國內(nèi)外智力殘疾狀況與康復(fù)研究

趙志航,郭雪萍,田寶

智力殘疾不再簡單地被認(rèn)為是智力的缺陷,同時是一種干擾所有過程的失調(diào)而導(dǎo)致個人的缺陷,其結(jié)果不僅是智力缺陷,也是社會、情感、行為的缺陷。不同時期、不同國家地區(qū)對兒童智力殘疾的病因、流行率的估計、康復(fù)等方面也存在較大的差異。

1 定義

美國普遍使用精神發(fā)育遲滯(mental retardation,M R)表述智力殘疾,而一些國家由于M R帶有某種貶義被放棄,一般傾向于使用學(xué)習(xí)障礙和智力殘疾。我國第一次全國殘疾人抽樣調(diào)查時,智力殘疾的定義是依據(jù)《精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊》第3版(DSM-Ⅲ)和美國的 Doll提出的標(biāo)準(zhǔn)。此后,我國智力殘疾的定義基本沿用第一次全國殘疾人抽樣調(diào)查的定義。智力殘疾的定義與標(biāo)準(zhǔn)一直是爭論點(diǎn),世界衛(wèi)生組織《國際疾病分類》第10版(ICD-10)、DSM-Ⅳ,以及澳大利亞、英國的定義都存在差異[1]。

基于①以《國際功能、殘疾與健康分類》(ICF)為基礎(chǔ),②與1987年全國殘疾人抽樣調(diào)查智力殘疾概念保持延續(xù)性,③與美國智力落后協(xié)會(AAMR)標(biāo)準(zhǔn)、《精神障礙診斷和統(tǒng)計手冊》第4版(DSM-Ⅳ)、ICD-10接軌,④與其他行業(yè)銜接等 4項原則,2006年,第二次全國殘疾人抽樣調(diào)查將智力殘疾定義為:智力殘疾又稱智能缺陷、智能不足、智力落后、精神發(fā)育不全、精神幼稚癥、智力薄弱、弱智等,是指智力明顯低于正常人水平(智商低于70),并顯示出適應(yīng)行為的障礙。此類殘疾是由于神經(jīng)系統(tǒng)結(jié)構(gòu)、功能障礙,使個體活動受限和參與局限,需要環(huán)境提供全面、廣泛、有限和間歇的支持[2]。智力殘疾包括:在智力發(fā)育期間(18歲之前)由于各種有害因素導(dǎo)致的精神發(fā)育不全或智力遲滯,或者智力發(fā)育成熟以后,由于各種有害因素導(dǎo)致有智力損害或老年時的智力明顯衰退。

2 發(fā)生和分級

為了使智力殘疾者能得到適當(dāng)且有效的預(yù)防與康復(fù),智力殘疾的發(fā)生率的調(diào)查與推算評估是一項重要的工作。不過智力殘疾的發(fā)生率到底是多少,學(xué)者間一直沒有一致的看法。

有的學(xué)者認(rèn)為,應(yīng)占一般人口的1%～3%。有人持較保守的看法,建議使用1%左右這個數(shù)據(jù),主要是因為1%左右的發(fā)生率較能反應(yīng)出智商低且適應(yīng)行為有缺陷的人數(shù)。M cMillan在1988年指出,從1976年到1986年期間,智力殘疾兒童的比率已從2.16%降至1.68%。根據(jù)美國聯(lián)邦政府的估計,智力殘疾的出現(xiàn)率是2.3%[3-5]。

澳大利亞1998年的全國抽樣調(diào)查表明,“許多有智力殘疾的人患多種損傷或殘疾,并且他們比那些沒有智力殘疾的人更可能患精神失調(diào)。在基于所有殘疾條件的智力殘疾者中,大約50%有精神殘疾,45%有感官/言語殘疾。精神失調(diào)是基于主要?dú)埣矖l件的智力殘疾者中最普遍的情形(31%),其次是感官/言語殘疾(29%)和身體/多種殘疾(25%)”[6]。

有學(xué)者研究發(fā)現(xiàn)[7],在智力殘疾者之間,輕度殘疾所占比率最高(約60%),中度(約32%)和重度殘疾(8%)次之。在過去40年的研究回顧中,不同研究和不同人口之間調(diào)查的輕度智力殘疾流行估計有實(shí)質(zhì)差別,輕度智力殘疾更可能受到多種遺傳和社會/環(huán)境的影響。

研究一致發(fā)現(xiàn),輕度智力殘疾同社會經(jīng)濟(jì)狀態(tài)有關(guān),但是嚴(yán)重智力殘疾和社會經(jīng)濟(jì)因素的關(guān)系沒有一致性的發(fā)現(xiàn)。許多國際研究發(fā)現(xiàn),一般群體的中度、嚴(yán)重或深度智力殘疾的流行率為0.3%～0.5%。這個估計范圍在發(fā)展中國家和發(fā)達(dá)國家都被認(rèn)可[8]。

在美國,智力落后的經(jīng)驗流行率估計一般都認(rèn)為是人口的1%～1.5%。1981年和1988年澳大利亞統(tǒng)計局(ABS)調(diào)查發(fā)現(xiàn),作為一個主要疾病癥狀的智力殘疾流行率,當(dāng)去除人口變化的年齡影響之后,都在0.56%～0.67%之間變化。

近來在一些國家中,老齡群體的殘疾流行程度的下降成為社會和經(jīng)濟(jì)政策是否適當(dāng)?shù)臓幷摻裹c(diǎn)。但是,并非所有國家的趨勢一致。美國、德國、法國和日本的殘疾流行程度下降,瑞典有中度下降,加拿大的趨勢是年齡混合模式,在英國和荷蘭的下降趨勢不持續(xù),在澳大利亞,最近的調(diào)查顯示總體來說沒有下降[9]。

應(yīng)當(dāng)特別指出,美國精神病學(xué)會1992年出版的DSM-Ⅳ公布的M R定義與類似于AAMR的定義,即都強(qiáng)調(diào)智力和適應(yīng)性行為兩種評定方法,但給出了明確的年齡界定:起病于18歲之前。而我國第二次殘疾人抽樣調(diào)查時對智力殘疾的界定則無年齡限定。定義的差異也是各國在這一問題上未形成一致看法的重要原因。

3 發(fā)生的因素

智力殘疾往往不是單一因素所致,而是多重原因交互影響下的產(chǎn)物。文獻(xiàn)大都將輕度智力殘疾成因歸為社會心理因素,即文化-家庭智力殘疾(cultural-familial retardation),這種殘疾者多來自低社會經(jīng)濟(jì)地位家庭,缺乏文化刺激、嚴(yán)重營養(yǎng)失調(diào)、家中有智力殘疾的雙親等居多,因而影響其智力發(fā)展。中度、重度和極重度智力殘疾則分布于社會各階層,其成因是以生物-醫(yī)學(xué)的因素居多。

1987 年第一次全國殘疾人抽樣調(diào)查將智力殘疾的致病原因劃分為:遺傳性疾病;發(fā)育畸形;妊娠疾病;產(chǎn)傷、顱內(nèi)出血、窒息;中毒;營養(yǎng)不良;腦炎、腦膜炎;腦病;腦外傷;腦血管病;老年性癡呆;社會心理因素;其他;不詳。

2006 年第二次全國殘病人抽樣調(diào)查,將智力殘疾的致病原因劃分為:①遺傳(染色體異常和畸變、先天性代謝異常);②發(fā)育障礙(胎兒和新生兒窒息、早產(chǎn)、低體重和過期產(chǎn)、發(fā)育畸形、營養(yǎng)不良);③疾病(感染性腦疾病、腦血管病、物質(zhì)代謝、營養(yǎng)疾患、內(nèi)分泌障礙、驚厥性疾病、精神病);④創(chuàng)傷或意外傷害(母孕期外傷及物理傷害、產(chǎn)傷、工傷、交通事故、其他外傷);⑤中毒與過敏反應(yīng);⑥不良文化因素(文化剝奪、教養(yǎng)不當(dāng)、感官器官剝奪);⑦其他;⑧原因不明。

AAM R(1992)把智力殘疾成因大致分為以下因素:①產(chǎn)前因素:染色體異常(如第21對染色體多出一個染色體或染色體移位)、疾病感染(如母體感染德國麻疹、梅毒)、外傷及物理傷害(如車禍、X光過度照射、缺氧)、中毒(如母親嗜酒、酗酒、濫用藥物)、內(nèi)分泌失調(diào)(如甲狀腺分泌不足所引起的呆小癥)、新陳代謝失調(diào)(如苯酮尿癥、半乳糖血癥)、頭部異常(如水腦癥、小腦癥);②出生時因素:生產(chǎn)異常(如早產(chǎn)、生產(chǎn)時受傷)、新生兒疾病(如代謝異常、缺氧、感染等);③產(chǎn)后因素:頭部傷害(如腦震蕩、腦挫傷或裂傷)、感染(如腦炎、腦膜炎、德車麻疹)、中毒(如鉛或汞中毒)、嚴(yán)重營養(yǎng)不良、環(huán)境剝奪(如虐待與疏忽、心理社會刺激不足)。

在實(shí)證研究中,一些同智力殘疾有關(guān)的風(fēng)險或潛在因素被提出:出生體重過輕、早產(chǎn)、多生,母親吸煙和喝酒,尿道感染和其他母親因素。

研究發(fā)現(xiàn),大約43%～70%的嚴(yán)重智力殘疾兒童(IQ＜50)有知道的原因,相比之下只有20%～24%的輕度智力殘疾(IQ=50～70)知道原因。

超過500種遺傳疾病或條件被認(rèn)為與智力殘疾有關(guān)。其中許多非常少見,并且群體的大小和基因差異決定是否會導(dǎo)致智力殘疾。

對不同研究的回顧發(fā)現(xiàn),遺傳條件是智力殘疾最常見的已知原因,占所有智力殘疾的7%～15%和知道原因的智力殘疾的30%～40%。染色體不正常占嚴(yán)重智力殘疾的0.3%和知道原因的輕度智力殘疾的4%～8%。Down綜合癥是同染色體有關(guān)的智力殘疾的最頻繁因素,占所有智力殘疾的4%～12%和所知病原案例的22%。

西澳大利亞一項對學(xué)齡兒童的病原學(xué)研究表明,40%的智力殘疾歸因于遺傳因素,還有20%被懷疑如此。超過一半的遺傳原因可以用出生前遺傳咨詢、足夠的產(chǎn)前設(shè)備和呈現(xiàn)程序檢測出來。

澳大利亞兒童和青少年發(fā)展臨床遺傳診斷的一個回顧研究發(fā)現(xiàn),男性在智力殘疾方面顯著超過女性,尤其是那些同孤獨(dú)癥、未診斷的非綜合癥的智力殘疾和同X有關(guān)的單基因失調(diào)有關(guān)的情況。未診斷的非綜合癥智力殘疾的很大一部分是由于X染色體的原因[10-13]。

由此可見,我國兩次殘疾人調(diào)查關(guān)于致殘原因的分法不一致,第二次比第一次更詳細(xì),基本包括了AAM R關(guān)于智力殘疾致病的原因的看法。雖然對于究竟哪些因素起著重要作用沒有一致的看法,但遺傳因素卻是致病的主因。

4 干預(yù)策略研究

4.1 針對病因 郭巧榮等探討與兒童5類殘疾(視力、聽力、智力、肢體和精神殘疾)相關(guān)的生物和環(huán)境方面的危險因素,結(jié)果表明,預(yù)防兒童殘疾發(fā)生的重點(diǎn)仍應(yīng)是產(chǎn)前和產(chǎn)時因素,比如孕前做好遺傳咨詢、母親避免孕前后飲酒、預(yù)防早產(chǎn)的發(fā)生、減少出生窒息的發(fā)生等;應(yīng)對不良的家庭社會經(jīng)濟(jì)狀況兒童的家長(特別是母親)進(jìn)行有針對性的指導(dǎo),及時發(fā)現(xiàn)發(fā)育中的問題,及早進(jìn)行干預(yù)性訓(xùn)練,從而減少殘疾的發(fā)生[14]。

梁愛民調(diào)查發(fā)現(xiàn),北京市0～6歲智力低下兒童主要致病原因以圍產(chǎn)因素、社會心理因素為主;按病因的作用時間分析,出生前因素占首位;農(nóng)村的社會文化心理因素所致智力殘疾比例遠(yuǎn)遠(yuǎn)高于城市;性別為男性、母親的文化水平低、母親生育年齡偏高、近親結(jié)婚、居住在城市是兒童智力低下發(fā)生的重要影響因素;母孕期受一定的精神刺激、家族中有五類殘疾、出生窒息、出生低體重、在嬰幼兒期患過與腦發(fā)育有關(guān)的疾病是智力低下發(fā)生的生物相關(guān)致病因素[15]。楊秋苑(2004)研究發(fā)現(xiàn),要預(yù)防智力低下兒童的發(fā)生,關(guān)鍵是要普及優(yōu)生優(yōu)育的健康教育知識,及時處理胎兒宮內(nèi)窘迫和新生兒窒息。

孫曉紅等認(rèn)為,為減少兒童智力殘疾的發(fā)生,應(yīng)充分重視遺傳咨詢及母親孕期衛(wèi)生指導(dǎo),避免胎兒宮內(nèi)窘迫、新生兒窒息、早產(chǎn)、低出生體重的發(fā)生,加強(qiáng)嬰幼兒保健工作,提高群體文化水平,普及優(yōu)生優(yōu)育知識[16]。

楊靜對5000名0～6歲兒童進(jìn)行聽力、視力、肢體、智力及精神5方面的調(diào)查,發(fā)現(xiàn)加強(qiáng)圍產(chǎn)保健,對具有高危因素的嬰兒實(shí)行監(jiān)控和早期干預(yù),開展殘疾兒童康復(fù)服務(wù),是減少和預(yù)防殘疾兒童的發(fā)生率,降低殘疾程度,提高人口素質(zhì)的關(guān)鍵[17]。

4.2 綜合干預(yù)體系

4.2.1 醫(yī)療康復(fù) 臺灣的調(diào)查發(fā)現(xiàn),智力殘疾者比普通人有更多的疾病負(fù)擔(dān)。大陸對這方面的調(diào)查較少。目前為止沒有肯定的治療智力低下的特效藥物,智力殘疾的醫(yī)療康復(fù)必須強(qiáng)調(diào)多科協(xié)作治療[18]。

目前,單純的醫(yī)學(xué)康復(fù)主要是通過飲食、藥物、手術(shù)以及物理療法等,改善患者的精神活動,但僅能起到一定的輔助作用。對于先天性代謝障礙一類的智力殘疾兒童,如在出生后不久即被確診,立即開始飲食治療或替代治療,則可以預(yù)防腦損傷,其身心發(fā)育甚至可以達(dá)到正?；蚪咏?。

現(xiàn)有資料表明,智力殘疾兒童的軀體功能障礙康復(fù)手段與對其他軀體功能障礙患者進(jìn)行的單純醫(yī)學(xué)康復(fù)無明顯區(qū)別,但此方面研究較少,還有待加強(qiáng)。

4.2.2 特殊教育與職業(yè)康復(fù) 大多數(shù)美國和加拿大的學(xué)校系統(tǒng)對特殊教育積極開展綜合的方式,這一點(diǎn)已得到智力殘疾患者及相關(guān)人員的普遍歡迎。目前內(nèi)地智力殘疾兒童學(xué)前教育主要有智力殘疾兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)、普通幼兒園、社區(qū)及家庭康復(fù)訓(xùn)練3種形式。

智力殘疾兒童的特殊教育是使用一般的或經(jīng)過特別設(shè)計的課程、教材、教法和教學(xué)組成形式及教學(xué)設(shè)備,對智力殘疾兒童進(jìn)行旨在達(dá)到一般和特殊培養(yǎng)目標(biāo)的教育。智力殘疾兒童的學(xué)習(xí)速度約是一般兒童的40%～70%,而且其弱智程度越重,其認(rèn)知水平就越低。因而,智力殘疾兒童需要特殊的教育形式,智力殘疾兒童的教育也有著與一般教育不同的特點(diǎn)。教育康復(fù)的目標(biāo)是讓智力殘疾者最終能回歸社會,并融入社會。

國外的特殊教育重視“一體化”和“重返主流”,非常強(qiáng)調(diào)讓智力殘疾兒童盡可能多地融入社會,并成效顯著。智力殘疾兒童的特殊教育應(yīng)強(qiáng)調(diào)盡可能地讓他們和正常孩子一起生活和學(xué)習(xí),不能因為過度“關(guān)心”智力殘疾兒童而剝奪了他們鍛煉能力、融入社會的機(jī)會。

2001 中國0～6歲殘疾兒童抽樣調(diào)查報告顯示,有近90%的智力殘疾兒童是通過家庭康復(fù)進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練的。輕度智力低下兒童通過職業(yè)培訓(xùn),可以部分或完全自食其力;中度智力低下通過職業(yè)康復(fù)訓(xùn)練可從事簡單的手工操作。對成人智力殘疾職業(yè)及生產(chǎn)勞動技能培訓(xùn)也是主要的康復(fù)形式。以就業(yè)為導(dǎo)向開展康復(fù)訓(xùn)練與服務(wù),是提高成年智力殘疾人生活質(zhì)量的重要手段。

4.2.3 早期干預(yù)與社區(qū)康復(fù) 我國目前對早期干預(yù)的定義尚不統(tǒng)一。早期干預(yù)能夠盡早補(bǔ)償特殊兒童的缺陷,使其身心盡可能正常地發(fā)展,提高特殊兒童社會適應(yīng)能力。

美國調(diào)查顯示,成年智力殘疾患者考慮最多的問題是社會交流,認(rèn)為社區(qū)干預(yù)對成年智力殘疾患者有重要的特殊意義。社區(qū)康復(fù)是絕大多數(shù)殘疾人得到康復(fù)服務(wù)、改善參與社會生活條件的最有效形式。對社區(qū)干預(yù)對兒童智力發(fā)育的影響研究表明,社區(qū)干預(yù)組與對照組的精神發(fā)育指數(shù)均值差別有非常顯著性的意義[19]。

4.2.4 社會支持和服務(wù) 社會支持是提高智力殘疾人生活質(zhì)量的有效途徑。從“慈善”到“權(quán)利”,當(dāng)今全球社會對待殘疾人的態(tài)度發(fā)生很大變化。西方國家對智力殘疾患者的社會服務(wù)相似,包括公共基礎(chǔ)設(shè)施、居住環(huán)境、日常生產(chǎn)干預(yù)、支持性服務(wù)、家長訓(xùn)練等方面。我國經(jīng)濟(jì)水平同國外發(fā)達(dá)國家存在一定的差距,但隨著我國經(jīng)濟(jì)的提高,智力殘疾者的社會生活和服務(wù)水平日益提高[20]。

總之,對智力殘疾的干預(yù),經(jīng)過醫(yī)院系統(tǒng)、特教系統(tǒng)、殘聯(lián)專門的康復(fù)機(jī)構(gòu)和社會康復(fù)工作者的多年共同努力,已經(jīng)積累比較豐富的經(jīng)驗,總結(jié)了許多行之有效的干預(yù)策略和技術(shù),但缺乏系統(tǒng)地從生理、心理過程、個性心理、行為等層面設(shè)計,在干預(yù)的系統(tǒng)性也較缺乏家庭、學(xué)校、醫(yī)院和社會的銜接。

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