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    艾滋病男同的自我救贖

    2010-12-29 00:00:00錢亞平
    瞭望東方周刊 2010年31期


      7月盛夏,上海青浦。一間陰暗潮濕的民房里,蔡明(化名)躺在凌亂不堪的床上,成群結(jié)隊(duì)的蚊蠅在他上空盤旋。這個(gè)21歲的艾滋病毒感染者全身多處潰爛,散發(fā)出腐爛氣味。
      艾滋病毒感染者周易和幾位病友湊了6000元把他送進(jìn)醫(yī)院,蔡明得救了。
      “應(yīng)對(duì)艾滋病,政府總有盲區(qū),這恰恰是我們的空間?!敝芤赘嬖V《瞭望東方周刊》。他是上?!懊利惾松ブ鷷?huì)”會(huì)長,“我們抱團(tuán)取暖,希望能等到艾滋病被治愈的那天?!?br/>  “歧視和恥辱感是艾滋病防治的主要障礙?!?月18-23日在維也納召開的第18屆世界艾滋病大會(huì)上,國際艾滋病協(xié)會(huì)主席蒙塔內(nèi)爾沉重地說。
      在中國,雖然近年來政府部門對(duì)艾滋病的防控效果斐然,然而上述障礙同樣嚴(yán)重存在,于是一群艾滋病毒感染者和病人開始進(jìn)行自我救贖。
      “美麗人生互助會(huì)”的成員全是感染者和病人,目前已有近70名志愿者,其干預(yù)過的對(duì)象超過千人,登記在冊的病友有300多人。
      周易自豪地說,這個(gè)工作量是上海任何一個(gè)區(qū)級(jí)疾控中心都無法比擬的。
      “權(quán)利,從此時(shí)此地開始?!钡?8屆世界艾滋病大會(huì)的這一主題,同樣成了他們的追求。
      
      “知而不信,信而不行”的高學(xué)歷“男同”
      
      浦東九六廣場一間咖啡廳里傳出爵士樂,坐在本刊記者對(duì)面的周易斯文白皙,穿著白色POLO衫和牛仔褲,笑起來十分陽光,40歲的他遠(yuǎn)比實(shí)際年齡顯得年輕。如果不是“自曝家門”,根本看不出他是個(gè)艾滋病毒感染者。
      他是因?yàn)槟心行孕袨楦腥镜摹?003年一次爛醉后的“偷食”,徹底改變了他的人生。
      那時(shí)疾控中心對(duì)艾滋病人屢有興師動(dòng)眾“追捕”之舉,“去檢查時(shí)我的姓名、地址和聯(lián)系方式都是捏造的?!?br/>  在焦躁不安中,報(bào)告出來了,最后一絲僥幸被徹底擊碎。對(duì)這段痛苦的回憶,周易只在博客里有過描述:我沒有怨他(那個(gè)傳染者),我寧可認(rèn)為他是不知情的……
      “美麗人生”干預(yù)過的大部分病友是通過“男男”性行為感染的。2008年底,上海市疾控中心和瑞金醫(yī)院發(fā)布的一項(xiàng)研究結(jié)果表明,上海地區(qū)男男性接觸人群中艾滋病毒感染率已接近5%。
      四川省資陽市疾控中心專家顧謙跟蹤的艾滋病案例中,同樣有相當(dāng)比例是男同性戀者,其中大多具備高學(xué)歷,而且迫于社會(huì)壓力與異性組建了家庭。
      顧謙感到困惑,周易這樣的高學(xué)歷“男同”完全了解艾滋病預(yù)防知識(shí),但往往“知而不信,信而不行”。更可怕的是,婚姻不能讓他們忠于家庭,性取向會(huì)刺激他們不斷“偷食”,而“偷食”就更不注意防護(hù),這也使得性病艾滋病越來越輕易地向普通人群擴(kuò)散。
      捏著一紙陽性檢測報(bào)告,周易的生命慢慢褪色。那時(shí),艾滋病抗病毒治療費(fèi)每月高達(dá)2萬元,這讓收入不菲的周易也深感無力。
      2004年,國家出臺(tái)“四免一關(guān)懷”政策,為艾滋病人免費(fèi)提供抗病毒藥物,這讓周易重燃起生的希望。他來到疾控中心,以真實(shí)信息開始接受免費(fèi)治療。
      通過查閱資料,“我從病人變成了專家”,周易笑著說。艾滋病人身份都十分隱蔽,大多通過QQ群和“同志”論壇交流。在網(wǎng)絡(luò)上,他扮演起咨詢師的角色,并開始出手援助受困病友,越來越多的病友匯聚在他身邊。
      一次艾滋病友聚會(huì),周易發(fā)現(xiàn)來的人竟然擠滿了,6桌。此時(shí),他已拿出了四五萬元積蓄幫助病友。他意識(shí)到,相對(duì)于病友龐大的人群,一己之力過于微薄,建立一個(gè)常設(shè)組織迫在眉睫。
      
      陽性,他們已能坦然接受
      
      2006年春,上?!懊利惾松ブ鷷?huì)”在閘北區(qū)一間酒店式公寓掛牌成立。這個(gè)更像是單身公寓的辦公場地源于一位澳大利亞老太太的捐助。
      隔幾天,就會(huì)有幾位愁眉苦臉、驚慌失措的人敲開辦公室大門,他們懷疑自己染上艾滋病,又害怕確診,巨大的恐懼壓得他們透不過氣。4年來,周易共陪同400名左右疑似感染者去過疾控中心,但其中僅有極少數(shù)被確診陽性。
      每隔幾周,就會(huì)有10名左右剛確診的艾滋病毒感染者在這里接受艾滋病知識(shí)掃盲,這是“美麗人生”干預(yù)的第一步。志愿者會(huì)給病友一張個(gè)人護(hù)理表,針對(duì)各項(xiàng)身體指標(biāo)列出對(duì)應(yīng)的要求。比如,如果病友身體指標(biāo)不樂觀,志愿者就會(huì)奉勸他遠(yuǎn)離街邊排檔;春秋季,他們會(huì)提醒病友注意預(yù)防流感。
      志愿者也會(huì)定期出現(xiàn)在上海市各級(jí)疾控中心和傳染病醫(yī)院開展咨詢,同為艾滋病人,他們更能體會(huì)病友的疾苦,指導(dǎo)也更細(xì)致入微。
      “‘男同’普遍喜歡口交,但我們會(huì)奉勸病友們不要這樣做,”周易說,因?yàn)榭谇火つて茡p感染的幾率很大,一個(gè)細(xì)微的創(chuàng)口對(duì)艾滋病人可能都是滅頂之災(zāi)。
      賈文(化名)得知自己感染艾滋病毒的時(shí)候才大三?!拔矣X得死神快眷顧我了”,他整夜游蕩在浦東“同志”出沒的那些小樹林里,一度選擇放縱。
      周易在小樹林邊等了賈文3天,終于逮到了他。之后整整一個(gè)月,周易一直陪著賈文,陪他哭,陪他回憶他高中時(shí)代開始的“愛情”。
      賈文最終被他說服開始接受治療。一年后,他順利畢業(yè)工作,在“美麗人生”志愿者的努力下,他的“戀人”也來上海做了檢測,也是陽性,但他們都已能坦然接受。
      “也有很多人,確診后就消失了。”周易說,要做到隨訪不容易。
      
      “這種病放大了人性中惡的一面”
      
      如今“美麗人生”有4名專職工作人員。每天,周易會(huì)將工作分成幾個(gè)部分,專職人員帶領(lǐng)志愿者各行其是。
      蔡明也成了志愿者,他伏在文案上整理資料,上午一批新成員剛剛接受完艾滋病知識(shí)培訓(xùn);下午他還要去位于金山的傳染病醫(yī)院做隨訪。
      蔡明的報(bào)酬很低,但他不愿說出具體數(shù)額?!鞍滩∪舜蠖鄻O度自私,即便志愿者的報(bào)酬只有一二百元,也會(huì)引起他們的不滿,因?yàn)樵谒麄兛磥?,志愿者是不?yīng)該拿報(bào)酬的?!?br/>  周易在“美麗人生”拿到的報(bào)酬是每月750元,剛夠他從位于康橋的家往來閘北辦公地的交通費(fèi)。工作人員和志愿者大多另有工作,“美麗人生”提供的費(fèi)用更多只是象征意義。
      志愿者們的好心有時(shí)卻得不到好報(bào)。一位病友以治病為由向周易借債,可拿到錢后卻再也不見蹤影。前前后后,周易已被騙去近3萬元。一位感染者在周易幫助下拿到了免費(fèi)治療卡,可第二天他就和網(wǎng)友開房去了。
      在“美麗人生”辦公室的儲(chǔ)藏柜里,珍藏著艾滋病友們親手制作的手工作品,珠鏈、藍(lán)印花手袋和篆刻印章,這些物品有時(shí)會(huì)拿到外國友人的慈善義賣會(huì)上拍賣。然而,有一些參與工作的病友卻卷著拍賣會(huì)上的所得逃之天天。
      在“美麗人生”的4年里,志愿者們逐漸讀懂了艾滋病和人性。“這種病放大了人性中惡的一面。”
      隨著聲名鵲起,周易近幾年先后擔(dān)任了聯(lián)合國兒童基金會(huì)中國愛心大使工作顧問、全球基金艾滋病項(xiàng)目上海專家組成員,并在復(fù)旦大學(xué)等幾所高校擔(dān)任客座講師。按理說,周易的名頭越大,越能促進(jìn)人們對(duì)艾滋的關(guān)注,可這似乎妨礙到其他艾滋組織。
      周易曾得到一項(xiàng)國際組織獎(jiǎng)項(xiàng)提名,可隨后網(wǎng)絡(luò)上便出現(xiàn)另外一家艾滋病組織的發(fā)帖,攻擊周易“名利雙收”。最終他主動(dòng)放棄該獎(jiǎng)項(xiàng),一切才恢復(fù)平靜。
      一位接受過“美麗人生”干預(yù)的少年在彌留之際,拉著周易的手說了最后一句話:“如果下輩子我是女人,我就嫁給你!”這句話讓周易覺得所有的堅(jiān)持都值得。
      
      防艾也不應(yīng)超越基本權(quán)利
      
      上海干預(yù)艾滋病的民間組織約有10多家,而一份艾滋病檢測陽性報(bào)告把“美麗人生”和其他組織區(qū)別開來。
      周易認(rèn)為,同為病友的共情背景有利于組織成員的溝通?!霸谶@里,誰也不比誰更苦,誰也不比誰高貴?!?br/>  除了身份的區(qū)別,“美麗人生”和其他艾滋病領(lǐng)域的草根組織在理念上亦有根本的不同。上海樂宜組織負(fù)責(zé)人鄭煌向本刊記者介紹,該組織致力于通過干預(yù)男性性工作者人群,達(dá)到“防治艾滋病傳播”的效果。
      周易卻不認(rèn)為“美麗人生”有“防艾”責(zé)任。他曾聽一位醫(yī)生對(duì)艾滋病人勸解,“你應(yīng)該杜絕勝行為,以免傳染他人?!甭犃T,周易怒氣沖沖對(duì)著醫(yī)生大吼,“讓你永遠(yuǎn)不要性生活,你試試!”
      在“美麗人生”看來,性生活是基本人權(quán),防艾也不應(yīng)超越基本權(quán)利。“權(quán)利,從此時(shí)此地開始。”周易特別贊同本屆世界艾滋病大會(huì)的主題,“我們是教病友如何活下去,讓他在性行為前告知對(duì)方自己有艾滋病不是我們的義務(wù)!”
      而蒙塔內(nèi)爾指出的歧視和恥辱感的問題,周易也深有同感。他和一些病友獲得了多次與各級(jí)政府艾滋病防治官員對(duì)話的機(jī)會(huì),但場景往往驚人相似:艾滋病友自我鄙視、埋怨,而官員則一邊接受奉承,一邊教育病友們“痛改前非,回頭是岸”。
      知名艾滋病防治專家張北川表示,當(dāng)前防艾理念陷入一種悖論,人們先入為主地認(rèn)為艾滋病人有原罪,管理部門幻想隔離甚至“消滅”艾滋病人,偏離了防治艾滋病的正常軌道。
      耐人尋味的是,疾控部門和一般防艾民間組織碰到一些“燙手山芋”,卻常常求助于“美麗人生”。
      雖然周易不提“防艾”,但當(dāng)他偶然發(fā)現(xiàn)讓自己染病的故友出現(xiàn)在公共浴室時(shí),他鄭重地勸誡故友,這樣的行為具有危險(xiǎn)性。3個(gè)月后,周易收到一條短信,故友承諾一定會(huì)注意避免傳染他人。
      
      太多的防治資金被用來開會(huì),坐飛機(jī)
      
      成立至今,“美麗人生”的干預(yù)對(duì)象人數(shù)占到整個(gè)上海疾控中心(CDC)穩(wěn)定的艾滋感染者總?cè)藬?shù)的三分之一。然而,它至今沒有合法身份。和絕大部分艾滋病草根組織一樣,“美麗人生互助會(huì)”很難以社團(tuán)形式在民政部門登記注冊。
      另一些草根組織如上海樂宜最終選擇了在工商部門注冊,這也意味著他們必須拿出至少十分之一的公益基金用于納稅。沒有合法身份,此類組織很難從政府渠道獲得資金支持,維系日常運(yùn)作的費(fèi)用全靠不多的國際基金捐助。
      杭州西子湖畔,長三角的艾滋病友曾有過一次聚會(huì)。會(huì)上,周易大膽表露理想,卻被參加過艾滋公益工作的老病友生硬地打斷。“沒有錢,理想都是空話?!?br/>  艾滋病防治的資金問題不僅是本屆艾滋病大會(huì)上激辯的焦點(diǎn),也是許多基層防艾組織爭斗的焦點(diǎn)。在和不少防艾組織負(fù)責(zé)人的交往中,周易嗅到了一絲變質(zhì)的味道:“大家的話題中心總是項(xiàng)目書、招標(biāo)、資金。”
      2002年后,專注于艾滋病干預(yù)項(xiàng)目的國際基金越來越多地進(jìn)入了中國,政府每年用于防艾的資金也在增加,但其中大部分項(xiàng)目落入具備政府背景的相關(guān)組織手中,“艾滋病防治方面有太多的錢被用來開會(huì)、坐飛機(jī)。”周易說。
      本刊記者曾造訪過一個(gè)在浦東民政局注冊的防艾組織,盡管負(fù)責(zé)人表示該組織沒有政府背景,但其辦公場所和設(shè)備均由政府提供,而眾多國際基金資助的項(xiàng)目也由他們實(shí)際支配,工作人員的待遇遠(yuǎn)優(yōu)于“美麗人生”成員。
      讓人匪夷所思的是,拿到大筆項(xiàng)目資金的這個(gè)防艾組織并不直接面對(duì)艾滋病高危群體,他們甚至不認(rèn)識(shí)艾滋病人?!安唬麄冋J(rèn)識(shí)我一個(gè)。”周易笑著說,一臉不屑。
      盡管艱苦,但周易決心把“美麗人生”堅(jiān)持下去:“如果哪天‘美麗人生’消失了,對(duì)上海近萬艾滋病毒感染者來說,肯定會(huì)有失戀的感覺

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