救救寶寶！１０１名“乙肝媽媽”上書高層

“山羊?qū)殞殹?，這個可愛的稱呼，是乙肝媽媽們對自己惠有乙肝或者攜帶乙肝病毒孩子的昵稱，相比“大三陽”、“小三陽”、或者“乙肝寶寶”這些名稱來得溫暖得多。據(jù)媒體報道，目前大約1％的學齡前兒童是乙肝病毒攜帶者。隨著國家乙肝疫苗的有效普及，兒童出生后感染乙肝病毒的幾率很小，他們大多是在母親分娩過程中感染的。也就是說，擁有乙肝攜帶兒童的家庭，往往有“雙重”的不幸……

“我家從來沒有任何一個外人進去過”

12月3日，北京，零下2℃。東直門外一個高檔社區(qū)內(nèi)，年輕的媽媽陳小青(化名)頂著寒風，拒絕記者進家門采訪的要求。在她家里，堆著太多孩子的藥品和乙肝防治手冊。跟大多數(shù)乙肝媽媽一樣，她們小心地把孩子包裹起來，生活在一個“封閉”的世界中。

2008年10月底，《公務員錄用體檢通用標準》作出明確規(guī)定：凡是乙肝病原攜帶者報考國家公務員，經(jīng)檢查排除肝炎的，屬于合格。消息傳出，著名乙肝維權(quán)論壇“肝膽相照”里一片歡呼，但是陳小青卻依然不安，她焦急地在“肝膽相照生兒育女”版里發(fā)帖追問：我們的求助信什么時候發(fā)出去?

“生兒育女”版聚集著一群“乙肝媽媽”。小青說的“求助信”是一封寫給國務院總理溫家寶的信。這已經(jīng)是她們發(fā)出的第四封求助信了，要求很簡單：“山羊?qū)殞殹币嫌變簣@。

我國是病毒性肝炎的高流行區(qū)，全國有乙肝病毒攜帶者1.2億多人，30％至50％的病人通過母嬰傳播而感染，乙肝寶寶群體有多大，沒有一個機構(gòu)做過統(tǒng)計。在這些媽媽中，絕大多數(shù)的孩子都在兩到三歲之間。這是最要命的年齡，孩子年紀尚小，有不少媽媽還不知情，而年紀大了，過了上幼兒園的年齡，媽媽們也就放棄了。

乙肝媽媽的第四次上書

“我們的孩子感染了乙肝病毒本來已經(jīng)很不幸了，可是還要受到這種人為的歧視待遇，不能接受正常的學前教育!當寶寶們看到別的孩子高高興興地去幼兒園了，牽著媽媽的手，牽著老師的手，牽著小朋友們的手。而他們卻只能孤零零地在園外眼巴巴地看著，只能向父母哭泣哀求。這一刻，他們幼小的心靈受到了何等的傷害啊!而這種傷害，對孩子的一生將會產(chǎn)生怎樣的影響?這種孤立于群體之外對孩子的性格和成長會造成怎樣的阻礙?我們實在不敢去想!”

這是來自全國27個省市、101名乙肝媽媽于11月2日聯(lián)名發(fā)出的第三封求助信，收信人是“國務委員劉延東”，因為劉延東是一位女性國務委員。此前。分別在2007年10月、2008年3月，她們把內(nèi)容幾乎一樣的信寄給了《中國婦女報》和《中國婦聯(lián)》，但是均無下文。

這一次，她們寄予了厚望，北京媒體進行了一番報道，更讓她們看到希望的是，在特快專遞的網(wǎng)站上查詢到了她們寄出的郵件反饋“收信人簽收”，激動的陳小青把這個網(wǎng)頁的截圖發(fā)到了論壇上鼓勵大家，耐心等待。

一個月的時間過去了，憂心如焚的媽媽們一直沒有等到任何回音?！笆遣皇?01個人的數(shù)量太小了?”陳小青這樣分析沒有回音的原因。

在論壇和QQ群焦灼的討論中，有人提出一些激烈的方式，比如一起到北京去上訪、游行等，但是極端的方案很快被否決了，一位媽媽想到了新的辦法，直接給溫家寶寫信，“這也是一個愛孩子的人啊!”在方法上她們也進行了改變，她們通過網(wǎng)絡把郵件發(fā)送給全國各地的乙肝媽媽，然后約定大家在同一個日子同時將郵件寄出。

“想想到了我們約定的日子，反映同一個問題的信從全國各地雪片一樣飛到溫總理的辦公室，他一定不會不管?！睂τ谶@個辦法，她們覺得多少跟過去的效果會不同。而目前，有200多名乙肝媽媽作出回應。

在乙肝母親連續(xù)四次上書之前，乙肝寶寶們上幼兒園的問題在全國各地多年來就一直存在，僅僅從媒體報道上來看，涉及廣東、江蘇、福建、浙江、山東、四川、重慶、河南、遼寧、陜西、湖北、北京等十多個省市。

除了媒體，這幾年，社會其他力量呼吁關注乙肝寶寶的聲音也沒有停過。2004年9月，全國9個乙肝網(wǎng)站曾聯(lián)合致信教育部，要求教育部制定保護性政策，糾正各地對感染乙肝病毒兒童的歧視。2008年3月全國“兩會”期間，政協(xié)委員嚴琦、張禮慧、何永智聯(lián)名遞交提案，建議保障乙肝寶寶的入園機會。

飽受煎熬的母親們

每名乙肝寶寶被感染的經(jīng)歷，對于媽媽來說都是一個痛苦而漫長的過程。

陳小青家在北京，為了生一個健康的寶寶，費盡了心思。她住進了國內(nèi)母嬰阻斷技術最好的醫(yī)院之——“北京佑安醫(yī)院”，采用了最先進的阻隔技術和藥物，在妊娠28周起每四周注射一次乙肝免疫球蛋白，即懷孕第7、8、9個月各注射一針直至分娩，同時對新生兒進行全程免疫。一切的阻斷措施都是在科學和經(jīng)濟的保障下進行的。

然而，這項技術的成功率是95％，剛出生的第一年，每次檢查兒子小天都是健康的，到了1歲半的時候，卻意外地呈現(xiàn)陽性。兒子小天是醫(yī)學上的5％，卻是小青全家不幸的100％。

不能上幼兒園，對于寶寶來說意味著學前教育的缺失。這個損失是終身難以彌補的。事實上，乙肝媽媽們一遍遍寄出求助信，既是救孩子，同時也是這些母親的自我救贖。不管怎樣，是自己將病毒傳染給孩子，這是她們生活最大的陰影，甚至帶來巨大的變化。

就在11月初，“肝膽相照”的論壇上有人發(fā)帖，“一位乙肝媽媽因為無法忍受痛苦，帶著自己的孩子跳樓自殺”。盡管這個帖子里時間地點人物沒有具體寫明，這個消息還是引起論壇里乙肝媽媽們的震驚。

一位網(wǎng)友留言：“我們都曾有過這種想法，心想或許帶著孩子跳下去，一切就都結(jié)束了，可是最終沒那個勇氣，更何況，我有一個還算能理解我的丈夫，還有我的父母，他們也為我和孩子操碎了心?”

來自山東聊城的乙肝媽媽丁麗(化名)從不在論壇上發(fā)言，覺得“說什么都沒有用?！笨吹竭@條留言后，她長嘆一口氣，“我身邊怎么就看不到理解和愛?”對她來講，自己和孩子的病幾乎讓她看不到痛苦的盡頭，“安眠藥”就藏在大衣柜深處，她常常和自己斗爭。

丁麗的寶寶已經(jīng)六歲多，不能上幼兒園，除了對成長不利外，更可怕的是會暴露孩子的病情。丁麗最害怕的就是聽到鄰居、同事問，“你家孩子為什么不上幼兒園?”她不知道如何回答，于是干脆不帶孩子出門。

丁麗并非沒有想過辦法，她給山東省衛(wèi)生廳打過電話，衛(wèi)生廳讓她找山東省教育廳，教育廳讓她找衛(wèi)生廳，“要不就是這個部門讓找那個部門，推來推去，就是不知道該怎么辦?”一來二去，孩子也快過了上幼兒園的年齡了。

“山羊?qū)殞殹辈⒎峭耆荒苌嫌變簣@

聯(lián)合上書的101名媽媽來自全國27個省市，這個數(shù)據(jù)本身就說明了這是一個全國普遍的問題。目前全國不少地方都有明文明確禁止“乙肝寶寶”入園。

《浙江省托兒所、幼兒園衛(wèi)生保健管理辦法》規(guī)定，兒童體檢時發(fā)現(xiàn)有乙肝表面抗原陽性兼有e抗原陽性者或谷丙轉(zhuǎn)氨酶增高者暫不予入園所；福建省教育廳、省衛(wèi)生廳發(fā)出的《福建省托幼園所衛(wèi)生保健管理細則》規(guī)定，幼兒入園前須進行肝功能體檢，如是“大三陽”，不能入園；沈陽市和煙臺市亦有相關規(guī)定。兒童在上幼兒園之前需要到指定的婦幼保健機構(gòu)進行體檢，乙肝表面抗原陽性者(乙肝病毒攜帶者)不得入園；現(xiàn)行衛(wèi)生部、國家教委關于《托兒所、幼兒園衛(wèi)生保健管理辦法》及北京市對于該辦法的實施細則(分別頒布于1994年和1995年)，對于乙肝方面的規(guī)定，只有“有肝炎接觸史的兒童應檢疫42天，經(jīng)體檢證實其健康后方能回班”。

事實上，從醫(yī)學上判斷乙肝寶寶上幼兒園的可行性，其實并不是一件很復雜的事情。

衛(wèi)生部2006年9月2日頒布的《預防控制乙肝宣傳教育知識要點》明確指出：“乙肝通過血液、母嬰和性接觸三種途徑傳播”，而幼兒園都不可能有這樣的情況。在管理方面，幼兒園可以適當?shù)剡M行分類管理，比如開設特殊學?；蚍珠_辦班。

此外，目前我國已經(jīng)正式將乙肝疫苗納入計劃免疫，所有新生兒都免費接種乙肝疫苗。因此現(xiàn)在適齡的新入園的兒童對乙肝幾乎都有免疫力，不再會輕易感染乙肝病毒，因而乙肝病原攜帶者兒童在幼兒園就讀對其他小朋友已經(jīng)不再構(gòu)成威脅。