白血病幸存者的艱難生存

陳　陳

鄭浩熟門熟路地走進(jìn)上海兒童醫(yī)學(xué)中心血液/腫瘤科的醫(yī)生辦公室，他熱情地跟一個(gè)個(gè)穿著白大褂的醫(yī)生護(hù)士打招呼，似乎這里的每一個(gè)人他都認(rèn)識(shí)。“又來玩啦?！贝蠹铱吹剿捕己荛_心。這個(gè)瞬間，讓人產(chǎn)生一種錯(cuò)覺，仿佛這里不是醫(yī)院，不是讓人感到沉痛和壓抑的地方。醫(yī)生笑著說：“你一來，這里就有生氣了。”其實(shí)鄭浩曾經(jīng)是這里的病人，如今他已經(jīng)停藥5年，等于痊愈了，他是一個(gè)白血病的幸存者。他的到來，的確給這里帶來了生氣。尤其在那些白血病的患兒以及患兒的家長(zhǎng)們眼中，鄭浩是個(gè)十足的幸運(yùn)兒，鄭浩也是他們的希望，他們的動(dòng)力和目標(biāo)…

一切都是為了活下來

鄭浩自己也覺得自己是幸運(yùn)的，比起那些和他曾經(jīng)同病相憐早早離開人世的孩子，他真的是該慶幸了。包括周圍知道他曾經(jīng)患過白血病的人，也都說他大難不死必有后福?？墒撬娴挠懈?有時(shí)，他也會(huì)閃過這樣的念頭，如果他沒有得白血病那才是有福。雖然每年15歲以下兒童新發(fā)白血病的比例是十萬分之三到四，這個(gè)比例不算低，但他為什么不是這三四個(gè)之外的那個(gè)呢?如果沒有得白血病，他現(xiàn)在會(huì)在做什么呢?應(yīng)該會(huì)上完大學(xué)，工作也會(huì)比現(xiàn)在好吧，父母的負(fù)擔(dān)也會(huì)小很多。當(dāng)這些念頭偶爾閃過的時(shí)候，平時(shí)開心爽朗的鄭浩也會(huì)不由地嘆息。但也因?yàn)檫@場(chǎng)病，讓他學(xué)會(huì)了接受現(xiàn)實(shí)，學(xué)會(huì)了珍惜，學(xué)會(huì)了苦中作樂，他常掛在嘴邊的一句話就是——還好，還不算太壞。真的，如果跟那些同樣得了白血病的孩子比，他真的很知足了。最初同一個(gè)病房的4個(gè)孩子中有3個(gè)是外地來的。事實(shí)上至今，兒童醫(yī)學(xué)中心每年收治的白血病患兒中，超過80％都是來自外地的。比起那些外地來的孩子，鄭浩作為上海本地的孩子又幸運(yùn)了很多，或者說這對(duì)鄭浩的父母來說幸運(yùn)了很多，因?yàn)樗麄冃枰獋€(gè)人承擔(dān)的醫(yī)療費(fèi)用要比外地來的患者少了太多太多。上海人有大病醫(yī)保，除了個(gè)別的自費(fèi)藥物，所有的醫(yī)療費(fèi)用個(gè)人只需要承擔(dān)10％。而外地很多地方醫(yī)保條件差，有的地方甚至沒有醫(yī)療保險(xiǎn)，那么他們就要付出全額的醫(yī)療費(fèi)用。

像鄭浩得的這種白血病類型還是比較常見的，也是百分之七十到八十的白血病患兒得病的類型，這種白血病治愈率高達(dá)到75.8％。白血病其實(shí)就是血癌，誰都知道癌癥很容易復(fù)發(fā)。所謂的治愈率就是療后的5年無病生存率，這在白血病領(lǐng)域幾乎等同于治愈了。鄭浩得的這種類型的白血病不需要?jiǎng)邮中g(shù)，靠化療就行，治療的費(fèi)用也就相對(duì)低些，一般在10萬元左右。按正常情況鄭浩父母只要出一兩萬元就可以了?？墒牵?yàn)猷嵑魄昂髢纱芜M(jìn)搶救室急救，差點(diǎn)病危，所以費(fèi)用也就多了不少。直到5年前停藥，鄭浩自己大致算了筆賬，父母差不多為他用了六七萬元的醫(yī)療費(fèi)。有時(shí)候，想到這里，他就覺得虧欠了父母，父母都是普通的工薪階層，省下這點(diǎn)錢不容易?？墒歉改缚偸前参克麄円呀?jīng)比外地的患者幸運(yùn)了。

鄭浩剛進(jìn)醫(yī)院時(shí)，隔壁床的孩子比他小2歲，來自安徽，父母的樣子一看就像是老實(shí)巴交的農(nóng)民，穿的衣服很舊，經(jīng)濟(jì)條件應(yīng)該不太好。果然，過了沒多久，那個(gè)孩子就被他父母帶回家了。鄭浩雖然跟那個(gè)孩子沒說過幾句話，但畢竟睡在自己隔壁10多天時(shí)間，總還是有些牽掛的，就向護(hù)士打聽那個(gè)孩子的情況。沒想到，打聽的結(jié)果讓他流下了眼淚。

那個(gè)孩子不幸地得了百分之二三十人得的白血病的類型，需要接受骨髓移植手術(shù)，治愈率只有一半左右，醫(yī)療費(fèi)大概需要二三十萬元。那對(duì)父母最后選擇了放棄治療。誰都知道帶孩子回家，就意味著看著孩子等死，這似乎太殘忍?？烧l也無法指責(zé)這對(duì)父母什么，孩子的離開最痛心的莫過于他們，只是治療費(fèi)用對(duì)他們而言根本就是無法承受的重?fù)?dān)，即使借錢，他們也不知道將來如何去還。如果孩子治好了，那至少他們還有個(gè)希望在，如果孩子最終還是走了，到時(shí)豈不是人財(cái)兩空?何況是他們根本借不到這么多錢。選擇放棄治療，這是悲哀和無可奈何的現(xiàn)實(shí)。

那個(gè)孩子走后，第二天就有一個(gè)新的小朋友躺在那張床上。上海兒童醫(yī)學(xué)中心血液病房有60多張床位，加上門診的病床共有90張左右，全上海收治白血病兒童的病床有200多張，一直都處于滿員狀態(tài)。根據(jù)上海疾病控制中心腫瘤登記報(bào)告，上海每年約新增50名白血病兒童，3歲一8歲是發(fā)病的高峰期。所以鄭浩明白，悲慘的不是他一個(gè)人，有人走了，有人活了下來，而他要努力做活下來的那個(gè)，至少不要讓不幸變得更不幸。

活下來才會(huì)有的艱辛

再過幾個(gè)月，軍軍就能完成治療出院了。軍軍的父母聽到醫(yī)生的話，開心得臉都有些泛紅了，2年多了，多少個(gè)日夜，他們總算沒有自熬。從軍軍被確診的那天起，他們的家就失去了歡笑。對(duì)軍軍父母而言，所有的娛樂都跟他們?cè)僖矝]有關(guān)系了，他們?cè)僖矝]有去逛過商店、看過電影，甚至天熱了買根冷飲都不會(huì)。他們沒有這份心情，也沒有這個(gè)錢，他們的錢要用來給軍軍治療，軍軍的生死成了牽在他們心頭一根繃緊的弦，他們時(shí)刻擔(dān)心著兒子明天是否還能叫他們一聲爸媽，他們也擔(dān)心軍軍的病拖得越久，他們的經(jīng)濟(jì)越是承擔(dān)不起。

軍軍一家來自淮北，母親是營業(yè)員，父親開出租，兩個(gè)人的收入加一塊兒每月也不過是2000多元。軍軍被確診為白血病后，夫妻兩人便雙雙辭職，陪兒子來上海看病。本來夫婦倆身上所有的現(xiàn)金還不夠第一筆住院費(fèi)，幸虧得到了社會(huì)上好心人的資助，才解決醫(yī)療費(fèi)的難題。去年9月，軍軍被獲準(zhǔn)出院，他們前前后后僅醫(yī)療費(fèi)就花了六七萬元。但不料4個(gè)月后軍軍病情復(fù)發(fā)，一家人只好再次來到上海，第二次住進(jìn)了上海兒童醫(yī)學(xué)中心。上海兒童醫(yī)學(xué)中心在治療兒童白血病方面可謂權(quán)威。軍軍的父母是慕名而來的。雖然他們知道來上海治病，開銷很大。他們所需要負(fù)擔(dān)的不單單是醫(yī)療費(fèi)用，還有上海不低的生活開銷。這回，軍軍父母再次來到上海，醫(yī)院周邊的房子租金已經(jīng)漲到1800元/月，軍軍父母無力承擔(dān)，只得“退居”到10多公里外房租便宜點(diǎn)的地方，但月租也要1000元。2年多的房租和伙食已經(jīng)是一筆不菲的開銷。這些錢都是他們借來的，吃不準(zhǔn)哪天才能還上。但是看著受病痛折磨的兒子，他們沒有其他的愿望，只要兒子康復(fù)，錢并不重要，等以后再想辦法還?？墒钱?dāng)兒子日益康復(fù)，眼看著就要出院了，軍軍的父母除了開心，更多的是滿腹的憂愁。病好了意味著生活還要繼續(xù)，當(dāng)命在旦夕的時(shí)候，什么都可以不考慮，只要活著?？墒钦嬲钕聛碇?，怎么活、如何活又成了不得不考慮的問題。

鄭浩是男孩子，父母原本打算多買一套房子，將來給兒子結(jié)婚用的?？墒青嵑频倪@場(chǎng)病打亂了購房計(jì)劃，眼看著房?jī)r(jià)從三四千元變成現(xiàn)在的一兩萬元，鄭浩的父母只能望房興嘆了，他們也不知道幾時(shí)才能給兒子買上房子。

白血病的治療過程一般都要?dú)v時(shí)

兩三年，甚至更久，第一年的治療是最為頻繁的，孩子經(jīng)常要入院接受一段時(shí)間的治療，往后每次入院接受治療的間隔會(huì)拉長(zhǎng)。這樣一個(gè)漫長(zhǎng)的治療過程，孩子的父母所承受的壓力是多方面的?；疾〉暮⒆咏邮芑煟瑫?huì)有很多不適的身體反應(yīng)，再加上孩子年紀(jì)小，所以父母兩人起碼有一個(gè)要全天陪在孩子的身邊照顧著。父母中的一個(gè)就不得不停薪留職或辭職，而另一個(gè)的工作也勢(shì)必受到影響，因?yàn)榭傄腥嘶丶抑笮┯袪I養(yǎng)的食物給孩子吃，偶爾也要來接替一下一直守在醫(yī)院的一個(gè)。影響了工作，也就等于影響了收入，與此同時(shí)孩子看病的錢一天天在往外流，這一進(jìn)一出的差別，讓父母肩上的經(jīng)濟(jì)壓力更顯沉重。

鄭浩患病時(shí)還在念初二，有一天他突然高燒不退，去醫(yī)院檢查后白血球極高，之后經(jīng)過一系列的化驗(yàn)檢查，被確診為白血病。當(dāng)時(shí)父母并沒有告訴他實(shí)情，只是跟他說得了肺炎要住院治療，他被轉(zhuǎn)到了兒童醫(yī)學(xué)中心。在經(jīng)過了第一次化療之后，鄭浩就意識(shí)到自己得的不是普通的肺炎，而是可怕的白血病，因?yàn)榫驮趲讉€(gè)月前，他剛剛參加了一個(gè)同學(xué)的葬禮，去世的同學(xué)恰是因?yàn)榘籽?fù)發(fā)。同學(xué)是在5歲時(shí)得病的，卻沒想到在14歲的時(shí)候復(fù)發(fā)，不久就去世了。鄭浩因此知道白血病是什么，化療又是什么。更明顯的是，母親連班都不上了，天天幾乎24小時(shí)在醫(yī)院陪他。他明白父母瞞著他是怕他承受不了，為了不讓母親擔(dān)心，他也裝著不知道。可是隨著化療療程一次次增加，越來越厲害的負(fù)作用讓他痛不欲生，父母這時(shí)再也瞞不住了，只能告訴他實(shí)情。因?yàn)椴⊥吹恼勰?，鄭浩的脾氣變得很暴躁，?jīng)常無故發(fā)脾氣，即使心里知道母親比他還難過，即使每次發(fā)過脾氣后會(huì)內(nèi)疚，可還是會(huì)忍不住會(huì)大聲地跟母親呵斥。母親原本的脾氣也很急，可現(xiàn)在母親變得沒有一點(diǎn)脾氣了，默默承受著他所有的暴躁。母親總是柔聲地跟他說，會(huì)好的，很快就會(huì)好的，就能回學(xué)校了?？墒撬?，別說是回學(xué)校讀書了，能否活下去還是個(gè)未知數(shù)。

母親從他被確診的那天起就辭去了營業(yè)員的工作。父親在一個(gè)事業(yè)單位工作，工作還算穩(wěn)定，也就成了家里唯一的經(jīng)濟(jì)支柱。鄭浩能夠想象父母心里的煩惱、壓力，只是他們?cè)卩嵑泼媲翱傔€是表現(xiàn)得很開心、樂觀。畢竟父母所承受的一切壓力都是為了他，自然不能讓這些壓力反而影響了他的心情，否則他們所承受的一切都白費(fèi)了。過去鄭浩生病的時(shí)候是這樣，現(xiàn)在也是這樣。父親有時(shí)看著報(bào)紙上的房產(chǎn)廣告、二手房信息就會(huì)忍不住嘆氣：“我本來就想買這個(gè)小區(qū)的房子的，沒想到現(xiàn)在價(jià)錢翻了幾番了……”每當(dāng)這時(shí)，鄭浩就會(huì)安慰他父親：房子會(huì)有的，不用靠您，我以后自己買，總買得起的?！爸皇钦f這話的時(shí)候，鄭浩雖然聲音夠洪亮，可是心里的底氣并沒有那么足，靠他現(xiàn)在的收入，買房子真的很困難。

幸存者等待愛情幸存

看著對(duì)面坐著的女孩，白凈、文靜，笑起來還有兩個(gè)梨窩，這是王俊第五次相親了。王俊是另一個(gè)白血病的幸存者，別人眼中的幸運(yùn)兒?？墒窃趹賽蹎栴}上，他似乎就沒這么好運(yùn)了。之前相親的幾個(gè)女孩一開始跟他還有說有笑，當(dāng)聽說他曾經(jīng)得過白血病之后就退縮了，再往后就再也沒有機(jī)會(huì)見面了。所以王俊為免這樣的情況再發(fā)生，就請(qǐng)介紹人以后在見面前介紹他的情況時(shí)就把曾經(jīng)生病的這點(diǎn)說清楚。

眼前這個(gè)女孩是護(hù)士，是醫(yī)院的醫(yī)生替王俊做的媒。女孩知道白血病只要治愈了是沒有后遺癥了，不像有些慢性病，病雖小，卻會(huì)有數(shù)不盡的麻煩。鄭浩很開心，這次總算遇到個(gè)不介意他得過白血病的女孩。可是讓他想不到卻又不意外的事情還是發(fā)生了。在他們交往了一個(gè)月后，女孩子明顯開始變得冷淡，在他的追問之下才知道，是女孩子的父母反對(duì)。王俊沒有再懇求女孩子回家跟父母爭(zhēng)取，他能理解做父母的擔(dān)心，即使知道這病沒有后遺癥，可心里難免有疙瘩，總是覺得他沒有沒患過病的人健康。白血病是能要人性命的大病，即使現(xiàn)在康復(fù)了，總還是比普通人有更多的機(jī)會(huì)再患病。萬一將來病又復(fù)發(fā)該怎么辦，也不知道患過白血病會(huì)不會(huì)對(duì)將來的孩子有影響。雖然很多的擔(dān)心是沒有科學(xué)依據(jù)的，可是王俊也不好指責(zé)這些女孩和她們父母的顧慮，結(jié)婚畢竟是人生大事。

其實(shí)25歲的王俊，愛打籃球、愛踢足球、每周都會(huì)運(yùn)動(dòng)幾次。在公司同事的眼中，他是十足的運(yùn)動(dòng)健將，誰也想不到他10年前曾經(jīng)身患白血病，王俊的身體比普通人還要好。碰到季節(jié)交替的時(shí)候，辦公室里很多人感冒生病，王俊總是能避免于難。健康的身體對(duì)王俊來說已經(jīng)是上天最大的恩賜了。曾經(jīng)看著自己身邊跟自己差不多大的孩子一個(gè)個(gè)離開人世，他跟他的父母唯一的心愿就是他能活下去。如今能活下來了，他就該知足了，對(duì)于生活因此而有的改變，父母和他都沒有任何的怨言。親戚朋友們替他物色對(duì)象，有的說如果他有套房子，工作再好些，學(xué)歷再高些就好了。這些對(duì)王俊來說，曾經(jīng)在他生命垂危的時(shí)候都是完全不重要的。

王俊經(jīng)過3年治療后重返學(xué)校重讀初三的時(shí)候已經(jīng)18歲了，他原來的同學(xué)們已經(jīng)在向大學(xué)沖刺了，但是他呢?因?yàn)檫€要繼續(xù)用藥，身體也比一般的孩子虛弱，他連初三都讀得有些辛苦。以前他復(fù)習(xí)功課有時(shí)會(huì)到十一二點(diǎn)才睡覺，可現(xiàn)在沒到十點(diǎn)父母就催促他睡覺了，要他多休息。父母掛在嘴邊的話就是身體最重要。是啊，有什么比性命更重要的。如果連命都沒了，其他的一切還有什么意義。大學(xué)畢業(yè)，拿到博士學(xué)位又怎樣。在父母的心里，他們只要兒子好好地活著，能否出人頭地已經(jīng)沒有那么重要了。

父母的要求降低了，王俊自己的要求也在降低，經(jīng)歷過生死之后，他也把很多東西都看淡了，高學(xué)歷、好工作不都是為了更好更快樂地生活嗎?只要知足，簡(jiǎn)單平凡的日子也能很開心。而且他的身體的確不允許他付出太多的體力。他最終沒有選擇考大學(xué)，而是讀了一所中專學(xué)校。王俊知道一場(chǎng)白血病改變了他的命運(yùn)，如果不是這場(chǎng)病，他現(xiàn)在可能已經(jīng)大學(xué)畢業(yè)找到一份收入更高的工作，也已經(jīng)有了女朋友……只是生活沒有如果。

鄭浩經(jīng)常回醫(yī)院看望曾經(jīng)跟他日夜相對(duì)的醫(yī)生、護(hù)士，不僅僅是出于對(duì)他們的想念，他也想時(shí)刻提醒自己生命來得不易，他該好好珍惜。看著病房里那些還在生死邊緣掙扎的孩子，他覺得自己已經(jīng)是個(gè)幸運(yùn)兒。主治醫(yī)生告訴他，前兩天又收到一張賀卡，是一個(gè)治愈了10多年的男孩子寄給他的，男孩子現(xiàn)在也不是孩子了，已經(jīng)30歲了，最近當(dāng)爸爸了，特地把這個(gè)好消息告訴了當(dāng)年給了他第二次生命的醫(yī)生。

生活就是這樣，有幸與不幸、有悲哀跟快樂，往往很多悲歡是交錯(cuò)在一起的。對(duì)于像軍軍、鄭浩、王俊這樣的白血病患兒，我們無法想象他們面對(duì)疾病時(shí)的痛苦，也無法想象他們活下來之后所要面對(duì)的生活難題?；钕聛淼囊饬x不僅僅是活著，活下來的意義也不是他們自己可以創(chuàng)造的，也需要社會(huì)的給予。