社會(huì)工作視野下艾滋病患者免疫觀的影響因素及其改善策略

劉斌志

（重慶師范大學(xué)歷史與社會(huì)學(xué)院，重慶 沙坪壩 400047）

艾滋病（AIDS）全稱為“獲得性免疫缺陷綜合癥”（Acquired Immune Deficiency Syndrome）。其中，免疫缺陷表示了艾滋病的發(fā)病機(jī)理，即艾滋病病毒（HIV）侵入人體后直接攻擊和殺傷人體免疫，導(dǎo)致免疫系統(tǒng)的防御功能減低甚至喪失，使人體感染多種不可治愈的感染和腫瘤，最后導(dǎo)致被感染者死亡[1]?？梢?，免疫力成為與艾滋病毒相對(duì)抗的一個(gè)重要健康指標(biāo)，只要免疫力足夠強(qiáng)大，艾滋病患者依然可以和艾滋病病毒共生并保持一個(gè)相對(duì)較高的健康水平。而艾滋病患者免疫力的水平一方面取決于病毒破壞能力、患者身體機(jī)能狀況、治療狀況和周圍的物理環(huán)境；但另一方面也取決于艾滋病患者對(duì)免疫力的認(rèn)知、態(tài)度和免疫增強(qiáng)行為、及其與周圍社會(huì)環(huán)境的關(guān)系，亦即艾滋病患者的免疫觀。因此，免疫觀對(duì)艾滋病患者的身心健康維持和艾滋病防治具有重要的意義。

1 免疫觀在艾滋病防治中的意義

免疫觀有積極和消極之分，積極的免疫觀即是指艾滋病患者對(duì)自身免疫力有正確的認(rèn)識(shí)、理性的態(tài)度和科學(xué)的增強(qiáng)行為，并能充分與周圍社會(huì)環(huán)境協(xié)調(diào)以促進(jìn)自身身心健康。這不但有利于艾滋病患者自身健康狀況的維持，更有效地阻止了HIV的擴(kuò)散，促進(jìn)社會(huì)醫(yī)療資源的優(yōu)化。

首先，積極的免疫觀有利于艾滋病患者增強(qiáng)自身免疫力，能有效降低HIV的復(fù)制，讓身體保持在一個(gè)相對(duì)健康的狀態(tài)，讓患者在潛伏期能夠正常地學(xué)習(xí)和工作?？梢杂行У卦鰪?qiáng)艾滋病患者的生活自理能力，并能夠維持一貫的學(xué)習(xí)、工作和生活狀態(tài)，讓艾滋病患者能夠以積極樂觀的狀態(tài)融入社會(huì)生活。反之，如果艾滋病患者秉持消極的免疫觀，不按時(shí)服藥、不注意飲食營(yíng)養(yǎng)、不加強(qiáng)鍛煉并有長(zhǎng)期的不良生活習(xí)慣，就會(huì)導(dǎo)致身體狀況惡化而入院、失業(yè)、心理焦慮、甚至自殺等問題，給患者及其家庭帶來較大的經(jīng)濟(jì)壓力、精神壓力和社會(huì)壓力。

其次，積極的免疫觀可以有效降低艾滋病患者的病毒復(fù)制速度，將病毒載量控制在一個(gè)相對(duì)較低的水平。這一方面可以有效地降低艾滋病患者將病毒傳播給他人的幾率，因?yàn)閭€(gè)體艾滋病毒含量越低，其傳染性越低；另一方面，可以極大地促進(jìn)艾滋病患者對(duì)病毒含量和免疫系統(tǒng)（B細(xì)胞、T細(xì)胞、CD4、巨噬細(xì)胞、抗原呈現(xiàn)細(xì)胞等）的認(rèn)識(shí)，增強(qiáng)患者對(duì)自身健康指標(biāo)的關(guān)注和有效控制，保持免疫系統(tǒng)的較好水平。反之，如果患者秉持消極的免疫觀，則很可能在病毒載量較高的情況下與他人發(fā)生不安全性行為，從而導(dǎo)致艾滋病的傳播和擴(kuò)散。

再次，積極的免疫觀不但可以有效地提升艾滋病患者對(duì)病毒和免疫系統(tǒng)的認(rèn)識(shí)，更可以提升其對(duì)免疫力的重視，不再一味地害怕艾滋病并抱有“破罐子破摔”的思想，最終提升其積極的免疫增強(qiáng)行為，具體表現(xiàn)為改變生活習(xí)慣、保持心理平衡、遵從醫(yī)療行為并減少不安全性行為。如此，對(duì)艾滋病患者而言，可以減少機(jī)會(huì)性感染，保持身體健康，減輕家庭經(jīng)濟(jì)壓力；對(duì)醫(yī)療機(jī)構(gòu)和社會(huì)而言，可以有效節(jié)約醫(yī)療成本和風(fēng)險(xiǎn)。反之，如果艾滋病患者秉持消極的免疫觀，可能會(huì)遭受更多的機(jī)會(huì)性感染而發(fā)病，給患者和家庭來帶各種壓力，并增添了醫(yī)療機(jī)構(gòu)治療的成本和壓力。

最后，積極的免疫觀不但對(duì)艾滋病患者、醫(yī)療機(jī)構(gòu)具有重要意義，對(duì)廣大民眾以及整個(gè)社會(huì)都具有重要意義。一方面，大力提升艾滋病患者積極的免疫觀，可以促進(jìn)艾滋病慢性病化，消除對(duì)艾滋病的“污名化”和“妖魔化”，促進(jìn)社會(huì)大眾對(duì)艾滋病有一個(gè)理性的認(rèn)識(shí)并能夠接納艾滋病患者，如此也可以降低艾滋病患者報(bào)復(fù)社會(huì)行為的發(fā)生幾率，保護(hù)社會(huì)大眾的健康；另一方面，也可以有效地促進(jìn)社會(huì)大眾對(duì)艾滋病的正確認(rèn)識(shí)，消除社會(huì)歧視，提升社會(huì)接納，促進(jìn)社會(huì)融合與和諧。

2 艾滋病患者免疫觀的影響因素分析

作為社會(huì)工作的重要基礎(chǔ)理論之一，生態(tài)系統(tǒng)觀將人類成長(zhǎng)并生存于其中的社會(huì)環(huán)境（如家庭、機(jī)構(gòu)、團(tuán)體、社區(qū)等）看作是一種社會(huì)性的生態(tài)系統(tǒng)，注重人與環(huán)境間各系統(tǒng)的相互作用及其對(duì)人類行為的重大影響[2]。艾滋病患者生活在一個(gè)復(fù)雜的社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)中，其對(duì)免疫的認(rèn)知、態(tài)度和行為不但受到其自身的身心狀態(tài)、家庭關(guān)系以及知識(shí)水平的影響，更受到來自醫(yī)療機(jī)構(gòu)、社會(huì)教育、社會(huì)服務(wù)以及文化政治脈絡(luò)的影響，是一個(gè)人與環(huán)境互動(dòng)的框架。具體來說，艾滋病患者的免疫觀受到以下幾個(gè)系統(tǒng)的影響：

2.1 微觀系統(tǒng)的影響

影響艾滋病患者免疫觀的微觀系統(tǒng)主要是指與患者生活密切相關(guān)的，能夠直接影響其身體發(fā)展?fàn)顩r的因素，并直接決定其免疫力的水平。具體來說，包括以下幾個(gè)方面：（1）人格特質(zhì)因素。那些有“厭世”、“不自信”、“對(duì)未來茫然而不安”等想法的患者，當(dāng)發(fā)現(xiàn)病毒載量較高或出現(xiàn)免疫力低下時(shí)，更傾向于假設(shè)自己處于絕望與無助中，以致陷入自我預(yù)測(cè)的無助與絕望中，采取消極逃避和“破罐子破摔”的行為。其他影響患者免疫觀的人格因素還包括高度絕望感、完美主義、沖動(dòng)行為、以及缺乏彈性等。（2）身心健康狀態(tài)。既包括患者的吸毒成癮、慢性疼痛、酒精和藥物濫用等生理狀態(tài)，也包括患者的憂郁癥、精神分裂癥、重度抑郁、焦慮癥等精神狀態(tài)。身心處于疾病狀態(tài)的病患者更容易持有消極的免疫觀，醫(yī)藥遵從較差并有不良的生活習(xí)慣。（3）家庭因素。家庭是最直接獲得支持和幫助的來源，也是其情緒和心理支持的主要提供者。但是家庭往往也會(huì)由于經(jīng)濟(jì)困難、人際溝通以及精神壓力而導(dǎo)致對(duì)患者的關(guān)心支持度在數(shù)量和時(shí)間方面都不足夠，讓患者陷入自責(zé)、悲傷或絕望之中，影響其采取免疫增強(qiáng)行為。（4）受教育狀況。目前我國(guó)艾滋病宣傳教育還不夠普及和深入，對(duì)剛剛感染艾滋病病毒的患者而言，很難充分明確地了解免疫力的相關(guān)知識(shí)，往往導(dǎo)致其對(duì)免疫力有錯(cuò)誤的認(rèn)識(shí)，并相信那些江湖游醫(yī)所謂的偏方和秘方，反而導(dǎo)致免疫力遭受到破壞。因此，受教育狀況將直接影響艾滋病患者對(duì)免疫力的正確認(rèn)知和態(tài)度。

2.2 中觀系統(tǒng)的影響

影響艾滋病患者免疫觀的中觀系統(tǒng)主要是指將患者與社會(huì)聯(lián)系起來的組織、機(jī)構(gòu)以及相關(guān)的文化媒介。具體來說，包括以下幾個(gè)方面：（1）艾滋病患者病友。由于社會(huì)政治與文化對(duì)艾滋病的偏見，艾滋病患者往往成為一個(gè)獨(dú)特的群體，要么呈現(xiàn)出極強(qiáng)的隱蔽性，要么表現(xiàn)為極強(qiáng)的小團(tuán)體性。因此，艾滋病患者的許多觀點(diǎn)都受到病友的影響，病友對(duì)免疫力的理解和態(tài)度都成為其重要參考，特別是病友成功和失敗的經(jīng)驗(yàn)受到特別的關(guān)注和重視。（2）醫(yī)療機(jī)構(gòu)及其人員。在醫(yī)療過程中，醫(yī)護(hù)人員對(duì)于免疫力的理解、醫(yī)囑以及相關(guān)建議往往都被艾滋病患者奉為圭臬，雖然有些患者對(duì)此不以為然，但仍然是其生活和醫(yī)療的重要參考。（3）社區(qū)環(huán)境與氛圍。艾滋病患者對(duì)免疫力的觀點(diǎn)往往也會(huì)受到社區(qū)環(huán)境與文化的影響。那些生活在接納程度高、宣傳教育活動(dòng)豐富、以及服務(wù)體系完善社區(qū)的艾滋病患者，往往會(huì)具有更為積極的免疫觀，也更能采取保護(hù)性的措施，避免艾滋病的傳播和擴(kuò)散。（4）大眾媒體。新聞媒體也是艾滋病患者和社會(huì)發(fā)生交互關(guān)系的重要載體。當(dāng)大眾傳媒對(duì)艾滋病進(jìn)行負(fù)面宣傳、污名化甚至妖魔化宣傳的情況下，患者更傾向于消極的免疫觀，并更容易采取隱蔽的、不安全的性行為，甚至報(bào)復(fù)社會(huì)。

2.3 宏觀系統(tǒng)的影響

生活在具體的政治、社會(huì)與文化脈絡(luò)中，其免疫觀也受到這些周圍環(huán)境的重大影響。一方面，隨著醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步、文化的容忍和接納度的提升、以及政府對(duì)艾滋病患者救助政策的不斷完善和落實(shí)，艾滋病對(duì)患者身心以及社會(huì)功能的沖擊力變得更為緩和。隨著政府“四免一關(guān)懷”政策的落實(shí)，患者對(duì)自身免疫力也就越來越重視，采取科學(xué)的醫(yī)療和養(yǎng)護(hù)措施，從認(rèn)知和態(tài)度上極大地提升了積極的免疫觀；但另一方，正因?yàn)榘滩∽兊迷絹碓健皽睾汀?，許多患者對(duì)免疫增強(qiáng)行為也不如從前那么重視，甚至認(rèn)為在病毒量較低、免疫指標(biāo)較為理想的情況下發(fā)生無保護(hù)性行為不會(huì)感染艾滋病，一些同性戀者對(duì)交叉感染現(xiàn)象也放松了警惕。整個(gè)社會(huì)政治與文化脈絡(luò)的變遷，讓艾滋病患者對(duì)免疫增強(qiáng)行為的消極傾向更為明顯。

3 社會(huì)工作的改善策略

作為醫(yī)療團(tuán)隊(duì)中的重要成員，社會(huì)工作為艾滋病防治服務(wù)提供了一種新的視角。社會(huì)工作認(rèn)為艾滋病不僅僅是個(gè)人的問題，更是全社會(huì)的問題，并以尊重、接納、關(guān)心的態(tài)度對(duì)待他們，致力于恢復(fù)病人作為人的一切權(quán)利；與此同時(shí)，社會(huì)工作發(fā)展出一套專業(yè)的方法和服務(wù)，致力于提高艾滋病患者的免疫力、生活質(zhì)量和個(gè)人尊嚴(yán)，最終促進(jìn)社會(huì)的接納與和諧[3]。

3.1 微觀社會(huì)工作方法的改善策略

個(gè)案工作方法主要針對(duì)艾滋病患者個(gè)人及其家庭來改善其免疫觀。針對(duì)所有的艾滋病患者在醫(yī)療過程中都可能出現(xiàn)的焦慮、絕望、抑郁、厭世、仇視社會(huì)、甚至自殺等心理問題，社會(huì)工作首要的任務(wù)就是協(xié)助當(dāng)事人克服恐懼感和無助感，為其提供傾訴、發(fā)泄渠道和精神支持，提高其心理承受能力，使其能夠逐漸接受已被感染的現(xiàn)實(shí)并積極地面對(duì)；其次，社會(huì)工作需要為艾滋病患者及其家屬提供科學(xué)的免疫力知識(shí)，為他們提供及時(shí)的咨詢服務(wù)，讓他們能夠?qū)ψ陨斫】禒顩r有所了解，并通過宣傳、訓(xùn)練和教育方式讓當(dāng)事人理性對(duì)待免疫指標(biāo)，避免對(duì)免疫指標(biāo)的解讀過度（拘泥于數(shù)值）或解讀不夠（完全沒有指標(biāo)概念）所造成的負(fù)面效果；再次，社會(huì)工作需要通過技能培訓(xùn)、角色扮演以及行為激勵(lì)等方式，幫助當(dāng)事人有效克服其不良的生活習(xí)慣，通過調(diào)整飲食、維持運(yùn)動(dòng)、保持心理健康以及遵從醫(yī)囑等方式來增強(qiáng)免疫力；最后，社會(huì)工作還需要協(xié)調(diào)艾滋病患者的家庭關(guān)系與醫(yī)患關(guān)系，通過家庭咨詢與輔導(dǎo)來促進(jìn)家庭成員對(duì)當(dāng)事人的接納和關(guān)心，通過溝通與協(xié)調(diào)來促進(jìn)醫(yī)護(hù)人員與當(dāng)事人之間的相互理解和尊重，引導(dǎo)醫(yī)護(hù)人員在解讀臨床指標(biāo)時(shí)，充分考慮患者的心理狀態(tài)、行為、生活型態(tài)等，使用綜合的指標(biāo)來解讀，使免疫指標(biāo)更具有客觀性和豐富性。

個(gè)案管理也是社會(huì)工作經(jīng)常采用的手法。針對(duì)那些經(jīng)濟(jì)比較困難、沒有家庭照顧的艾滋病患者個(gè)案，社會(huì)工作需要通過爭(zhēng)取政府的特殊救助、最低生活保障補(bǔ)助、慈善機(jī)構(gòu)或非政府組織的救助、特別醫(yī)療補(bǔ)助等為他們提供生活和醫(yī)療保障，以促進(jìn)其免疫增強(qiáng)行為；對(duì)于那些通過高危行為報(bào)復(fù)社會(huì)的艾滋病患者，社會(huì)工作需要開展緊急的情緒輔導(dǎo)、危機(jī)干預(yù)和行為治療，樹立其正確的免疫認(rèn)知和態(tài)度，避免危害社會(huì)行為的發(fā)生；對(duì)于那些病情比較復(fù)雜的艾滋病患者，社會(huì)工作需要積極利用醫(yī)院資源，幫助其配合醫(yī)生治療，并協(xié)助醫(yī)生制定切實(shí)可行的治療方案，有針對(duì)性地提升當(dāng)事人的免疫力水平，以樹立其醫(yī)療的信心。

小組工作以其特有的團(tuán)體情境和團(tuán)體氛圍的優(yōu)勢(shì)，經(jīng)常被用于醫(yī)療機(jī)構(gòu)內(nèi)部的輔導(dǎo)活動(dòng)中。首先，社會(huì)工作可以通過開展艾滋病患者的康樂小組和支持小組，為當(dāng)事人提供相互的情緒支持，促使他們對(duì)免疫力有正確的態(tài)度，并感受到病友之間在提升免疫力過程中的相互支持，樹立戰(zhàn)勝艾滋病的信心。其次，社會(huì)工作可以通過教育小組和互助小組，交流彼此提升免疫力的心得和經(jīng)驗(yàn)，強(qiáng)化當(dāng)事人對(duì)免疫力的認(rèn)知和重視，通過醫(yī)護(hù)人員的教育以糾正不科學(xué)的免疫知識(shí)，幫助患者掌握正確的提升免疫的技巧；最后，社會(huì)工作還需要通過小組互動(dòng)來提升艾滋病患者的自我意識(shí)，促進(jìn)人際關(guān)系的融洽，尤其要注重發(fā)揮小組合作所帶來的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)的作用，讓艾滋病患者彼此在小組活動(dòng)中尋找就業(yè)的機(jī)會(huì)、精神的支持和生命的意義，為患者采取主動(dòng)的、持續(xù)的免疫增強(qiáng)行為提供環(huán)境支持。

3.2 宏觀社會(huì)工作方法的改善策略

社區(qū)宣傳作為健康教育的重要一環(huán)，在改善艾滋病患者的免疫觀方面具有獨(dú)特的作用。既然感染者普遍認(rèn)為服藥依從性、良好的生活習(xí)慣和健康的心態(tài)是影響免疫力的重要因子。社會(huì)工作一方面可以通過社區(qū)健康講座、宣傳單張、科普?qǐng)?bào)欄以及問卷調(diào)查等方式，將“艾滋病是慢性病”、“艾滋病并不可怕，關(guān)鍵是提升免疫力”、“提升免疫力的方法并不難”等觀念宣傳給社會(huì)大眾和艾滋病患者，減輕社會(huì)大眾對(duì)艾滋病的恐慌和壓力。尤其要針對(duì)病患者宣傳“免疫力作為身體狀態(tài)的一個(gè)重要指標(biāo)”以及“不安全性行為會(huì)增加交叉感染，降低免疫力”的知識(shí)，讓他們深刻認(rèn)識(shí)到減少不安全性行為可以“保護(hù)自己、降低被感染的概率、避免抗藥性的產(chǎn)生、減少交叉感染其他性病”。另一方面，需要通過醫(yī)護(hù)人員開展社區(qū)公益服務(wù)活動(dòng)的方式來促進(jìn)社區(qū)與醫(yī)院的關(guān)系，讓更多的醫(yī)護(hù)人員與醫(yī)療常識(shí)走進(jìn)社區(qū)，讓更多的艾滋病患者走進(jìn)社區(qū)、服務(wù)社區(qū)、回歸社區(qū)，促進(jìn)社區(qū)的接納和健康水平[4]。

社會(huì)行政、政策倡導(dǎo)和研究咨詢作為社會(huì)工作的宏觀介入方法，有利于從社會(huì)結(jié)構(gòu)以及政策制度層面促進(jìn)艾滋病患者免疫觀的改善。首先，在醫(yī)療機(jī)構(gòu)及組織方面，需要推動(dòng)醫(yī)務(wù)社會(huì)工作的發(fā)展，拓展醫(yī)療服務(wù)的范疇，為病人提供臨床免疫指標(biāo)的解讀服務(wù)，將之運(yùn)用于疾病治療與病人行為準(zhǔn)則上，并通過醫(yī)務(wù)社會(huì)工作來促進(jìn)艾滋病患者調(diào)整生活心態(tài)、維持心理健康、服藥依從性來增強(qiáng)免疫力。其次，在社會(huì)福利服務(wù)方面，需要為艾滋病患者爭(zhēng)取更多的社會(huì)支持網(wǎng)絡(luò)，爭(zhēng)取一些慈善機(jī)構(gòu)、非營(yíng)利組織為艾滋病患者提供物質(zhì)和心理支持（如為患者提供營(yíng)養(yǎng)餐、免費(fèi)牛奶、心理救助等），以增強(qiáng)他們的免疫力。再次，社會(huì)工作需要在社會(huì)政策和法律方面進(jìn)行倡導(dǎo)，保護(hù)患者正常的生產(chǎn)和生活權(quán)益，消除相關(guān)法律法規(guī)對(duì)艾滋病患者的歧視，堅(jiān)決遏制許多醫(yī)院不接收艾滋病患者的現(xiàn)象[5]。最后，社會(huì)工作要開展相關(guān)研究，就免疫力在艾滋病患者康復(fù)中的意義、科學(xué)測(cè)量免疫觀的正式量表、目前艾滋病患者的免疫觀現(xiàn)狀及其影響因素、免疫觀改善的健康教育策略等主題進(jìn)行調(diào)查研究，真正發(fā)揮免疫力及其免疫增強(qiáng)行為在艾滋病防治中的重要作用。

[1] 劉繼同．醫(yī)務(wù)社會(huì)工作導(dǎo)論[M]．北京：高等教育出版社，2008：414.

[2] 師海玲．社會(huì)生態(tài)系統(tǒng)理論闡釋下的人類行為與社會(huì)環(huán)境[J]．首都師范大學(xué)學(xué)報(bào)（社會(huì)科學(xué)版），2005，（4）：94-97.

[3] 劉斌志．艾滋病醫(yī)療團(tuán)隊(duì)中社會(huì)工作服務(wù)的拓展[J]．現(xiàn)代預(yù)防醫(yī)學(xué)，2007，34(22)：4340-4341，4343.

[4] 周家榮，廉永杰．艾滋病高危行為的倫理分析與公共倫理政策選擇[J]．倫理學(xué)研究，2008，（4）：21-25.

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