尿道下裂患兒家長照護(hù)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

吳小君,何華英

(溫州醫(yī)學(xué)院附屬育英兒童醫(yī)院,浙江溫州 325027)

尿道下裂是因前尿道發(fā)育不全而導(dǎo)致尿道口異常的先天性外生殖器畸形,發(fā)病率1∶300[1]。手術(shù)是治療尿道下裂唯一手段,但手術(shù)難度大、精細(xì)度高,術(shù)后并發(fā)癥發(fā)生率較高[2]。尿道下裂不但給患兒帶來排尿、生理功能障礙,而且影響患兒心理發(fā)育,使家長承受著心理、經(jīng)濟(jì)等諸多方面的壓力。筆者采用質(zhì)性研究法了解尿道下裂患兒家長照護(hù)感受體驗(yàn)及需求,以便提供有效的心理支持,實(shí)施個(gè)性化健康教育及專業(yè)技術(shù)指導(dǎo)?，F(xiàn)報(bào)告如下。

1 對(duì)象與方法

1.1 對(duì)象 本研究采用目的抽樣法,選取能用語言表達(dá)其體驗(yàn)并同意受訪的家長。2009年3月至12月在本院門診就診的尿道下裂患兒家長8人,其中患兒父親3人、母親5人;年齡24～46歲,平均年齡(34.6±9.88)歲;文化程度:初中及以下2人,高中、中專3人,大專及以上3人,家庭人均月收入情況:＜1 000元3人,1 000～3 000元4人,＞3 000元1人;職業(yè):家務(wù)3人,自由職業(yè)2人,公務(wù)員1人,公司職員2人。

1.2 研究方法 采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象學(xué)研究。

1.2.1 資料收集 采用半結(jié)構(gòu)性、深度訪談法收集資料,均在患兒手術(shù)后訪談。雙方約定時(shí)間,在單獨(dú)的房間進(jìn)行,訪談前簽署知情同意書并確保受訪者的真實(shí)身份不被泄露,以編號(hào)(S 1～S 8)代替;訪談時(shí)沒有引導(dǎo)及暗示,訪談提綱中的問題主要有:“請(qǐng)談?wù)勀疹櫥純旱母惺?”“回顧經(jīng)歷中,您感到最大的煩惱和壓力是什么?”“如何應(yīng)對(duì)困難?”“您最需要的援助是什么?”訪談時(shí)間持續(xù)30～45 min,記錄8位尿道下裂患兒家長的照護(hù)體驗(yàn),對(duì)交談內(nèi)容予以錄音及筆錄(包括事實(shí)記錄和受訪者非語言行為記錄)。并記錄受訪者所提供的個(gè)人基本資料。

1.2.2 資料分析 訪談結(jié)束后,及時(shí)將訪談錄音逐字、逐句地進(jìn)行轉(zhuǎn)錄,逐一推敲談話內(nèi)容及受訪者反應(yīng),進(jìn)行分析、推理、總結(jié)、歸納,按照一定的順序和主題進(jìn)行重構(gòu),最終形成有一定內(nèi)在關(guān)聯(lián)性的主題。

2 結(jié) 果

2.1 主題1:心理負(fù)荷過重

2.1.1 焦慮 受訪家長均表示最擔(dān)心、最郁悶的是先天性生理畸形可能會(huì)影響患兒的精神健康甚至性功能,擔(dān)心患兒將來能否融入社會(huì),能否和其他人一樣正常生活。S 7說:“好不容易中年得子,誰知得了這種病,一家人的美好生活一下子破滅了,心里好難受(目光流露出悲傷、憂郁和焦慮);孩子的手術(shù)、以后成家立業(yè)等一系列問題,每每想到這些,就會(huì)坐立不安,吃飯不香,睡也睡不著?！盨 2說:“孩子陰莖原來是又短又小(會(huì)陰型尿道下裂),手術(shù)以后會(huì)好起來嗎?成年后會(huì)生孩子嗎?”S 8說:“我的寶寶已經(jīng)做過補(bǔ)屢(尿?qū)?,但是還不行,還有(尿液)流出來,外形也不好看,真揪心啊(一臉無奈)?！?/p>

2.1.2 擔(dān)憂 尿道下裂手術(shù)種類繁多,各種手術(shù)方法都有并發(fā)癥[3],有的患兒需要2次甚至多次手術(shù)才能達(dá)到理想效果。S 1說:“兒子得了這種病能不能治好?我特別擔(dān)心兒子的病情,怕手術(shù)有危險(xiǎn),怕有意外,怕感染,怕并發(fā)癥;手術(shù)前簽字,聽到孩子的哭聲,我也不忍心哭了(淚流滿面)?！盨 2說:“手術(shù)剛做好的時(shí)候,孩子尿的很遠(yuǎn),(尿線)又粗,3個(gè)月以后就越來越細(xì)了,(尿道)擴(kuò)張1次就好一點(diǎn),不擴(kuò)了又變細(xì)了,不知道還要做幾次手術(shù)?”S 6說:“孩子哥哥(尿道下裂)在(外省)我老家那邊做手術(shù)的,做了好幾次,但愿弟弟一次就能成功?！?/p>

2.1.3 自責(zé) 尿道下裂患兒因排尿方式有別于常態(tài),往往受到別人的取笑,產(chǎn)生羞愧、孤僻、自卑心理,表現(xiàn)為不合群、不自信等,家長為此而自責(zé)。S 6說:“孩子上幼兒園,連廁所都不敢上,恐怕被小朋友發(fā)現(xiàn)而受到嘲笑,我們真對(duì)不起他啊!”S 2說:“孩子生了這個(gè)病,不敢和其他男孩子玩耍,老問自己是男的還是女的,我們真難受。”S 6說:“懷孕的時(shí)候,我已經(jīng)很小心了,不知為什么他還是像哥哥一樣也生了這個(gè)病?！盨 8說:“我沒干過壞事,我的寶寶怎么會(huì)得這個(gè)病,好可憐(目光含淚,自責(zé)不已)?！?/p>

2.2 主題2:照顧任務(wù)繁重

2.2.1 承受著生理和心理的沉重負(fù)擔(dān) 由于患兒的病變部位是生殖器,受我國傳統(tǒng)思想觀念的影響,家長不僅要承擔(dān)繁重的照顧任務(wù),而且還要承受來自社會(huì)、精神等各方面的壓力。S 5說:“每天都是圍著他轉(zhuǎn),整日處于忙碌狀態(tài),自己吃飯、梳洗都草草了事?！盨 2說:“最突出的感受就是太累了,身體累,心里更累。”S 7說:“我最大的擔(dān)心是孩子的預(yù)后,孩子得了這種病能不能治好,以后怎樣,現(xiàn)在不敢想,越想越傷心(流淚)。”S 4說:“真希望他快點(diǎn)好起來,我們也能放松一下,做點(diǎn)自己想做的事情,現(xiàn)在一切都為了他,沒辦法。”

2.2.2 投入全部的精力和時(shí)間 家長將全部的精力和時(shí)間都投入到照顧患兒的過程中,忽略自己的身心健康需要,幾乎淡化了與外界的聯(lián)系,甚至達(dá)到了忘我狀態(tài)。S 2說:“為了照顧孩子,我西班牙那邊的生意也不做了,心思全在他身上,只要他能治好,我什么都可以擱下”。S 3說:“我現(xiàn)在和同事、同學(xué)、親朋好友都很少來往,沒有時(shí)間,沒有興致,不想讓其他人知道孩子的這種病,怕被人嘲笑,被人指指點(diǎn)點(diǎn)。”S 4說:“為了兒子,我已經(jīng)2年沒工作,別人吃好穿好,閑時(shí)還可以游山玩水,可我不行?！?/p>

2.3 主題3:經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)過重 手術(shù)是唯一有效可行的治療方法,但是醫(yī)療護(hù)理費(fèi)用較高,對(duì)于大多數(shù)家庭來說難以承受。S 5說:“懷胎7個(gè)月就早產(chǎn)了,發(fā)現(xiàn)有先天性心臟病(法洛四聯(lián)癥),在心胸外科治療用了6萬多,然后做這個(gè)(尿道下裂)手術(shù)用了3～4萬,才2歲孩子就用了10余萬塊(錢),負(fù)債很重。”S 1說:“我們倆夫妻都是打工的,1個(gè)月加起來也只有3 000～4 000元,孩子生下來只有4斤重,在醫(yī)院保暖箱里放了好幾個(gè)禮拜,做手術(shù)又花了好多錢,親戚朋友都借了,還是不夠,接下去只有把老家的房子賣掉,沒辦法(無可奈何,雙眉緊鎖)?！?/p>

2.4 主題4:被患兒的護(hù)理問題困擾

2.4.1 皮膚護(hù)理問題 保持會(huì)陰皮膚干燥、清潔,尤其是術(shù)后護(hù)理,對(duì)于照顧者來說是一個(gè)棘手問題。S 1說:“我不知道該怎么樣做好會(huì)陰護(hù)理,也不懂相關(guān)的知識(shí)?！盨 8說:“手術(shù)后下身全裸,用支(被)架,用溫水擦洗時(shí)候,怕他受涼,也怕引起創(chuàng)口疼痛,好難呀?！?/p>

2.4.2 患兒疼痛 面對(duì)患兒手術(shù)創(chuàng)傷、注射操作及各引流管刺激所導(dǎo)致的疼痛,家長顯得傷心而無助。S 3說:“孩子打針打怕了,看到醫(yī)生、護(hù)士就大哭大鬧,醫(yī)院的門都不肯進(jìn)?！盨 5說:“每次來(尿道)擴(kuò)張,他哭我也哭,我們夫妻倆誰也不能替代他的痛。”

2.4.3 患兒大小便困難 患兒大小便護(hù)理一直困擾家長,尤其是手術(shù)以后處理。S 4說:“沒有做手術(shù)前,一直是蹲著尿,做了手術(shù)以后,醫(yī)生、護(hù)士教了我們訓(xùn)練方法,一下子還很難適應(yīng)站立尿尿?！盨 7說:“孩子大便一直就很硬,開刀以后怕痛、怕出血,又躺在床上,就更難了,不愛吃蔬菜,不愛喝水,就愛喝飲料?！?/p>

3 討 論

通過與尿道下裂患兒家長進(jìn)行近距離的接觸及交談,發(fā)現(xiàn)了他們?cè)谡疹櫥純簳r(shí)出現(xiàn)的心理、生理、社會(huì)和經(jīng)濟(jì)等方面的問題,也發(fā)現(xiàn)了在實(shí)際護(hù)理中出現(xiàn)的諸多困擾,給患兒家長帶來了沉重的心理及經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),提示護(hù)士在關(guān)注患兒的同時(shí),不要忽視患兒家長,要幫助他們走出困境,正確應(yīng)對(duì)照護(hù)中出現(xiàn)的問題。

3.1 提供個(gè)性化健康教育及專業(yè)技術(shù)指導(dǎo) 疾病知識(shí)缺乏是引起患兒家長焦慮和擔(dān)憂的重要因素之一,因此,向家長耐心講解尿道下裂發(fā)生的原因、最佳治療方案、手術(shù)年齡、家庭護(hù)理等,針對(duì)所擔(dān)心的問題,給予簡明扼要、淺顯易懂的解答,指導(dǎo)正確的會(huì)陰部皮膚護(hù)理及排尿體位訓(xùn)練方法,提供健康飲食和康復(fù)指南。

3.2 提供有效的支持

3.2.1 給予患兒家長有效的心理支持 父母是患兒的支撐者、保護(hù)者、利益上的代表者,直接影響患兒的康復(fù)[4]。因此,護(hù)士應(yīng)及時(shí)了解患兒父母的心理狀況,營造良好的就醫(yī)環(huán)境,采取相應(yīng)護(hù)理干預(yù)措施。

3.2.2 建立完善的社會(huì)支持系統(tǒng) 國內(nèi)目前社會(huì)支持系統(tǒng)和醫(yī)療保障尚不完善[5],大部分家庭無力支付昂貴的醫(yī)療費(fèi)用,親友援助,向他人借錢,甚至賣房賣地是獲取資金來源的方式,受訪者總擔(dān)心會(huì)因經(jīng)濟(jì)原因而中途放棄治療,迫切需要得到真切的人文關(guān)懷、情感支持、社會(huì)及醫(yī)療專業(yè)支持,呼吁建立和完善集醫(yī)療、護(hù)理、保險(xiǎn)、社會(huì)福利為一體的社會(huì)保障體系。

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