




5月13號那天風有點大,夾著細沙。小斌斌跑呀跑,到每一位老師面前,拉拉老師的衣角,低著頭,眼睛也沒有看老師,細聲細語地說,“老師,我要走了,我會想你的?!边@一天小斌斌出院了,這是他的道別方式。
文文今年6歲,正在換牙,一笑就看到門牙掉得光光空空的。他喜歡畫竹子,也喜歡綠油油的葉子和草。中午大家都在休息,他精氣神十足,一個人跑跑跳跳,看到綠葉就扯,看到草就伸手去拔。遠遠看去,穿著紅色上衣的文文就像陽光投在綠色叢中的一枚笑臉。
……
他們都是特別的孩子,但他們有一些共同的特點,喜歡一個人玩,不會與人溝通,說話少,注意力特別不容易集中,眼神游離,常出現(xiàn)刻板重復的怪異行為等等。這些孩子是兒童孤獨癥患者。
在1943年這個概念被提出以前,人們把孤獨癥兒童稱做是“被魔鬼偷去了靈魂的孩子”。而現(xiàn)在,人們把他們描述為:住在遙遠星球的孩子們。
實際上,他們并不是少數(shù)。每150名新生兒中就有一個孤獨癥患者;全世界這個疾病的人數(shù)(包括成年后的孤獨癥患者)大于艾滋病、癌癥、糖尿病三種世界疾病人數(shù)的總和。但這些是根據(jù)門診量推測的結(jié)果,據(jù)北京心理衛(wèi)生協(xié)會、兒童心理專業(yè)委員會孤獨癥康復中心主任醫(yī)師翁雅琴介紹,全球最新的兒童孤獨癥患者的統(tǒng)計數(shù)據(jù)是3500萬人。
兒童孤獨癥也稱兒童自閉癥,是廣泛性發(fā)育障礙中最有代表性的疾病。廣泛性發(fā)育障礙使得世界上沒有兩個相同的孤獨癥患者。在0至3歲間隨著年齡的增長,還可能伴發(fā)其他的疾病和行為,如伴發(fā)癲癇、抽動等。
也正是因為如此,治療孤獨癥才需要采取一對一的方式?!暗壳叭珖钠渌麢C構(gòu)幾乎都是采用大班式授課、治療,缺乏專業(yè)的醫(yī)生,無法進行一對一的治療?!蔽萄徘僬f。她所在的孤獨癥康復中心是目前全國唯一一個經(jīng)衛(wèi)生行政部門批準建立全民所有制的孤獨癥治療康復機構(gòu)。
3至6歲是最佳的治療年齡,不規(guī)范的治療機構(gòu)往往反而耽誤了孩子的病情,在兒童孤獨癥的治療中起治療師也起著十分重要的作用。
但這些都只是醫(yī)院的治療部分,對兒童孤獨癥患者來說,最重要的仍然是家庭因素。治療師林漢杰告訴《方圓》記者,有很多家長都是一邊吵架一邊把孩子送到這兒來的?!捌鸪醭臣軙r小孩就護著媽媽,一直哭,后來吵多了他就誰也不理了,在一旁笑。”
到底是孩子得病打破了家庭,還是這樣的家庭造成了孩子得孤獨癥,這個問題并沒有答案,孤獨癥至今病因不明??祻椭行拿恐芤矊iT為家長開課,目的就是讓家長學會如何看待、治療兒童孤獨癥。
王成剛是文文的爸爸,從文文表現(xiàn)異于普通小孩到現(xiàn)在,王成剛經(jīng)歷了不解、痛苦、迷茫的心路歷程。文文不愛說話,王成剛帶著他看了許多醫(yī)生,都不知是得了什么??;當?shù)弥且环N終生不愈且病因不明的疾病,王成剛又陷入了痛苦;而現(xiàn)在,文文即將出院,王成剛又十分迷茫,不知把兒子帶回家后能把他訓練成什么程度,六歲的文文要多久之后才能上普通小學、多久之后才能融入社會。
其實,孤獨癥只是一種疾病。
他們不是自我封閉,不是沒有感覺,他們也同樣需要朋友分享,需要在生活中找到快樂與成就感,看到相機對著自己也會笑著沖著鏡頭。
Yecaoff是一位兒童孤獨癥患者的母親,她在北京孤獨癥兒童康復協(xié)會的網(wǎng)站“天真者的繪畫”中寫道,“兩岸邊,隔霧相望……是我看不到你,還是你看不到我?可是太陽看到了我們,我們一同被擁入大地懷里。”
(文中所涉人名,除翁雅琴外均為化名。)
責任編輯:黃倩