非典后遺癥患者的生存狀態(tài)

佚 名

李桂菊(非典后遺癥患者):

夏天氣壓一低,我和老公、兒子就喘不上氣,跟狗似的。因?yàn)槲覀兊姆味际艿搅藗Α?/p>

王英(非典后遺癥患者):

我從來(lái)不敢說(shuō)自己得過(guò)非典。有一次我住的是263醫(yī)院,醫(yī)生看我的片子說(shuō)我是心肌供氧不足導(dǎo)致心臟病發(fā)作。他說(shuō)你這個(gè)片子為什么這樣?我猶豫了半天說(shuō)“是因?yàn)榉堑洹?那個(gè)大夫本能地往后退了一步。

2003年,SARS疫情席卷全國(guó),造成五千多人感染、三百多人死亡。才過(guò)去七年時(shí)間,人們對(duì)他們的記憶便好像隱退了。七年后的今天,他們中的很多人因股骨頭壞死致殘,家庭離異,生活艱辛。

激素使用過(guò)量致病致殘

老汪曾是一名資深英文編輯,目前在北京約有五十多名像他這樣新增的肢殘人士,致殘?jiān)蚨际且驗(yàn)楣晒穷^壞死。

六年前,為了搶救生命,激素類藥物曾被大量用于非典緊急治療。有些專家認(rèn)為,激素的副作用是導(dǎo)致股骨頭壞死的主要原因。

2004年3月,北京市衛(wèi)生局成立專家組,對(duì)非典后遺癥患者開(kāi)始進(jìn)行系統(tǒng)治療。首先接受治療的是在非典救治過(guò)程中被感染的醫(yī)務(wù)人員,他們的治療費(fèi)用和生活費(fèi)用由各自所在的醫(yī)院承擔(dān)。非因公患者的公費(fèi)治療是從2005年7月開(kāi)始的,北京市政府為其報(bào)銷由非典治療時(shí)使用激素而引發(fā)后遺癥的所有治療費(fèi)用。

除了股骨頭壞死,肺部纖維化也納入了免費(fèi)治療的范圍,報(bào)銷之前發(fā)生的用于治療非典后遺癥的醫(yī)療費(fèi)用,同時(shí)由紅十字會(huì)提供補(bǔ)助。其中有工作單位的每年每人補(bǔ)助四千元,無(wú)工作單位的每年每人補(bǔ)助八千元。

為治療非典后遺癥患者,北京市在各區(qū)都設(shè)立了專門的定點(diǎn)醫(yī)院,而目前只有望京醫(yī)院每周二下午開(kāi)設(shè)免費(fèi)治療門診,集中接待前來(lái)問(wèn)診的非典后遺癥患者。

據(jù)了解,在2003年SARS疫情中接受免費(fèi)治療的約有一百五十人,還有很多未能進(jìn)入免費(fèi)治療的。他們很嚴(yán)重的一個(gè)后遺癥是股骨頭壞死,股骨頭壞死在醫(yī)學(xué)界被稱為“不死的癌癥”——它的確不會(huì)對(duì)生命造成危害,但是很難治愈,而且還會(huì)逐漸惡化。比如,有的關(guān)節(jié)要更換,更換后只能使用十年至二十年,患者接下來(lái)要拄拐、坐輪椅,甚至喪失生活自理能力,需要?jiǎng)e人護(hù)理。

央視主持人白巖松就此指出幾個(gè)問(wèn)題:第一,既然是突發(fā)的公共性衛(wèi)生事件,那么要不要發(fā)給死者撫恤金?第二,目前政府雖然提供了每人四千元至八千元的醫(yī)療補(bǔ)助,但患者將來(lái)生活不能自理之后,請(qǐng)護(hù)工的費(fèi)用又怎么來(lái)?第三,他們就像被封閉在了一個(gè)狹小的空間里,媒體沒(méi)有報(bào)道,社會(huì)力量也無(wú)法靠近、幫助他們,這一切都需要改變。

救命第一位事后難究責(zé)

白巖松表示,從某種角度來(lái)說(shuō),不能去指責(zé)當(dāng)初對(duì)非典患者大劑量地使用激素。因?yàn)?在當(dāng)年的SARS治療中救命是第一位的,而且當(dāng)時(shí)對(duì)SARS幾乎不了解,對(duì)于激素使用過(guò)量很難事后去追究責(zé)任。但SARS畢竟是一個(gè)突發(fā)性的公共衛(wèi)生事件,對(duì)非因公感染上非典的后遺癥患者,政府有義務(wù)、社會(huì)有責(zé)任,去幫助他們渡過(guò)難關(guān)。

白巖松認(rèn)為,國(guó)家目前做到的,包括四千元、八千元的補(bǔ)償及免費(fèi)治療仍不夠。政府應(yīng)將問(wèn)題更透明地展現(xiàn)出來(lái),歡迎社會(huì)力量進(jìn)入,成立專項(xiàng)基金,組織志愿者護(hù)工等。據(jù)了解,香港便有針對(duì)SARS后遺癥群體成立的社會(huì)專項(xiàng)基金。

白巖松說(shuō),我們一直在猜測(cè),并且相信會(huì)有這樣一個(gè)群體存在,直到去年,三個(gè)大學(xué)生做了一個(gè)相關(guān)的社會(huì)調(diào)查,相關(guān)數(shù)據(jù)才顯現(xiàn)出來(lái)。

進(jìn)入免費(fèi)治療的是一百五十人左右,還有沒(méi)有進(jìn)入的,還有很多人得的是心理抑郁癥。抑郁癥沒(méi)法用數(shù)據(jù)去衡量,不像股骨頭壞死、肺纖維化,只要看片子就可以確定進(jìn)入到免費(fèi)治療,抑郁癥卻沒(méi)法確認(rèn)。

調(diào)查顯示,非典后遺癥患者中,重度抑郁癥約占39%;不了解自身狀況的26%;中度抑郁癥患者22%;輕度13%。

六成患者因病致貧家庭離異

此外,調(diào)查顯示,SARS之后有超過(guò)六成家庭離異。用患者的話來(lái)說(shuō),最怕的是夫妻倆一個(gè)是好的,一個(gè)是有后遺癥的,就會(huì)導(dǎo)致離異。還有很多人因此失業(yè),這些都不是免費(fèi)治療能解決的問(wèn)題。SARS后遺癥目前在社會(huì)上信息閉塞,雖然政府進(jìn)行過(guò)相關(guān)的兩次篩查,但還是有相當(dāng)多潛在的后遺癥患者因?yàn)椴恢?而沒(méi)有進(jìn)入到篩查名單。

李桂菊,三級(jí)肢殘人士,一家三口都是2003年非典幸存者,都患有不同程度的肺纖維和股骨頭壞死。根據(jù)北京市衛(wèi)生局標(biāo)準(zhǔn),只有股骨頭壞死程度二期才能夠進(jìn)入免費(fèi)治療名單,只有李桂菊一人夠格。在這種情況下,李桂菊一人開(kāi)最大劑量的藥,然后分給丈夫、兒子一起服用。

因?yàn)榕掠绊懝ぷ?李桂菊的兒子沒(méi)有出鏡,以免遭遇歧視。許多非典后遺癥患者在生活、就醫(yī)上也面臨同樣的問(wèn)題。

李桂菊的兒子曾是一名復(fù)原空軍飛行員,患病后被照顧安排到軌道交通部門工作,現(xiàn)在他的婚姻出現(xiàn)了危機(jī)。李桂菊說(shuō),“兒媳婦老瞧不起兒子,說(shuō)你一個(gè)月一千多夠干嘛的,老數(shù)落他。兒子想跳槽,被我阻止了,我說(shuō)誰(shuí)跳你都沒(méi)機(jī)會(huì)跳,因?yàn)槟氵@身體沒(méi)資格。我兒子耷拉著腦袋直掉眼淚。你說(shuō)多害人,把我們治殘了,也把我們治貧了?！?/p>

【選自《新浪網(wǎng)》】

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