〔5〕、阿爾茨海默病基金會(huì)〔22〕、家庭照顧101 組織〔23〕和英國(guó)阿爾茨海默病國(guó)際聯(lián)盟〔3〕等一系列權(quán)威組織通過在其各地建立辦公室，與各社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機(jī)構(gòu)建立聯(lián)系和協(xié)作，為老年癡呆癥家庭照顧者解決困難，提供幫助。其所提供的主要的社會(huì)支持性服務(wù)有:

2.1.1 家庭照顧者培訓(xùn)〔24〕對(duì)老年癡呆癥家庭照顧者的培訓(xùn)主要包括家庭教育、應(yīng)激處理和技能訓(xùn)練三個(gè)方面:由阿爾茨海默病相關(guān)組織和醫(yī)療衛(wèi)生系統(tǒng)合作，派遣專業(yè)護(hù)理人員對(duì)老年癡呆癥家庭照顧者進(jìn)行教育和培訓(xùn)，宣傳癡呆相關(guān)知識(shí)，幫助設(shè)計(jì)護(hù)理計(jì)劃和教授應(yīng)對(duì)技能，從而提高家庭照顧者的護(hù)理質(zhì)量與效率。

2.1.2 常規(guī)日間看護(hù)和暫時(shí)性家庭照顧〔25〕通過在社區(qū)建立社區(qū)護(hù)理院，家庭照顧者可將老年癡呆癥患者送往護(hù)理院，為條件有限的患者家庭提供常規(guī)的日間看護(hù)，為家庭照顧者提供放松的機(jī)會(huì)，使其有屬于自己的活動(dòng)時(shí)間。在假日或家庭照顧者有需要提出申請(qǐng)時(shí)，派專業(yè)護(hù)理人員或輔助性專業(yè)護(hù)理人員前往患者家庭中，提供短時(shí)間暫時(shí)性的家庭護(hù)理。

2.1.3 定期評(píng)估〔26〕關(guān)注照顧者生理和心理健康狀況，定期安排其于就近醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)行體檢和心理健康評(píng)估，及早發(fā)現(xiàn)問題，及時(shí)解決。

2.1.4 成立家庭照顧者支持組織〔5，22，27〕龐大的自愿組織通過定期的通訊或座談，免費(fèi)提供宣傳資料、電話救助熱線，組織家庭照顧者經(jīng)驗(yàn)交流或外出郊游。美國(guó)的www.alz.org、http://www.thefamilycaregiver.org和 http://www.alzfdn.org等權(quán)威網(wǎng)站，均設(shè)有針對(duì)家庭照顧者的支持網(wǎng)頁(yè)，通過為其提供心理測(cè)試、護(hù)理咨詢、組織志愿者活動(dòng)和捐款等措施，關(guān)注家庭照顧者的現(xiàn)狀并解決問題。

2.1.5 給予財(cái)政支持〔28〕歐洲一些國(guó)家對(duì)照顧者直接給予經(jīng)濟(jì)支持，對(duì)于那些需要承擔(dān)護(hù)理職責(zé)而無法正常工作的人，給予直接的津貼或工資，以緩解照顧者較大的經(jīng)濟(jì)壓力。

2.2 中國(guó)社會(huì)支持性服務(wù)現(xiàn)狀 我國(guó)大陸尚無完整的社會(huì)支持體系，但在有關(guān)家庭照顧者社會(huì)支持方面進(jìn)行了一些嘗試。政府增加對(duì)老年癡呆癥以及其家庭照顧者的重視程度，鼓勵(lì)并且支持相關(guān)協(xié)會(huì)或者團(tuán)體的成立。相關(guān)協(xié)會(huì)和團(tuán)體通過開展老年癡呆癥知識(shí)普及、教育和經(jīng)驗(yàn)交流等活動(dòng)，為照顧者提供學(xué)習(xí)和交流的機(jī)會(huì)和平臺(tái)〔29〕。例如成立了有關(guān)協(xié)會(huì)組織，國(guó)際老年癡呆協(xié)會(huì)中國(guó)委員會(huì)(ADI-CHINA)，北京老年癡呆防治協(xié)會(huì)等，旨在直接服務(wù)于老年癡呆病人及其家屬，共同促進(jìn)我國(guó)老年癡呆醫(yī)療研究、防治與科普水平的不斷提高〔30，31〕。在社區(qū)開展聯(lián)誼會(huì)，照顧者之間進(jìn)行溝通和信息交流，互相傳授護(hù)理經(jīng)驗(yàn)，取長(zhǎng)補(bǔ)短，傾吐自己的內(nèi)心感受或發(fā)泄內(nèi)心的痛苦，并獲取鼓勵(lì)和信心，使照顧者之間相互聯(lián)系和支持〔32〕。通過在社區(qū)組建居家護(hù)理隊(duì)伍，為老年癡呆癥病人及其照顧者給予上門服務(wù)，減少照顧者負(fù)擔(dān)，能夠有效減輕焦慮情緒〔33〕。

香港地區(qū)在香港老年癡呆癥協(xié)會(huì)的組織下，效仿歐美國(guó)家，開展了一系列的活動(dòng)，建立日間中心、開展到戶訓(xùn)練服務(wù)和照顧者支持服務(wù)，致力于協(xié)助老年癡呆癥家庭照顧者，降低家庭照顧者的壓力和負(fù)擔(dān)〔34〕，同時(shí)心理健康專業(yè)人員通過對(duì)照顧者實(shí)行心理干預(yù)，改善了照顧者的心理健康狀況〔35〕。

3 展望

隨著我國(guó)老齡化快速發(fā)展，建立長(zhǎng)期照顧制度迫在眉睫，而作為主要承擔(dān)長(zhǎng)期照顧的家庭照顧者，其身心健康是該體系正常運(yùn)作的重要保證，因此應(yīng)關(guān)注家庭照顧者的身心健康，尤其是老年癡呆癥，由于其疾病的特殊性，使家庭照顧者承擔(dān)了更大的負(fù)擔(dān)和壓力，因此借鑒國(guó)外成熟經(jīng)驗(yàn)盡快建立家庭照顧者支持體系具有重要意義。

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