論家庭對患者自主決策的干涉

黃 忠，張廣森

(1天津醫(yī)科大學(xué)醫(yī)學(xué)人文學(xué)院，天津 300070;2天津城市建設(shè)學(xué)院社會科學(xué)部，天津 300384)

1 問題的提出

尊重個體在醫(yī)療決策中的自主權(quán)是現(xiàn)代醫(yī)學(xué)診療的基本原則。但是社會文化的多元化對個體的自主又存在重要影響，以至于病患需求與醫(yī)學(xué)道德頻發(fā)沖突，醫(yī)療工作者在醫(yī)療實踐中面臨著如何決策的難題。尤其是我國傳統(tǒng)儒家文化思想以家庭為核心，重視家庭的利益，當(dāng)個人自主的知情同意原則引入到我國的診療模式時，必然會引起矛盾和差異。雖然我們也制定了尊重個體自主的系列規(guī)范，但事實上，我國患者的自主選擇必然受制于家庭或家庭的共同決策。因此，建構(gòu)家庭與個人自主共同作用的臨床決策模式可能更適合中國社會情況。

2 自主權(quán)利的根源——自主性原則

2.1 自主權(quán)的理論根據(jù)

自主性原則根源于生命倫理學(xué)。自主性是個人行為自由的一種方式，是人們根據(jù)自己的需要和意志，確定符合自己選擇計劃的行為過程。自主性意味著人具有理性決斷能力。有了理性，人才能保持自由，所以理性和人性是人的自主自由的思想前提。在這個意義上，自主性被表述為人能自由地決定自己的命運和選擇自己的道德品質(zhì)。[1]它包括兩個層面:“其一是思考行為計劃的能力，人們必須能做各種選擇，并在它們之間做出區(qū)分;其二是人們必須有能力把計劃付諸于實踐，自主性包括一個人實現(xiàn)或完成所決定事情的能力?！盵2]

2.2 家庭對個人自主權(quán)干涉的依據(jù)

自主性在醫(yī)療行業(yè)主要表現(xiàn)為個人有權(quán)就醫(yī)生的治療方案表達(dá)自己同意與否的意見，即行使自主的知情同意權(quán)。但在實踐中，多數(shù)情況下，個人可以自主決定，而在遇到重大疾病時，醫(yī)師則不能把病情直接告知給患者，而是首先告知患者家庭。家庭往往也會主動要求參與病人的決策過程。因此，在患者做出重大醫(yī)療決策時，家庭實際上進(jìn)行了干預(yù)。此種情境，體現(xiàn)了中國臨床決策過程的特殊性——家庭在醫(yī)療決策中有著重大的作用。雖然這種干預(yù)在理論上是對個體自主權(quán)的侵害;但在實踐中，則往往有利于病人的利益。按照行動功利主義的原則，僅當(dāng)行為后果有利于個人利益時，對個人權(quán)利的適當(dāng)干預(yù)可以得到倫理的辯護(hù)。[3]

2.3 個人自主行使中的家庭因素

2.3.1 我國傳統(tǒng)家庭本位的親情倫理。

我國傳統(tǒng)文化強調(diào)家庭，崇揚孝道，家庭是社會最基本的活動單位，個人與家庭有著強烈的情感紐帶和責(zé)任感。當(dāng)需要做出重大決定時，其個人的選擇往往會牽涉家庭的利益。病人會顧慮家庭經(jīng)濟因素以及親人間的情感傷害，家庭也會因情感的紐帶進(jìn)入病人的決策過程。

2.3.2 我國個人的經(jīng)濟狀況不足以支持個人的自主行為。

無論是對國家、家庭或個人，脫離了經(jīng)濟基礎(chǔ)談倫理問題都必然陷入抽象化。必須結(jié)合我國國情來考慮倫理學(xué)理論的價值。在關(guān)于某個家庭成員個人在醫(yī)療選擇時，我國個人選擇一般是在權(quán)衡整個家庭成員利益的基礎(chǔ)上共同作出的;否則，即使其獨立地作出了關(guān)于自己醫(yī)療問題的自主決定，也會由于缺少經(jīng)濟支持而無法實現(xiàn)，除非他有足夠的經(jīng)濟能力。[4]

2.3.3 我國人的個人自主意識還沒有完全建立起來。

市場經(jīng)濟建立后，個人主義的價值理論也開始影響傳統(tǒng)思想和集體主義的價值觀，但是個人自主意識的完全建立受到社會經(jīng)濟制度、社會核心價值和法律的共同影響。我國的核心價值體系突出的是集體主義，因此個人自主原則在我國還缺乏意識形態(tài)的支持，個人自主意識在我國還沒有真正確立起來。這在一定意義上促使家庭干預(yù)個體自主的行為具有合法性。

無論何種自主權(quán)利的主張，都是帶有相對性的，其最終的價值追求都應(yīng)該是有利于病人的健康和生命，所表達(dá)的訴求不能違背有利原則和不傷害原則的主旨。我們必須正視家庭在個人決策中的作用，即以家庭的決策平衡個人的自主。家庭對病人的決定可以進(jìn)行干涉，或者當(dāng)病人無法自主選擇時，家庭具有代替病人選擇醫(yī)療方案的權(quán)利。這種家庭對病人自主權(quán)利的合理干涉是對病人生命健康權(quán)利和自主權(quán)利的一種管理，承認(rèn)家庭可以對個體自主性進(jìn)行干預(yù)并不是對病人自主權(quán)的忽視和否定，而是在復(fù)雜的臨床決策過程中個人并不總是清醒地知道自己的最佳利益或長遠(yuǎn)利益是什么，[5]因此，合理地允許家庭干預(yù)比單純地強調(diào)個人自主要更有利于病人的診治，也更符合中國家庭倫理觀念的需要，并且個體的價值將在和諧的家庭生活中可以得到重要體現(xiàn)。

3 家庭干涉?zhèn)€人自主的情境

3.1 家庭對病人權(quán)利的自主管理情境

家庭對病人權(quán)利的自主管理的根據(jù)是家長主義(Weak Paternalism)。家庭對病人權(quán)利的自主管理主要是在病人客觀上不能行使自主原則時替代病人行使醫(yī)療決定權(quán)，如昏迷中或精神不正常的病人、重度智障人士、嚴(yán)重癡呆的老年人以及孩童和未到法定年齡的青少年等脆弱人群。這些類型的病人或不具備自主決策的能力，或暫時缺乏自主能力、判斷能力，無法理解相關(guān)的醫(yī)療信息，或者是不完全具備選擇并承擔(dān)相應(yīng)的風(fēng)險和責(zé)任的能力。病人的主要家庭成員(直系血親、法定監(jiān)護(hù)人等)應(yīng)該被認(rèn)定為病人意愿的代表，他們的決策最能代表病人的利益。在病人具有自主能力時，家庭的這種自主管理不能強加在病人身上，而是要考慮病人的自主意愿。因此，家庭的干預(yù)并不是絕對的，家庭的醫(yī)療決定是要保護(hù)病人的權(quán)益，要為病人的最佳利益來選取醫(yī)療方案。一旦家庭對病人的醫(yī)療決策危及到病人的生命健康，需要第三方對家庭的決策進(jìn)行強制干涉，即醫(yī)生應(yīng)當(dāng)行使醫(yī)療干涉權(quán)，做出有利于病人的選擇。

3.2 家庭與個人的決策沖突情境

在臨床決策中可能出現(xiàn)病人與家庭意見不統(tǒng)一的情況，此時，家庭干涉權(quán)的分配有兩種情況:①在一般不危及病人生命的情況下，優(yōu)先考慮正常成年病人的自主選擇，并允許家庭自主對病人的合理干涉。病人自己的選擇最能代表自身的利益，但由于我國家庭親情的倫理傳統(tǒng)的情感作用，當(dāng)病人決策時他們會更多的兼顧對家庭的經(jīng)濟、情感帶來的影響，可能會因為醫(yī)療費用的承擔(dān)涉及家庭的經(jīng)濟狀況，或由于疾病造成一時的情緒變化而無法做出合理的決策時，允許家庭對病人自主進(jìn)行合理干涉，允許主要家庭成員參與臨床決策，通過家庭“內(nèi)部自決”的方式達(dá)成統(tǒng)一。這更有利于幫助病人作出合理的(相應(yīng)的經(jīng)濟條件下適度的)醫(yī)療決策。無論病人與其家庭商議結(jié)果如何，由于此時的病人身心方面都是不受限制的，最終的醫(yī)療權(quán)都將由病人行使，病人也當(dāng)然地承擔(dān)隨之而來的醫(yī)療風(fēng)險。這種情境的關(guān)鍵點在于，家庭的干涉必須有一個先決條件，即在當(dāng)事人具有合理的自主的條件時，其不得主動放棄自主醫(yī)療的權(quán)利，同時，不允許家庭對病人采取強制干涉，排斥傳統(tǒng)“父權(quán)”、“夫權(quán)”對病人醫(yī)療決策的強制影響，[6]這是一種最小的家庭自主干涉權(quán)利;②當(dāng)出現(xiàn)危及病人生命的情況，病人和家庭的醫(yī)療意見又出現(xiàn)沖突時，應(yīng)該從有利原則出發(fā)，優(yōu)先選擇有利于病人生命健康的方案。此種情境下，家庭或病人中必有一方的醫(yī)療意見未能充分體現(xiàn)對病人生命健康利益的追求，不管是病人或是家庭，無論其以何種理由進(jìn)行辯護(hù)，都不應(yīng)該得到認(rèn)可。在臨床診治中，代表病人生命健康的一方(醫(yī)生和病人或者醫(yī)生和患方家庭)，可以排除不利于病人生命健康的醫(yī)療選擇，反之一方的自主權(quán)利將受到嚴(yán)格限制。需要強調(diào)的是，當(dāng)自主權(quán)利受到嚴(yán)格限制的一方為病人時，家庭自主干涉只有在得到醫(yī)生支持的情況下才能對抗病人的自主權(quán)利。醫(yī)生一方面用自己醫(yī)學(xué)專業(yè)知識為家庭自主提供技術(shù)支持;另一方面則監(jiān)督著家庭自主干涉權(quán)的行使，防止家庭自主干涉權(quán)的濫用。如果醫(yī)生所提供的醫(yī)療方案不能與當(dāng)時的醫(yī)療水平或患者的病情相適應(yīng)時，造成患者損害的，應(yīng)當(dāng)承擔(dān)法律責(zé)任，但病人不得以自己未做出醫(yī)療同意為由對醫(yī)方追究責(zé)任。

3.3 病人和家庭的意見相一致的情境

在常規(guī)醫(yī)療中，不同的醫(yī)療方案給病人帶來的身體損害是不同的，不同方案的區(qū)別主要在于治療效果上。如果病人和家庭不存在意見分歧，說明病人的利益和家庭的利益是一致的。此時，醫(yī)生應(yīng)該尊重對方的選擇。當(dāng)病人處于危急狀態(tài)，病人和家庭共同的選擇卻不利于病人生命健康時，需要醫(yī)生對患方的自主權(quán)利做出強制干涉，保障病人的生命健康。[7]此時的病人與家庭可能受限于教育、知識文化水平而未能正確理解醫(yī)生所提供的醫(yī)療信息，他們的自主能力不能幫助他們正確認(rèn)識到將要實施的醫(yī)療行為所帶來的后果，是一種非理性的選擇。這種情況下，應(yīng)認(rèn)為病人及其家庭都是不具備自主能力的。如因搶救生命垂危的患者等緊急情況，而患者及其家庭的意見又將嚴(yán)重?fù)p害患者性命時，經(jīng)醫(yī)療機構(gòu)負(fù)責(zé)人或者授權(quán)的負(fù)責(zé)人批準(zhǔn)，可以立即實施相應(yīng)的醫(yī)療措施。

4 結(jié)論

兼顧家庭和個人自主的結(jié)合更適合我國長期以來所形成的家庭參與式的就醫(yī)方式，并且在臨床上醫(yī)生也習(xí)慣于詢問病人家庭的決策意見，甚至有時候醫(yī)生是忽略病人的選擇直接執(zhí)行家庭的決定。因此讓個人、家庭、醫(yī)生三方都參與到臨床醫(yī)療決策中，以個人自主優(yōu)先，家庭對其進(jìn)行適時適度的干涉和管理，適合當(dāng)前醫(yī)療需要。但是平衡個人、家庭、醫(yī)生三方自主權(quán)利的臨床決策模式的關(guān)鍵是要準(zhǔn)確把握家庭自主的效力范圍，家庭自主的利益與病人的利益應(yīng)該是相近或一致，病人和醫(yī)師決策時要適時、適度地考慮家庭的意見和作用。要在有利原則、不傷害原則內(nèi)處理好各種情境中病人自主優(yōu)先與家庭自主的關(guān)系。但是，必須看到，民主化是現(xiàn)代社會的一個必然趨勢，在未來的發(fā)展中，家庭的作用需要慢慢淡化，個人自主將會進(jìn)一步強化。

[1] 張廣森.論生命倫理學(xué)的自主性原則[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué):人文社會醫(yī)學(xué)版，2010，31(7):18 －19.

[2] [美]托馬斯·A·香農(nóng).生命倫理學(xué)導(dǎo)論[M].哈爾濱:黑龍江人民出版社，2005:22.

[3] 鐘小燕.淺析斯馬特的行動功利主義[J].黑龍江社會科學(xué)，2005，(1):26 －28.

[4] 雷錦程.病人自主性與家庭本位主義之間的張力[J].醫(yī)學(xué)與哲學(xué):人文社會醫(yī)學(xué)版，2008，29(3):9－12.

[5] 范瑞平.構(gòu)建中國生命倫理學(xué)——追求中華文化的卓越性和永恒性[J].中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2010，23(5):6－8.

[6] 李瑞全.儒家生命倫理學(xué)[M].臺北:鵝湖出版社，1999:75.

[7] 張濤.病人的知情同意與醫(yī)生的特殊干涉[J].中國醫(yī)學(xué)倫理學(xué)，2001，14(2):8 －10.