地中海貧血高風險夫婦跟蹤隨訪服務模式探討

顏秀梅 滕翠蘭 李杏荔 黃 忠 李麗明

廣西壯族自治區(qū)橫縣是全國地中海貧血(以下簡稱地貧)高發(fā)區(qū),地貧發(fā)生率為 20.68%[1],2008年被定為國家科技支撐計劃《出生缺陷人群監(jiān)測與綜合干預模式及示范研究》子課題《地中海貧血人群干預模式研究》的項目縣。兩年來該縣按照項目工作要求,積極開展地貧一級干預研究,其中對地貧高風險夫婦進行了孕前、孕期,以及出生后 1年內(nèi)嬰兒的跟蹤隨訪管理。在實踐中探索地貧高風險夫婦跟蹤隨訪管理的工作模式,現(xiàn)總結報告如下。

一、 對象和方法

1.地貧高風險夫婦的確定。按項目工作要求,確定地貧篩查對象為戶籍在橫縣的新婚夫婦及符合生育二胎的夫婦。2008年 1月 ～2009年 10月,橫縣計劃生育服務站與南寧市計劃生育服務中心、解放軍 303醫(yī)院共同協(xié)作,對 5 970對夫婦進行了以血常規(guī)、血紅蛋白電泳為主要檢測方法的地貧篩查。初步篩查出 247對夫婦雙方均為同類型地貧患者或基因攜帶者。根據(jù)血常規(guī)檢查結果,將平均紅細胞容積(MC V)＜79f l,平均紅細胞血紅蛋白(MC H)＜27f l,紅細胞脆性試驗陽性的初篩對象診斷為疑似 α地貧,將血紅蛋白(H b)A23.5%～4.0%初篩對象診斷為疑似 α地貧,H B A2＞4.0%確診為 α地貧患者。檢測結果由南寧市計劃生育服務中心專家統(tǒng)一復核后,將信息反饋到縣級計劃生育服務站記錄備案,并被列為地貧高風險跟蹤隨訪服務對象。

2.確定跟蹤隨訪服務責任人。建立以縣計劃生育服務站、鄉(xiāng)(鎮(zhèn))計劃生育服務所、村計劃生育專干組成的橫縣地貧高風險夫婦跟蹤隨訪服務網(wǎng)絡,負責對服務對象進行地貧干預知識的宣傳教育,以及信息錄入管理、定期隨訪等。縣計劃生育服務站成立項目辦公室,負責全縣地貧高風險夫婦跟蹤隨訪管理日常工作的指導;建立地貧遺傳咨詢門診,聘請一名主任醫(yī)師負責地貧遺傳咨詢、優(yōu)生優(yōu)育指導、產(chǎn)前診斷及轉診等門診服務;設專線電話,由專職咨詢醫(yī)生負責電話隨訪、電話咨詢服務。鄉(xiāng)(鎮(zhèn))計劃生育服務所承擔分管村(屯)地貧高風險夫婦的電話或上門隨訪工作,及時掌握孕情,動員高風險夫婦懷孕后做產(chǎn)前診斷等。村計劃生育專干配合做好該項工作,主要任務是上報管轄村高風險夫婦的孕情。

3.落實跟蹤隨訪管理制度。①“三個一隨訪”,指縣級跟蹤隨訪服務責任人每季度對所有在冊的高風險夫婦電話隨訪一次,與鄉(xiāng)(鎮(zhèn))計劃生育服務人員電話溝通 1～2次,鄉(xiāng)(鎮(zhèn))級跟蹤隨訪服務責任人每月電話或上門隨訪服務對象一次,村計劃生育專干每發(fā)現(xiàn)一例孕情要在第一時間報告。②“倆對一兩時段跟蹤”,“倆對一”指縣、鄉(xiāng)級責任人在特定時間內(nèi)共同跟蹤隨訪服務一名孕婦,直至確認該孕婦已到自治區(qū)級醫(yī)院進行了產(chǎn)前診斷?！皟蓵r段”:第一時段是指孕婦經(jīng)縣計劃生育服務站轉診,在自治區(qū)級醫(yī)院進行產(chǎn)前診斷 1個月后,跟蹤隨訪該孕婦的產(chǎn)前診斷結果;第二時段是指孕婦進行產(chǎn)前診斷后,如胎兒被診斷患有中、重度地貧,跟蹤隨訪該孕婦直至確定是否其終止妊娠。③“一簽字”是對于不愿做產(chǎn)前診斷,或產(chǎn)前診斷異常而不愿意終止妊娠的“問題”戶,鄉(xiāng)(鎮(zhèn))計劃生育服務人員要及時報告縣項目辦公室。必要時請領導和專家共同上門做進一步動員,還可請村委主任或通過召開家庭會議的方式勸導孕婦及家屬。如經(jīng)反復勸導仍不同意進行產(chǎn)前診斷,或產(chǎn)前診斷異常但不愿引產(chǎn),要求夫婦簽署“已知情選擇,不同意做產(chǎn)前診斷或不愿意做終止妊娠手術,后果自負”的文書并予以備案。

4.建立健全地貧高風險夫婦信息管理制度。運用計算機網(wǎng)絡進行高風險夫婦信息管理,所有高風險夫婦的資料錄入廣西計劃生育科研所地中海貧血干預工程數(shù)據(jù)庫,高風險夫婦同時建立書面的個案管理檔案,縣、鄉(xiāng)(鎮(zhèn))地貧跟蹤隨訪服務管理工作報表,每月分別以電子信箱和書面向上級單位報告一次。

二、 結果

1.跟蹤隨訪服務情況。2008年 1月 ～2009年 10月對列為地貧高風險的 247對夫婦進行了跟蹤隨訪,完成隨訪 242對,失訪 5對(服務對象外出務工),跟蹤隨訪率為 98%。

2.產(chǎn)前診斷跟蹤隨訪服務情況。247對高風險夫婦中,隨訪當年妊娠 157人,均進行了地貧篩查。其中 14名孕婦在妊娠晚期進行地貧篩查,已錯過了產(chǎn)前診斷時間。其余 143人中有 63人經(jīng)介紹轉診進行了產(chǎn)前診斷,基因檢查已排除為一方地貧的夫婦 10對。共有 46人進行了產(chǎn)前診斷,產(chǎn)前診斷率為 32.17%(46/143)。7人未做產(chǎn)前診斷的原因為雙胎 1例,自然流產(chǎn) 2例,早產(chǎn) 1例,以一方外出務工不便為由拒絕檢查 2例,因找不到上級醫(yī)院地址而放棄檢查 1例。產(chǎn)前診斷結果為:重度地貧 10例(終止妊娠),地貧中間型 3例(拒絕終止妊娠),基因攜帶者 8例,目前仍等待產(chǎn)前診斷結果6人。

3.產(chǎn)后 1年內(nèi)嬰兒跟蹤隨訪情況。截至產(chǎn)后 1年,存活健康嬰兒 116人,α地貧患兒 4人,重度 α地貧患兒 2人,其中 1例重度α地貧和 1例α地貧患兒的母親錯過了產(chǎn)前診斷的時間。

三、 討論

1.存在的問題。在地中海貧血高發(fā)地區(qū)開展重點人群地貧篩查是出生缺陷一級干預的重要措施之一。減少重度地貧兒出生是最終目的,因此地貧高風險夫婦的孕情跟蹤、孕婦能否接受產(chǎn)前診斷,產(chǎn)前診斷胎兒異常的孕婦是否接受醫(yī)學意見終止妊娠是干預工作的重點。本研究對地貧高風險夫婦的跟蹤率達 98%,產(chǎn)前診斷率僅 32%,有 14名孕婦在妊娠晚期進行地貧篩查,錯過了產(chǎn)前診斷時機,導致重度地貧患兒出生,說明跟蹤隨訪服務質量不高,很多孕情掌握不到位。分析原因可能是:①隨著地貧高風險夫婦不斷增多,跟蹤服務工作量不斷加大,無疑加重了各級計劃生育服務人員的工作壓力;②村級計劃生育專干報酬少,對走村串戶了解孕情的積極性不高;③縣、鄉(xiāng)級計劃生育服務人員多采用電話隨訪,服務對象多有戒備心理,計劃外妊娠的更是隱瞞孕情不報,到再次跟蹤了解孕情時常常已錯過產(chǎn)前診斷時機;④有的夫婦外出務工地點不固定,無法通過手機很好地完成隨訪等。

2.建議和對策。針對上述分析的原因,建議各級政府把做好地貧高風險夫婦跟蹤隨訪服務,提高地貧高風險孕婦的產(chǎn)前診斷率,降低重度地貧兒出生列入當?shù)爻錾毕莞深A的重要議程。①配備相應的縣、鄉(xiāng)級計劃生育服務人員,專門做好地貧高風險夫婦的跟蹤隨訪和管理。②解決村級計劃生育專干報酬低的問題,采取相應的考核獎勵制度,如按跟蹤隨訪孕婦的人數(shù)以及工作質量優(yōu)劣給予相應的報酬或獎勵等。③隨著今后篩查出地貧雙陽性夫婦人數(shù)的增多,會增加流動人口的地貧出生缺陷干預,如孕情跟蹤隨訪工作量和難度。建議政府實行外出務工人員的地貧篩查和產(chǎn)前診斷也可在其暫住地的醫(yī)療機構、計劃生育機構進行,持收據(jù)回當?shù)貓箐N的政策。④本資料提示有 3對夫婦經(jīng)過產(chǎn)前診斷后已知胎兒為α地貧中間型時,仍不愿意終止妊娠。這些對象擔心引產(chǎn)后失去生育能力,或存在新生兒可能病情較輕仍可以撫養(yǎng)的僥幸心理。因此要加大地貧干預知識的宣傳力度,使優(yōu)生優(yōu)育知識,以及政府實行免費地貧篩查和產(chǎn)前診斷的政策家喻戶曉,使群眾做產(chǎn)前診斷的愿望由被動變?yōu)橹鲃?進一步提高地貧篩查率和產(chǎn)前診斷率,同時提高服務對象的生育風險意識,增加醫(yī)學指導的接受率。

1 白鷹,龍桂芳,顏秀梅,等.地中海貧血監(jiān)測在橫縣優(yōu)生優(yōu)育及兒童保健工作中的價值意義和應用.廣西科學技術研究成果公報,1993,3(28):48.