我想讓他們知道我多么孤單

陳軍吉

當(dāng)少年胡澤濤躺在棺材里的時(shí)候，他想起自己“短暫”的一生，想起母親。

4歲，母親因患艾滋病去世了，可能就是這么孤零零地躺著。6歲，胡澤濤開(kāi)始每天感冒、咳嗽、流鼻血。8歲，他被查出患艾滋病。12歲的時(shí)候，他遇到了導(dǎo)演顧長(zhǎng)衛(wèi)，然后成了他新片里的角色——那個(gè)一直躺在棺材里，從天堂俯視人間的孩子。

世界可以接受我了

馬麗琴是“綠色港灣”的主治醫(yī)生，“綠色港灣”的另一個(gè)名字是山西臨汾市傳染病醫(yī)院艾滋病區(qū)。她記得胡澤濤被送來(lái)時(shí)又瘦又黃，犯病時(shí)就蜷在角落哭。當(dāng)時(shí)胡澤濤病情很重，下不了床，父親幾乎要放棄他了。好在遇見(jiàn)了新的兒童抗艾藥物，他奇跡般地活了過(guò)來(lái)，長(zhǎng)成一個(gè)白皙、清秀的男孩。

2006年，胡澤濤進(jìn)入病區(qū)的紅絲帶小學(xué)讀書(shū)，同學(xué)都是和他一樣的小病人。

在校長(zhǎng)劉美婷眼里，胡澤濤是個(gè)沉默寡言的孩子，膽子小，輸液打針總排到最后。直到2010年，他遇到了導(dǎo)演顧長(zhǎng)衛(wèi)。

胡澤濤成了電影《最愛(ài)》里那個(gè)一直躺在棺材里，從天堂俯視人間的孩子，成了紀(jì)錄片《在一起》里那個(gè)不打馬賽克的艾滋病患者，他的生活也因此改變。

胡澤濤生病后，父親在醫(yī)院陪了兩年多，沒(méi)有收入。病區(qū)的護(hù)士給他父親找了個(gè)開(kāi)出租車(chē)的活兒，父親白天跑車(chē)，晚上在醫(yī)院陪護(hù)。等胡澤濤病情穩(wěn)定，來(lái)到了紅絲帶小學(xué)，父親就回了家。去年，父親給胡澤濤找了個(gè)繼母。

繼母過(guò)門(mén)后，除了年夜飯，胡澤濤不能和大人在一個(gè)鍋里夾菜，碗筷得分開(kāi)放。

到了劇組，一下子不再分餐，大人和他一起玩、打游戲，胡澤濤突然感覺(jué)：“世界可以接受我了?！?/p>

拍電影后，村里一些人發(fā)現(xiàn)了胡澤濤的病——之前家里人一直隱瞞，只說(shuō)孩子去外地讀書(shū)了。

村民對(duì)胡澤濤充滿恐懼，遠(yuǎn)遠(yuǎn)看到就躲著走，更不和他說(shuō)話。和胡澤濤一起玩耍的小伙伴越來(lái)越少。在路上走，有小孩悄悄說(shuō)：“不要接近他，他得了病?！庇姓f(shuō)艾滋病的，有說(shuō)白血病的，聲音不大，但足夠讓胡澤濤聽(tīng)見(jiàn)。

最后胡澤濤只能待在家里看電視。他的玩伴是一只黃毛小貓。

16個(gè)，總能培養(yǎng)出

一兩個(gè)大學(xué)生

紅絲帶小學(xué)成立于2006年，如今只有六年級(jí)一個(gè)班。除了胡澤濤，這里還有15個(gè)孩子。

這里所有的孩子，都因母嬰傳播或輸血感染上艾滋病，母親發(fā)病去世后，父親無(wú)力照顧。有的孩子被當(dāng)成瘟神，受盡歧視，村民一見(jiàn)就躲，學(xué)校也不讓他們上學(xué)。山西2006年開(kāi)展艾滋病兒童項(xiàng)目時(shí)，全省50多個(gè)艾滋病感染兒被集中，挨個(gè)兒篩查治療。無(wú)處可去的那部分孩子留在了紅絲帶小學(xué)。

前民辦教師吳長(zhǎng)芳，是這里僅有的兩個(gè)文化課老師之一，她已經(jīng)是紅絲帶小學(xué)的第五撥老師了。以前的老師站在講臺(tái)上，穿著白大褂、戴著手套和口罩上課，沒(méi)多久就離開(kāi)了。

吳長(zhǎng)芳很喜歡教書(shū)，她最壞的打算是，哪怕被傳染，潛伏期7到10年，發(fā)病時(shí)自己已60多歲，“也該走了”。

學(xué)校里另一個(gè)老師是長(zhǎng)著娃娃臉的李軍，教數(shù)學(xué)、英語(yǔ)、心理。用他的話說(shuō)，他來(lái)這里是因?yàn)椤皭?ài)心泛濫，回不了頭了”。李軍是2010年從山西師范大學(xué)心理系畢業(yè)的。畢業(yè)前，紅絲帶小學(xué)來(lái)招人，李軍報(bào)了名。李軍的夢(mèng)想是，在這里教出可以考上大學(xué)的孩子。“16個(gè)，總能培養(yǎng)出一兩個(gè)大學(xué)生。”

前幾天，李軍給孩子做心理測(cè)試，讓他們畫(huà)房子、人、樹(shù)。

胡澤濤畫(huà)的房子，門(mén)用鐵鏈掛著，奶奶、爸爸、繼母在屋子里。一個(gè)小人站在門(mén)前玩，身上全是“××”的符號(hào)。幾乎所有孩子畫(huà)的房門(mén)上，都加了鎖。還有一個(gè)孩子，畫(huà)了很多堡壘，密密麻麻的小人躲在堡壘后面拿著槍。

誰(shuí)歧視自己，自己就

傳染給誰(shuí)……

第一批艾滋病人入住后，在距病區(qū)只有兩里地的東里莊引起了震動(dòng)。

恐慌無(wú)聲地蔓延。沒(méi)人敢給病人理發(fā)；小賣(mài)部不賣(mài)給他們東西；路上撞見(jiàn)，小孩都捂著嘴跑開(kāi)；在病區(qū)附近有莊稼的人，都不敢下地干活；有人去病區(qū)附近上墳，順手薅了幾把野菜，當(dāng)?shù)弥熬G色港灣”是什么地方后，馬上把野菜丟了。

還有外地的施工隊(duì)來(lái)“綠色港灣”建房，干了幾天活后，得知這里是艾滋病區(qū)，工錢(qián)都沒(méi)有要就走了。

每年“六一”，紅絲帶小學(xué)都會(huì)搞活動(dòng)。2011年，學(xué)校計(jì)劃與臨汾市聾啞兒童學(xué)校聯(lián)歡，對(duì)方滿口答應(yīng)，臨到跟前，突然找理由推掉了。敏感的孩子馬上問(wèn)：“是不是因?yàn)檫@個(gè)病？”

病區(qū)的醫(yī)生總是安慰學(xué)生馮飛，等他18歲時(shí)，就可以給他蒙著一層白翳的眼球做手術(shù)。而現(xiàn)實(shí)是，手術(shù)遲遲沒(méi)做，是因?yàn)闆](méi)有眼科醫(yī)生愿意主刀。

12月1日是艾滋病日，孩子們會(huì)去中央電視臺(tái)錄制“世界抗艾滋病日晚會(huì)”。一次，他們遇到了參加春晚排練的某位明星，很多孩子是他的粉絲，都雀躍地向他要簽名。當(dāng)?shù)弥@群孩子的身份后，經(jīng)紀(jì)人立馬拒絕了：“不行不行，我們很忙?！毙》劢z們被兜頭潑了一盆冷水，有種幻滅感。

晚會(huì)播出后，意想不到的情況發(fā)生了。很多孩子和胡澤濤一樣，都是家人瞞著村里，甚至瞞著至親送到學(xué)校里來(lái)的。一個(gè)孩子的叔叔正好在中央電視臺(tái)看到了他。叔叔去質(zhì)問(wèn)爺爺：“咱們娃究竟在哪里讀書(shū)？”爺爺堅(jiān)決否認(rèn)是在紅絲帶小學(xué)。在家里，這個(gè)孩子的病只有爺爺知道。

孩子越來(lái)越依賴自己的小校園。幾乎每個(gè)孩子都發(fā)現(xiàn)，只有在病區(qū)，自己才不會(huì)受歧視。

封閉久了，學(xué)校會(huì)拉點(diǎn)贊助，每年讓孩子們出去旅游一次。他們?nèi)ミ^(guò)海南島、河南洛陽(yáng)，還在濮存昕的幫助下去了上海世博會(huì)，走綠色通道，一天逛了8個(gè)館。但今年去西安，幾家旅行社都不肯接，最終有一家肯接了，卻是高價(jià)。一路上，大家有說(shuō)有笑，放音樂(lè)就扭，說(shuō)笑話、唱歌。導(dǎo)游對(duì)劉美婷說(shuō)：“你們的孩子真有才?！?/p>

爬驪山，在半山腰的西安事變宣講廳，吳長(zhǎng)芳轉(zhuǎn)了一圈出來(lái)，聽(tīng)見(jiàn)工作人員對(duì)導(dǎo)游說(shuō)：“這種情況趕緊讓他們下去，別人都害怕呢?！彼毁€氣，帶著孩子們就走了。

而在離病區(qū)最近的村莊東里莊，人們的態(tài)度卻有了改變。在病區(qū)建立后的一年多里，臨汾市傳染病醫(yī)院給村民做了幾次免費(fèi)體檢；挨家挨戶發(fā)傳單、手冊(cè)，告知他們艾滋病毒的傳播途徑。慢慢地，人們也不怕了。還有村民送衣服給孩子。

村莊與病區(qū)逐漸有了更密切的聯(lián)系。醫(yī)院雇村民來(lái)病區(qū)為田里鋤草、修路。有明星到訪，村民也來(lái)看。有一年“六一”，村里的200多名學(xué)生都來(lái)病區(qū)和紅絲帶小學(xué)的孩子們聯(lián)歡。在和病區(qū)一墻之隔的地方，新建起了兩排養(yǎng)豬場(chǎng)。村民發(fā)現(xiàn)，艾滋病人跟自己并沒(méi)有太大的不同。

但這只是一個(gè)村莊的故事。

胡澤濤上次回家是在冬天，知道他病情的人還不多。經(jīng)過(guò)又一輪大規(guī)模的電影宣傳，暑假回去，命運(yùn)如何，他不敢想。

在電影里，他說(shuō)，誰(shuí)歧視自己，自己就傳染給誰(shuí)?！澳鞘菤庠?，我想讓他們知道我多么孤單?！焙鷿蓾÷暤卣f(shuō)。

（劉芳摘自《南方周末》2011年6月16日）