明天計劃讓孤殘兒童的夢想重新放飛
——記北京協(xié)和醫(yī)院“殘疾孤兒手術(shù)康復明天計劃”

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對于殘孤兒童來說，殘疾孤兒手術(shù)康復明天計劃（以下稱“明天計劃”）是個溫暖、充滿愛和希望的福音。從2010年8月10日開始，北京協(xié)和醫(yī)院在“明天計劃”中已先后成功救治了6個月大的先天性心臟病孤殘女嬰濮民依、7歲重度先天性脊柱側(cè)彎的黨幸保等多名嬰幼兒童。目前，幾個月前還是病魔纏身的濮民依、黨幸保已康復出院，而北京協(xié)和醫(yī)院的筑夢工程從此開始。

協(xié)和主動牽線民政部

“明天計劃”全稱為殘疾孤兒手術(shù)康復明天計劃，是民政部2004年啟動的、旨在救助所有具有手術(shù)適應(yīng)癥孤殘兒童的社會公益項目。

由于北京協(xié)和醫(yī)院患者多，床位緊，民政部一開始并沒有把它納入考慮范圍。然而，北京協(xié)和醫(yī)院心外科的醫(yī)務(wù)人員了解到這個項目的社會意義后，主動向醫(yī)院領(lǐng)導遞交了申請加入該計劃的報告。該報告得到了醫(yī)院領(lǐng)導的重視。2010年8月10日，北京協(xié)和醫(yī)院與民政部正式簽約，成為民政部“明天計劃”定點醫(yī)院之一，將為先天性心臟病、脊柱側(cè)彎兒童及其他適應(yīng)癥患兒提供一流的手術(shù)康復治療。濮民依正是北京協(xié)和醫(yī)院“明天計劃”中救治的第一名孤殘女嬰。

小民依現(xiàn)在很幸福

濮民依是河南省濮陽市社會福利院一名6個月大的女嬰，患有先天性心臟病。說她6個月大，是從福利院接收這個被遺棄的嬰兒開始算的。6個月的她躺在寬大的病床上，只有64公分長，4公斤重，和新生兒的身高體重相差無幾。一雙大大的眼睛看著周圍來來往往的醫(yī)護人員，充滿著對世界的好奇。

2010年10月13日，小民依被送到北京協(xié)和醫(yī)院，10月15日就接受了室間隔、房間隔缺損修補術(shù)。脫離危險兩天后，小民依來到了普通病房，恢復良好。此前，圍繞小民依救治計劃的醫(yī)療團隊集結(jié)了來自心外科、兒科、麻醉科的?？萍夹g(shù)人員。心外科派出了一支由1名正教授、2名副教授、2名體外循環(huán)技術(shù)人員組成的專業(yè)隊伍，為確保6個月大女嬰的心臟手術(shù)能順利獲得成功搭建了堅實的平臺。

術(shù)后第4天，小民依已經(jīng)會笑、會撒嬌、會踢被子了。北京協(xié)和醫(yī)院院長趙玉沛來到病房探視小民依，看著和藹可親的趙院長，小民依綻放出了笑容。小小的她已經(jīng)能夠感知這個世間的溫情。

▲護士細心監(jiān)護術(shù)后的濮民依

除給予小民依最好的醫(yī)療救治外，醫(yī)護人員還在生活上給予了她細致的關(guān)懷。病房里貼滿了護士們買來的彩色墻貼，將這間素白的病房布置成一個溫馨的小家。小民依是北京協(xié)和醫(yī)院救治的第一例“明天計劃”女嬰，她的一切生活用品都要從頭開始添置，醫(yī)生護士們自費買來奶粉、奶瓶、尿不濕、衣服、玩具等生活用品，并在床位緊張的條件下，專門為小民依騰出一間病房。一位經(jīng)北京協(xié)和醫(yī)院培訓的資深月嫂成為了她的“臨時媽媽”，24小時給予小民依貼身照顧。北京女子大學的愛心志愿者們也經(jīng)常抽空來逗小民依玩，跟小民依說話。

大愛在團隊凝心聚力

“明天計劃這件事如果只有心外科的努力，是絕對不可能做成的?！北本﹨f(xié)和醫(yī)院心外科主任苗齊反復強調(diào)。

▲主刀醫(yī)師苗齊教授與濮民依在一起

民政部有關(guān)負責同志到北京協(xié)和醫(yī)院視察時感慨，不愧是北京協(xié)和醫(yī)院，雖然起步晚，但一做就做到了最好。這與協(xié)和人精益求精、提倡奉獻的精神是分不開的。

苗齊回顧這一例女嬰的救治全過程時，感嘆地說：“從這次救治可以看到協(xié)和團隊的凝聚力正變得更強。”護士們自費買來小秤，每日給孩子稱尿量。兒科醫(yī)生天天來探視，及時提出預防和喂養(yǎng)的種種建議。各科室也配合默契。這也正是北京協(xié)和醫(yī)院為人稱道的綜合實力強的特色之一。受到這一病例的啟發(fā)，苗齊還計劃發(fā)展小兒心外亞?？?，讓更多的先心病患兒能在心外科得到盡心盡力的出色救治。

濮民依很快就康復出院了，在替她感到欣慰的同時，心外科的醫(yī)務(wù)人員正躊躇滿志地準備迎接“明天計劃”的下一位小患者。

首例重度脊柱側(cè)彎孤兒康復出院

2010年10月29日，是重度先天性脊柱側(cè)彎的黨幸保順利康復出院的日子。在成功接受脊柱矯形手術(shù)后，北京協(xié)和醫(yī)院骨科首名“明天計劃”孤兒小幸保開開心心地踏上返程。

2010年9月初，骨科趙宇副教授專程赴河南省各福利機構(gòu)進行了為期6天的巡診工作，計劃接收5名嚴重脊柱畸形孤兒。10月13日，7歲的孤兒黨幸保由河南省洛陽市福利院的工作人員護送來到北京協(xié)和醫(yī)院。骨科特地選出一間陽光充足的病房作為“明天計劃”專用病房，門口掛上標牌，四壁都刷成粉紅色，以示與其他病房的區(qū)別。病房內(nèi)墻壁上貼滿了孩子們喜愛的卡通圖案，引來其他病房住院的小朋友駐足觀看。

社會工作部還特地為小幸保聘請了專職護工，民政部“明天計劃”辦公室主任冀剛和張嵐及醫(yī)院有關(guān)部門領(lǐng)導多次來到病房，幫助解決小幸保的各項事宜，讓他能充分感受到來自社會大家庭的溫暖。

初到陌生環(huán)境，小幸保有點緊張，不說話，也沒有笑容。護士阿姨們就買來一堆大蘋果、幾袋小零食，讓小幸保放松了心情，再抱抱、逗逗他，熟悉了新環(huán)境的小幸保一天天活潑起來。

小幸保今年7歲，自幼脊柱側(cè)彎，畸形不斷發(fā)展，嚴重影響了他身體的發(fā)育和心肺功能。在北京協(xié)和醫(yī)院入院查體發(fā)現(xiàn)，小幸保剃刀背畸形明顯，雙肩不等高，軀干嚴重失衡。脊柱側(cè)彎僵硬，且身材矮小，身高僅95cm，未達到正常3歲半男童96.9cm的身高平均值。經(jīng)過詳細的輔助檢查還發(fā)現(xiàn)，小幸保胸段多發(fā)椎體發(fā)育畸形，側(cè)彎高達88°，手術(shù)難度極大，風險極高。

▲協(xié)和醫(yī)院醫(yī)護人員與黨幸保出院前合影

針對這一復雜病情，骨科邱貴興院士親自主持了全科大查房，討論小幸保的手術(shù)方案。綜合小患者全身狀況和病情，邱院士指出，小幸保年齡小，心肺尚未發(fā)育成熟，如果行脊柱融合手術(shù)，將會嚴重影響他的心肺發(fā)育甚至壽命。邱貴興建議為小幸保實施目前最先進的生長閥脊柱非融合手術(shù)，在控制脊柱側(cè)彎進展的同時，使其心肺得以正常發(fā)育，脊柱的生長功能得以保留。

經(jīng)過術(shù)前的精心設(shè)計和準備工作，2010年10月19日，趙宇副教授和北京協(xié)和醫(yī)院副院長王以朋為患兒實施了脊柱后路生長閥矯形內(nèi)固定術(shù)（胸2椎體至腰4椎體）。術(shù)后，小幸保的脊柱畸形明顯改善，未發(fā)生任何并發(fā)癥，測量側(cè)彎角度由術(shù)前88°減小至50°，雙肩接近平衡，身高也增加了7cm。在醫(yī)護人員精心治療護理下，術(shù)后10天，小幸保順利康復出院。

這只是北京協(xié)和醫(yī)院骨科參與救治“明天計劃”孤兒的第一例。作為全國疑難病診治中心，北京協(xié)和醫(yī)院骨科醫(yī)護人員心中的想法很簡單：他們認為自己有責任，也有能力為“明天計劃”事業(yè)出一份力，使更多的殘疾孤兒得到救治。