他們不是遙遠星球的孩子

　　花兩天時間看完了臺灣地區(qū)拍攝的自閉癥紀錄片《遙遠星球的孩子》(共四集)。作為曾經(jīng)的自閉癥兒童學校老師，我覺得這部影片能夠引發(fā)的負面影響和正面影響都不小。
　　1943年，當肯納醫(yī)生在《精神兒童》雜志上發(fā)表《情感接觸的自閉失調(diào)》一文時。他并不知道自己就此開啟了現(xiàn)代自閉癥研究的大門，在此之前，“自閉癥”(autism)只不過用來描述精神分裂癥的若干癥狀而已。而今，自閉癥已經(jīng)成為全球影響最廣泛的兒科頑癥之一。根據(jù)美國“自閉癥代言人”組織的統(tǒng)計，目前全世界有6700萬人患有自閉癥，患者總數(shù)已經(jīng)超過了兒科癌癥、糖尿病和艾滋病患者的總和。
　　自閉癥曾一度被人們認為是一種罕見的疾病，如今卻變成了一種全球性的流行病癥。上世紀90年代初。調(diào)查數(shù)據(jù)顯示每1500名兒童中有一個自閉癥患者，到了2002年，這個數(shù)字上升到每150名中就有一個。根據(jù)美國疾病控制和預防中心的統(tǒng)計，截止2006年，該數(shù)據(jù)繼續(xù)持續(xù)增長，新的發(fā)生率是1％。今年，韓國的調(diào)查甚至顯示每38個兒童中即有一個自閉癥患者。
　　
　　自閉癥≠天才
　　
　　讓我們先從影片的負面影響談起吧。目前醫(yī)學界對自閉癥的起因已達成共識，跟腦癱、智障一樣，自閉癥源于先天性的腦神經(jīng)發(fā)育障礙，是一種終身疾病，在國外被認定為一種腦部殘疾，可以享受殘疾人的福利待遇，而在這部紀錄片中，這個定義卻被模糊化了。導演有意想把觀眾們引向一個感性的解釋，就是自閉癥只是一種看待事物的獨特方式，它不是一種疾病，而是一種文化。這個導向也許是出于善意，但結果卻未必如此。
　　在當下中國，自閉癥患兒的父母大概不會過多關心針對自閉癥的形而上討論，他們最焦心的是孩子的生存問題，絕大多數(shù)自閉癥孩子甚至連生活都無法自理，更無法出去工作。在這種情形下，提出“自閉癥不是一種疾病”未免有些奢侈。
　　而這正是這部紀錄片的軟肋。在第一集中，導演承認，自閉癥的起因是腦神經(jīng)發(fā)育出了問題，但在接下去的第三集和第四集中，導演卻開始強調(diào)自閉癥并非一種疾病，我們應該尊重患者的生活方式。前半截是科學化的描述，后半截卻變成了文學性的描述。
　　看完這部紀錄片后，觀眾將會變得左右為難。有心幫助，卻無的放矢。試想，如果自閉癥僅僅是一種生活方式，在一個崇尚自由的現(xiàn)代社會中，你怎么可以試圖改變他人的生活方式呢?更何況。他們的腦子里還充滿了對自閉癥患者的綺麗幻想，認為患有自閉癥將會獲得很多奇特的體驗，比方說“外星人的生活”、天賦過人等。在現(xiàn)代社會中，人們生活壓力過大，難免會產(chǎn)生逃避的念頭，可以說，他們是把自己的種種愿望投射在了那些“自得其樂”的自閉癥患者身上。
　　很多人認為自閉癥孩子過著一種天真爛漫、無憂無慮的生活。而真實情形卻是，70％的自閉癥患者同時也是智障患者，他們智力低下，并沒有顯現(xiàn)出“雨人”式的奇特天分，也遠遠談不上無憂無慮；在中國，相當多的自閉癥患者每天忍受的是絕望且痛苦的監(jiān)禁生活。
　　更嚴謹?shù)孛枋鲎蚤]癥的狀況，是自閉癥宣傳者理應警醒的一個問題?！哆b遠星球的孩子》這個題目本身就充滿了浪漫色彩。觀看影片后，我閱讀了導演陳國富和周迅等人的訪談。在訪談中，導演認為自閉癥并非疾病的理由是它不能靠藥物來治愈。其實，很多疾病目前都不能靠藥物治愈，否則就不會有“絕癥”這個詞了。
　　一部影片對大眾的影響力是可觀的。訪談最后，主持人當場調(diào)查網(wǎng)友對自閉癥的理解。果然，有60％的網(wǎng)友認為自閉癥不是一種疾病，而選擇是疾病的人數(shù)只占27％。
　　
　　自閉癥是一種殘疾
　　
　　話說回來，雖然《遙遠星球的孩子》有少許不足之處，但它仍向我們傳遞了很多珍貴的正面信息。我想，當導演說自閉癥不是一種疾病時，他并非是建議我們不要幫助自閉癥患者，而是希望健全人能夠平等地對待自閉癥患者，不要以高高在上的姿態(tài)對自閉癥患者的癖性指手畫腳。
　　整體而言，自閉癥患者中絕大多數(shù)即便通過治療，也無法追趕上普通人的心智，包括所謂的“自閉癥天才”在內(nèi)。
　　雖然每個家長都希望自己的孩子聰明過人，但擁有超常的天賦未必是衡量成功人生的唯一標準，在自閉癥患者身上尤其如此。哪怕是高功能的自閉癥患者，由于情商低下，他們在日常生活中也會顯得步履維艱。自閉癥患者無法正常與人交往，在言談舉止方面多有不得體的表現(xiàn)。倘若健全人不對這個群體加以理解和幫助，他們很可能會被社會徹底淘汰。
　　該怎樣對待自閉癥患者?這個問題的核心其實是——應該誰去適應誰?自閉癥患者人數(shù)眾多，我們無法對其忽略不計，而且他們中的大多數(shù)已經(jīng)盡力而為，癥狀無法在短時間里有顯著的改善；那么，剩下的工作，是否應該由我們這些健全者去承擔呢?
　　既然承擔了“健全人”這個名義，我們就理應具備更為成熟的心智，理應是我們?nèi)ミw就自閉癥患者的存在，而不是讓自閉癥患者力所不能及地適應我們，這部紀錄片的正面意圖恐怕就體現(xiàn)在這個方面。
　　回想起在自閉癥學校工作的日子，我覺得，我們首先應該像西方人那樣實事求是地承認自閉癥是一種疾病，一種殘疾。只有承認這一點，才可能為他們爭取到更好的福利援助，才可能對患兒進行有效和持續(xù)的治療。而中國家長們卻往往拒絕面對現(xiàn)實，他們不愿面對孩子是殘疾人這一現(xiàn)實，幻想隨著孩子的成長，一切將會好轉；結果卻發(fā)現(xiàn)往往孩子年齡越大，病癥越嚴重。
　　造成這種現(xiàn)象的原因就是，目前治療自閉癥的主要途徑是康復訓練，而這種康復訓練在很大程度上需要父母的全力配合。老師在學校里教授的內(nèi)容，家長要進行配套演練，如果家長不能直面自閉癥，那么孩子的培訓質量就會大打折扣。
　　其實，在了解自閉癥特質及其后果的情形下，我們完全可以制定出符合患者成長需要的治療方案，一方面讓他們學習基本生活技能(而不是讓他們隨波逐流，“活在自己的世界里”)，另一方面，對于他們無法企及的社交技能，有必要呼吁普通大眾對自閉癥患者、尤其是那些可以進入社會的高功能自閉癥患者給予更大的寬容，對他們的若干怪癖不要加以嘲笑。
　　要知道，自閉癥患者的每一點成就，都付出了比正常人多很多倍的努力。耶穌說過，不要論斷他人，免得被人論斷：“為什么看見你弟兄眼中有刺、卻不想自己眼中有梁木呢?”我們每個人身上多多少少都有缺陷，又哪有資格對別人的一些不同尋常就大加嘲笑和議論