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    耳朵與“花朵”

    2008-05-14 15:06:09
    中國新聞周刊 2008年21期
    關(guān)鍵詞:聾兒助聽器耳蝸

    孫 冉

    與白血病和艾滋病孩子相比,聾兒們得到的社會(huì)關(guān)注是微乎其微的。每一個(gè)聾兒家庭都是一部傷心史——每個(gè)新生聾兒的家長,都不斷努力地讓自己的孩子聽到這個(gè)世界

    下午的診室里,一個(gè)光頭男孩抱著毛絨玩具饒有興趣地玩耍著。周圍一片嘈雜,兩個(gè)白大褂圍著他團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn),抱著孩子的年輕媽媽焦慮地看著眼前的一切。

    孩子倒顯得很寧靜,對(duì)周圍的忙亂不為所動(dòng)。

    孩子的頭發(fā)剛剃過不久,粉嫩的頭皮上血管清晰可見。左耳邊一條嶄新的手術(shù)刀疤,在腦后劃了個(gè)S形。S形的刀疤下陡然隆起一個(gè)鼓包。順著刀口,孩子左耳上帶了一個(gè)類似助聽器式的東西,左后腦上還貼著一個(gè)發(fā)射器的小圓片。一根電線由此伸出來,連接著遠(yuǎn)處的一部電腦。電腦上五顏六色,忽閃著數(shù)據(jù)……

    這不是科幻片里的實(shí)驗(yàn)室,而是北京同仁醫(yī)院的耳鼻喉科診療室。

    孩子是個(gè)先天性聾兒,對(duì)于周圍的一切完全聽不到。他只有一周歲,叫左左。醫(yī)生們正嘗試著讓他恢復(fù)聽覺。他們通過手術(shù)為左左植入一種替代人耳功能的電子裝置——人工耳蝸。也就是那隆起的鼓包所在。當(dāng)天,是檢測效果的時(shí)刻。

    那根電線一端連著左左的腦袋,一端連著電腦。那部電腦,就像一個(gè)聲音的旋鈕,試圖打破那個(gè)孩子先天的沉寂世界。如果一切順利,這個(gè)孩子將“聽”到出生后的第一個(gè)聲響。

    當(dāng)然,這種順利,只是正常人的看法。對(duì)于一個(gè)先天性聾兒,沒有人可以想象那個(gè)“開關(guān)”將給他帶來怎樣的沖擊。

    畢竟,他從來都不知道什么是聲音!

    醫(yī)生按下電腦的鍵盤。一個(gè)簡單的音符被送進(jìn)孩子的大腦。專心擺弄玩具的左左,被這突如其來的聲響驚住,抬頭一怔,他或許以為是有人敲了一下他的腦袋。不見有人理他,隨即又低頭玩起玩具。

    看樣子耳蝸是有效的,左左第一次對(duì)聲音做出了反應(yīng)。

    醫(yī)生又摁了一個(gè)鍵盤上的按鍵。這一次一串音符送進(jìn)了孩子的大腦,由弱變強(qiáng)。

    孩子像是被蜜蜂蟄了,頓時(shí)陷入瘋狂,把玩具丟在一邊,撲向媽媽,又哭又鬧。他仿佛意識(shí)到了,是刀口里的東西令他煩躁不安。他邊哭邊下意識(shí)地用手去撓那條S形刀疤,電線被他揪斷了。

    植入的人工耳蝸已經(jīng)被激活,左左的寧靜世界被打破了。

    一個(gè)從來沒有感受過外界聲音的聾兒,在這一刻變得像一個(gè)剛剛離開母體的嬰兒,對(duì)一切陌生的聲音充滿敬畏。他不斷被新鮮的聲響嚇壞,反復(fù)地哭。

    差不多半個(gè)小時(shí)之后,左左對(duì)周圍的環(huán)境逐漸熟悉,止住了抽泣。當(dāng)他第一次聽到廁所里突然響起的沖水聲時(shí),他又哭了。

    年輕媽媽則笑逐顏開,孩子聽到了!為了這一天她已經(jīng)舉債十幾萬。

    沒有人知道這個(gè)耳蝸將給左左將來帶來什么,畢竟耳蝸植入這項(xiàng)技術(shù)在國內(nèi)才剛剛走過10年。1996年第一例聾兒康復(fù)手術(shù)在北京同仁醫(yī)院完成,時(shí)至今日,那些最先嘗試這項(xiàng)高科技的聾兒們,雖然聽到了這個(gè)世界的新鮮與曼妙,但同時(shí)也經(jīng)受著外界帶來的聒噪與麻煩。

    “聾兒村”

    北京昌平小湯山,大路邊一棟安靜的三層小黃樓。每天下午4點(diǎn)半,都有幾十個(gè)中年人默默聚集在門外。

    他們來自天南海北,有小城市的工薪階層,也有貧困縣的失地農(nóng)民。他們?yōu)榱艘粋€(gè)目的每天聚集在這里——接送孩子。

    這里是北京聾兒康復(fù)中心昌平校區(qū),學(xué)校有將近70個(gè)孩子,年齡最小的3歲,最大的8歲,學(xué)習(xí)的內(nèi)容只有一個(gè),就是像個(gè)正常人一樣說話。如果不出意外,左左不久也將來到這里。

    學(xué)校外面是車來車往,放學(xué)后的校園寂靜得要死。孩子們?cè)诓賵錾湘覒颍袷怯兄s定,彼此打著手勢(shì)溝通。孩子們的耳朵上都戴著“東西”,那是他們的人造耳朵——助聽器或耳蝸。

    他們都是聾兒,有的是先天性的,有的是后天因藥物中毒導(dǎo)致的。因?yàn)檫^早失去聽力,他們的智力比一般孩子發(fā)展得要慢,性格也多為自閉。

    放學(xué)了,家長們領(lǐng)著孩子回家。那是學(xué)校后面的磚瓦平房,都是當(dāng)?shù)卮迕竦某鲎夥浚?dāng)?shù)厝朔Q那一片兒為“聾兒村”。

    離“聾兒村”不遠(yuǎn)有個(gè)小河谷,里面有放羊的村民。在這個(gè)城鄉(xiāng)結(jié)合部,除了本地人,在此租房的外地人幾乎都是和左左一樣的聾兒的父母。他們不愿意讓孩子成為“殘疾人”,租著每月100元的簡陋平房,讓孩子上著每月千元的康復(fù)學(xué)校。

    村里的孩子很少與聾兒玩耍,他們稱呼這些“奇怪”的孩子為啞巴或者“電子耳”。聾兒并不明白,家長卻覺得丟人。每當(dāng)這時(shí),就讓孩子開口說話,震一震他們。

    父母們四處籌錢給孩子裝了人造耳朵,只是第一步。孩子們還要在學(xué)校學(xué)習(xí)說話,而且必須有家長長期陪伴。家長除了照顧孩子起居,更重要的是承擔(dān)起語訓(xùn)的重任。

    成功的可能性誰也說不上。家長們說,聽說有聾兒成為“正常人”,但都只是聽說。

    全國一些大規(guī)模的聾兒康復(fù)中心,附近都會(huì)有這樣的“聾兒村”。每一個(gè)聾兒家庭都是一部傷心史。

    中國目前有2000多萬聾人,其中有80萬新生聾兒,并以每年3萬~4萬的速度在增長。

    耳朵的麻煩

    兩年前,安徽蚌埠的胡士海怎么也沒想到兒子聽力會(huì)有問題。孩子是聾兒,他想破頭也不明白,沒有遺傳,也沒有藥物中毒,也不存在生產(chǎn)損傷,孩子一直很健康,雖然過了兩歲還只會(huì)叫爸爸,家里開了燈,只會(huì)說一個(gè)“燈”字。

    胡士海把兒子帶去醫(yī)院做檢查,起先以為是兒子的發(fā)聲器官出了問題。醫(yī)院也確實(shí)查出兒子舌帶有點(diǎn)短,為此還做了一個(gè)小手術(shù),但依舊不見效。

    往返醫(yī)院多次,醫(yī)生最終做出正確的診斷,“雙耳極重度耳聾,純音聽力(剛剛能聽到的聲音強(qiáng)度)一個(gè)是100分貝,一個(gè)是120分貝,只能靠做人工耳蝸恢復(fù)?!闭B犃σ话阍?5分貝以下。

    胡士海在當(dāng)?shù)蒯t(yī)院轉(zhuǎn)了個(gè)遍。不甘心,又帶著兒子去了上海。

    上海醫(yī)生的診斷更直接,“極重度耳聾,做耳蝸,澳大利亞和奧地利的耳蝸都適合你孩子,一個(gè)13萬,一個(gè)11萬,你要哪個(gè)?”

    胡士海聽得后脊梁發(fā)涼,無論哪個(gè)都負(fù)擔(dān)不起呀。

    回家的路上,妻子抱著孩子,淌了一路的眼淚。胡士??吹眯乃?,“以前村里有個(gè)聾啞人,一輩子找不到媳婦?!辈荒苎劭粗鴥鹤映蔀闅垙U,胡已拿定主意。

    一家人自此開始尋醫(yī)問藥。不久他碰到一個(gè)同病相憐的家庭。那家說,中藥可以治愈。胡士海抱著一線希望找到那家說的那個(gè)醫(yī)生,吃了許久的湯藥,絲毫不見效。把藥單拿給熟人看,才知道原來都是瀉火的藥。

    又聽說長春有個(gè)神醫(yī)針灸治愈了很多聾兒,胡士海二話不說就帶著兒子北上。針灸了一個(gè)星期,眼看著兒子每次都疼得抽搐,不落忍,沒等治療完,就帶著兒子回家了。

    這么一來二去,折騰了大半年,吃藥看病花去四萬多,積蓄耗盡,兒子對(duì)于聲音還是一點(diǎn)反應(yīng)都沒有。

    夫妻倆也想著再生一胎,但每每看到

    兒子乖得像只小貓,就怎么也下不了狠心。最終,胡士海動(dòng)了做人工耳蝸的念頭。

    為了籌措手術(shù)的費(fèi)用,胡士海帶著兒子四處求人,見人就給看診斷書。周圍的人紛紛伸出援手,籌措了8萬,又擔(dān)保貸款了一部分,最終湊到15萬。胡拿著這份沉甸甸的錢把兒子送上手術(shù)臺(tái)。

    2006年7月28日在北京協(xié)和醫(yī)院做第一次手術(shù)。胡士海選了13萬元的澳大利亞耳蝸,因?yàn)樽龅娜讼鄬?duì)比較多。術(shù)后兒子恢復(fù)得很快,因?yàn)樨?fù)擔(dān)不起3萬元的康復(fù)費(fèi),胡帶著兒子回了老家。在當(dāng)?shù)氐目祻?fù)中心待了幾個(gè)月,他發(fā)現(xiàn)兒子終于對(duì)聲音有了反應(yīng),但沒有分辨能力。

    術(shù)后一年,兒子已經(jīng)3歲,連媽媽也叫不出來,更別提說話。胡士海急了,找專家,專家說,這種情況很少見。找醫(yī)生,醫(yī)生說,聽力很好,就是孩子反應(yīng)太差。

    胡士海說,經(jīng)檢查才知道,原來是內(nèi)置耳蝸的電極壞了,手術(shù)得重做。

    胡氣得要和廠家打官司,但律師說,得到補(bǔ)償?shù)目赡苄圆淮?。廠家最后同意重做手術(shù),換個(gè)好點(diǎn)的耳蝸。

    2007年12月19日在同一家醫(yī)院做第二次手術(shù)。胡士海的兒子又被推上手術(shù)臺(tái),孩子很乖,一聲都沒哭。原本以為一切不幸就此結(jié)束,誰曾想手術(shù)臺(tái)上又出現(xiàn)意外。

    胡士海告訴《中國新聞周刊》記者,手術(shù)做了3個(gè)小時(shí),突然接到醫(yī)生通知,說新的耳蝸無法植入,兒子的左耳徹底殘廢了。聽到這個(gè)消息,胡差點(diǎn)暈倒。醫(yī)生只是說,純屬意外,也是第一次遇見這種情況。自此再無說法。

    胡士海還是不死心。他下決心讓兒子又“挨”了一刀,把人工耳蝸植入兒子的右耳。如果這次還不成功,孩子這輩子就注定是個(gè)殘疾人了。

    這次終于成功了。

    2008年春節(jié)后,胡士海帶著兒子住進(jìn)昌平小湯山的“聾兒村”。父子倆住在一間不足10平米的平房里。屋內(nèi)唯一的擺設(shè)就是一臺(tái)電視機(jī)和一個(gè)電飯煲。兒子學(xué)習(xí)有進(jìn)步的時(shí)候,胡士海就獎(jiǎng)勵(lì)他一顆糖。

    如今兒子已經(jīng)4歲半,因?yàn)榭祻?fù)得晚,智力僅相當(dāng)于半歲的孩子。平時(shí)都很乖,像個(gè)不愛說話的小女孩,喜歡看著人笑。

    術(shù)后的幾個(gè)月,兒子聽力明顯恢復(fù)。已經(jīng)能夠分辨顏色了,這讓胡士海感覺很驕傲。

    每天把兒子送去學(xué)校后,這個(gè)男人就在家里琢磨如何更好地教育兒子。家里墻上貼滿了水彩畫,卻不是兒子的作品,那是他畫的教材。兒子也愛畫畫,畫的內(nèi)容老師看不懂,同學(xué)看不懂。胡士海說,他能看懂。

    安徽的老家時(shí)常來電話,父母的退休金和妻子微薄的收入,都用來支付兒子的學(xué)費(fèi)和生活費(fèi),幾近窘迫。已經(jīng)沒人再肯借錢給他們,胡士海的單位也已經(jīng)發(fā)出最后通牒。

    為了耳朵的自我救贖

    2007年,就在胡士海最無助的時(shí)候,一幫聾兒家長向他伸出援手。其中有個(gè)家長叫洪浩猛。洪是聾兒家長協(xié)會(huì)的發(fā)起人,他在QQ群里把胡士海的遭遇告訴眾多聾兒家長,發(fā)動(dòng)所有人給那家耳蝸廠商老板發(fā)短信。無法統(tǒng)計(jì)那兩天,到底有多少人參與了短信抗議,但結(jié)果是顯而易見的。

    自此,兩個(gè)父親認(rèn)識(shí)了。

    洪浩猛提議胡士海維權(quán),后者聽了沉默不語,因?yàn)樵诤亢?磥?,這兩家都曾經(jīng)是他最信任的。而如今,兒子離正常人越來越近,維權(quán)的念頭也自此消弱。

    事實(shí)上,在這些年里,胡士海的例子還不是最嚴(yán)重的。因?yàn)槎伿中g(shù)而導(dǎo)致術(shù)后感染死亡的例子也曾有過。有人鐵了心向廠家索賠,打了5年官司,至今懸而未決。

    洪浩猛的聾兒家長協(xié)會(huì)成立于2005年,目的是團(tuán)結(jié)聾兒家長,進(jìn)行維權(quán)活動(dòng)。但初衷還是為了自己的女兒。

    洪浩猛是秦皇島市一個(gè)成功的商人,2002年有了一個(gè)女兒。孩子16個(gè)月時(shí),被發(fā)現(xiàn)屬于極重度耳聾,純音聽力一個(gè)是100分貝,一個(gè)是95分貝。

    這個(gè)消息讓他長久地走不出陰影。2003年,他開始通過網(wǎng)絡(luò)尋求救助和精神寄托。在一個(gè)叫聾兒網(wǎng)的論壇,洪浩猛認(rèn)識(shí)了一批無助的聾兒家長,也知道了人工耳蝸的技術(shù)。

    他當(dāng)即賣了房子,來北京給女兒做人工耳蝸手術(shù)。但在北京協(xié)和醫(yī)院,遇到一個(gè)聾兒家長,那個(gè)家長拿著一張照片來醫(yī)院投訴。照片上一個(gè)七八歲的小男孩,一邊臉笑得很漂亮,另一邊臉卻扭曲的厲害。

    孩子第一次聽到聲音,面部神經(jīng)受了刺激而導(dǎo)致了變形。洪看到這張照片,心里有了陰影,自此打消了做人工耳蝸手術(shù)的念頭。

    后來的3年里,他給女兒配了最好的助聽器,并送女兒去當(dāng)?shù)刈詈玫目祻?fù)中心。但他一直不死心,始終在尋找讓孩子恢復(fù)聽力的辦法。他讀晦澀的聽力學(xué)專著,利用各種機(jī)會(huì)與專家交流,把專家還在實(shí)驗(yàn)的方法學(xué)來在女兒身上實(shí)踐。

    孩子開始學(xué)著張口說話,雖然很多音節(jié)含混不清。逐漸地,他越來越不只滿足于讓女兒說話,希望女兒能成為一個(gè)“正常的人”。

    他辭去工作,決定給孩子5年時(shí)間,帶著女兒來到北京,在北京聾兒康復(fù)中心上學(xué)。

    在北京,他意外地從一個(gè)研究助聽器的專家口中得知:純音聽力超過。100分貝的聾兒,沒有任何助聽器可以幫助提高清晰度,意思再明白不過,給女兒用助聽器是白費(fèi)。洪浩猛說,這個(gè)事實(shí)許多專家都心知肚明,但在當(dāng)時(shí)沒有人公開說出來,因?yàn)橐坏┕紝?huì)迅速打擊助聽器產(chǎn)業(yè)。

    洪浩猛一直以來了解的標(biāo)準(zhǔn)是,純音聽力100分貝以上才需要做手術(shù),以下用助聽器比較好。而國外的標(biāo)準(zhǔn)是70~80分貝就可做耳蝸手術(shù)。

    這個(gè)消息讓洪浩猛很沮喪,這意味著女兒已經(jīng)白白浪費(fèi)3年的時(shí)間,錯(cuò)過了學(xué)習(xí)說話的最佳時(shí)機(jī)。眼看女兒已經(jīng)4歲,洪浩猛心急如焚。他重新對(duì)人工耳蝸燃起了希望。

    而麻煩也來了。

    這些年陪女兒一路看病,翻醫(yī)書,找專家,洪浩猛儼然成了半個(gè)專家。2005年,他在網(wǎng)絡(luò)上已經(jīng)小有名氣,經(jīng)常有家長打來電話咨詢。第二年,他成立中國聾兒網(wǎng)。因?yàn)樗诿@兒家長中的聲望,奧地利的耳蝸公司為他女兒免費(fèi)做了人工耳蝸手術(shù)。

    洪浩猛因此引來爭議,很多家長覺得他站在廠商一邊,騙聾兒家長們的錢。也有家長堅(jiān)定地圍著他轉(zhuǎn),因?yàn)樗篮芏嗾嫦唷谶@個(gè)由3家廠商代表、幾所重點(diǎn)醫(yī)院的大夫和各類專家為主的聾兒康復(fù)市場,家長們總是處于真相的外圍和鏈條的最下端。他們掌握的資源是有限的,也只能跟著專家和醫(yī)生的指揮棒跑。專家說,助聽器可以幫助孩子們恢復(fù)部分聽力,家長們就紛紛解囊,醫(yī)生說,人工耳蝸可以一勞永逸地解決聽力問題,家長們就紛紛把孩子送上手術(shù)臺(tái)。

    出了問題,就是訴訟。洪浩猛覺得自己在這個(gè)鏈條中可以起到一個(gè)牽線搭橋的作用。

    家長沒搞清狀況罵大夫,他會(huì)勸;廠商與家長叫板,他會(huì)試著協(xié)調(diào),家長質(zhì)疑專家的康復(fù)理論,他會(huì)力挺專家。3家耳蝸廠商都與他關(guān)系不錯(cuò),總能把對(duì)方的弱點(diǎn)說給他聽,他在其中有所掌握和判斷,再理性地分析給家長們。但洪又不敢與家長說太多廠家負(fù)面的案例,畢竟他現(xiàn)在是

    堅(jiān)定的耳蝸手術(shù)支持派,他擔(dān)心家長的不信任會(huì)升級(jí)為對(duì)整個(gè)耳蝸技術(shù)的不信任。

    去年8月,醫(yī)院和廠商統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn),將做耳蝸手術(shù)的純音聽力標(biāo)準(zhǔn)降到90分貝。洪浩猛也參與了宣傳,他此時(shí)才明白,原來標(biāo)準(zhǔn)是隨著手術(shù)成熟程度和公眾收入狀況而調(diào)整的。

    除此之外,他還試著做一些社會(huì)活動(dòng)。最終發(fā)現(xiàn),聾兒的家長最需要的還是錢。

    如今在中國,一個(gè)耳蝸手術(shù)在10萬~20萬之間,后期每月還要上千的康復(fù)費(fèi)。洪浩猛奢望的理想模式是,家庭負(fù)擔(dān)8萬~10萬,剩下的由企業(yè)和社會(huì)承擔(dān)。如此一來,絕大部分聾兒家庭還是能負(fù)擔(dān)得起。

    他決定從兩個(gè)方面人手。首先試著去爭取一些社會(huì)善款。與白血病和艾滋病孩子相比,聾兒們得到的社會(huì)關(guān)注是微乎其微的。洪浩猛覺得聾兒的家長們應(yīng)該去爭,畢竟為聾兒投資就是在搶救孩子的未來。另一面,他也嘗試著去獲得更多的政府資源。有些富裕的地方政府已經(jīng)開始這么做了,比如,三四年前,上海市政府就開始給每個(gè)做人工耳蝸的孩子補(bǔ)助6萬元。

    今年4月24日,新修訂的《殘疾人保障法》,第一次肯定因殘致窮的客觀事實(shí),并規(guī)定學(xué)校不得拒收殘障兒童,否則就予處罰。這對(duì)洪浩猛無疑是個(gè)好消息,他正在訓(xùn)練一群志愿者,去做社會(huì)普法教育。他覺得聾兒和聾兒家長們都太封閉了,應(yīng)該嘗試著打開心門,真實(shí)地回到這個(gè)世界,即使這個(gè)世界看上去是聒噪不安的。

    重回聒噪的世界?

    對(duì)于聾兒家長,最大的分歧就在于,是承認(rèn)孩子自此成為“殘疾人”,還是努力嘗試讓他們成為“正常人”——帶著人工耳蝸的“正常人”。更多的家長選擇了后者。

    2006年,完成耳蝸手術(shù)后,洪浩猛覺得自己的女兒已經(jīng)成了“正常人”,雖然孩子說話很多人還是聽不懂。如今,他對(duì)女兒的標(biāo)準(zhǔn)又提高了。他認(rèn)為按照女兒的聰明程度,她不但應(yīng)該像個(gè)正常人,還應(yīng)該超常。但把他拉回現(xiàn)實(shí)的是一組權(quán)威的數(shù)據(jù)。即使聾兒的聽力恢復(fù)了,也只有93%的孩子能學(xué)會(huì)說話。學(xué)會(huì)說話并不意味著能夠進(jìn)入正常學(xué)校。這其中70%的孩子在高年級(jí)會(huì)因?yàn)閷W(xué)習(xí)跟不上而又重回聾校。這致使很多康復(fù)的孩子自此從心理上徹底拋棄說話,做個(gè)自閉的殘疾人。

    北京聾兒康復(fù)中心的老師龐敏認(rèn)為,她帶的10個(gè)人的大班,能最終康復(fù)的只有七八個(gè)學(xué)生,很多聾兒還將伴隨著智力等多種障礙。有些家長在咬牙讓孩子做完耳蝸手術(shù)并堅(jiān)持康復(fù)后,依然被告知沒有希望,帶給他們的往往是更加猛烈的崩潰。

    上世紀(jì)90年代,電影《漂亮媽媽》講述了一個(gè)聾兒家庭的艱辛。片中的聾兒鄭大,因?yàn)榕c歧視他的同齡孩子打架,摔壞了昂貴的助聽器,而無法上學(xué)。電影傳遞了這樣一種信息,在那時(shí)人們的意識(shí)里,助聽器是聾兒的救命稻草。這與現(xiàn)在對(duì)于人工耳蝸的依賴,如出一轍。

    在上世紀(jì)80年代,聾兒家長間曾流傳一種說法,別戴助聽器,戴了就真治不好了。那時(shí)流行的是針灸與藥物治療。

    時(shí)代流傳,對(duì)于聾兒成為正常人的努力也在不斷演化。起源于上世紀(jì)50年代的人工耳蝸手術(shù),如今已經(jīng)逐漸走向成熟。在北京同仁醫(yī)院耳鼻咽喉頭頸科主任醫(yī)師龔樹生看來,這是目前聾兒恢復(fù)聽覺最有效的辦法。

    在美國,做人工耳蝸的手術(shù)費(fèi)用是8萬美元,醫(yī)療健康保險(xiǎn)接受全部報(bào)銷。即便如此,也不是所有聾人都愿意做這個(gè)手術(shù)。

    中國第一位聾人大學(xué)生周婷婷留學(xué)美國多年。她與多位接受過良好教育的中國聾人有過溝通。他們都不愿意接受這個(gè)成為正常人的手術(shù)。他們無法理解,國內(nèi)的聾兒家長,要花如此巨大的代價(jià)給孩子做一個(gè)在國內(nèi)尚缺乏保障的手術(shù)。他們認(rèn)為,等到科技發(fā)展到足夠成熟的地步,出現(xiàn)新的可以治療耳朵且不影響身體的產(chǎn)品,再考慮也不遲。

    在這些“傳統(tǒng)的”聾人看來,依靠助聽器維持有限的聽力,再伴有讀唇及手語,完全可以融入正常社會(huì)。與那些嘗試讓孩子做個(gè)“正常人”的聾兒父母不同,這些受過良好教育的聾人,覺得自己是個(gè)聾人并沒有失去什么,就像左撇子,和正常人沒有什么兩樣。

    這事實(shí)上正是聾兒康復(fù)的分歧所在一堅(jiān)持開口說話融入“正常人”,還是學(xué)習(xí)手語承認(rèn)自己先天的缺陷?

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