女編導(dǎo)的兒子患了“自閉癥”
1997年6月,在廣東衛(wèi)視青春社教部做編導(dǎo)的陳持,與在一家大型企業(yè)做高管的男友結(jié)了婚,并于第二年4月1日生下了兒子燦燦。盡管這一天是愚人節(jié),但對(duì)陳持夫婦來(lái)說(shuō),兒子的出生卻是他們生命中最開(kāi)心、燦爛的節(jié)日。
兒子出生兩個(gè)月后,因工作忙,陳持就給兒子斷了奶。兒子8個(gè)月時(shí),被丈夫送回了成都,由父母幫著照看。可兒子一直到了兩歲多都遲遲不講話,父母認(rèn)為孩子可能是語(yǔ)言發(fā)育比較遲緩。陳持和丈夫商量后,把兒子接回了廣州。一次,夫婦倆帶著兒子參加朋友聚會(huì),發(fā)現(xiàn)別的孩子都在一起無(wú)比歡快地玩著鬧著,兒子燦燦卻一個(gè)人獨(dú)自躲在一個(gè)角落里。他們有意把他抱來(lái)和其他小孩放在一起,可不一會(huì)兒他又跑到一邊去了。朋友們建議趕快送孩子去醫(yī)院檢查。當(dāng)想到兒子此前到華西醫(yī)科大學(xué)檢查聽(tīng)力完全正常時(shí),他們決定盡快送兒子去幼兒園,希望兒子與跟同齡的小朋友在一起會(huì)有所進(jìn)步。
然而,他們把兒子送到幼兒園不到兩周,幼兒園園長(zhǎng)就打電話叫陳持夫妻去談話,并很嚴(yán)肅地告訴他們,燦燦不能正常在幼兒園就讀,他需要去看病、治療,然后去特殊的幼兒園就讀。聽(tīng)了園長(zhǎng)的話,陳持和丈夫驚呆了。
隨后,經(jīng)專家確診,燦燦患有自閉癥(也叫孤獨(dú)癥),而且非常典型。陳持被嚇哭了。她和丈夫心情沉重到了極點(diǎn)。
看著兒子虎頭虎腦的樣子,陳持和丈夫商量后決定,不管花多大代價(jià),他們都要讓兒子和正常人一樣去感受這個(gè)美妙的世界。
2001年8月,陳持聽(tīng)說(shuō)汕頭有一家兒童自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu),當(dāng)即就把兒子送到了那里,接受全面訓(xùn)練。2002年1月,她又報(bào)名參加了全國(guó)最早以培訓(xùn)家長(zhǎng)為主的北京“星星雨”自閉癥培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。由于報(bào)名人太多,他們只得在廣州的家里等候通知,同時(shí)每天給兒子做兩次針灸治療。由于針灸讓兒子很緊張,隨后她又改用感官系統(tǒng)訓(xùn)練,利用圓桶快速滾動(dòng)的動(dòng)力和凹凸不平的壁面刺激兒子的感官系統(tǒng)。一直等到5月初,陳持終于接到了北京方面的通知,她立刻在北京租了一間小屋,開(kāi)始帶著兒子學(xué)習(xí)。
不久,陳持欣喜地發(fā)現(xiàn),兒子開(kāi)始有了發(fā)音能力。當(dāng)陳持拿著蘋果給兒子一邊削,一邊有意識(shí)地叫他時(shí),兒子居然把“蘋果”給念了出來(lái)。那一刻,陳持扔下手里的蘋果,緊緊地抱著兒子,在客廳里旋轉(zhuǎn)著、哭著。
愛(ài)心開(kāi)啟心靈之窗
帶著兒子在北京接受治療,需要很大一筆費(fèi)用。有時(shí),她感到身心都虛弱到了極點(diǎn),隨時(shí)都會(huì)徹底崩潰,但想到兒子的進(jìn)步,她渾身的勁兒又來(lái)了。
在北京那段日子里,陳持發(fā)現(xiàn),這種病如果要達(dá)到最佳的治療效果,應(yīng)采取就地治療。同時(shí),她還發(fā)現(xiàn),自閉癥患兒的治療,單靠家長(zhǎng)在家里訓(xùn)練是遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠的,只有成立一個(gè)類似幼兒園的機(jī)構(gòu),將3到6歲患病的孩子集中一起進(jìn)行黃金時(shí)期培訓(xùn)治療,才能使其達(dá)到一般人的行為水準(zhǔn),和普通孩子一起就讀、生活。
于是,陳持就和幾個(gè)廣州患兒的家長(zhǎng)商量,決定一起回廣州為孩子們辦一個(gè)專業(yè)的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。從北京回來(lái),陳持辭去了電視臺(tái)的工作便和幾位家長(zhǎng)忙開(kāi)了。
幾番周折,陳持才好不容易辦好了“自閉癥”訓(xùn)練機(jī)構(gòu)相關(guān)的手續(xù),并邀請(qǐng)了很多有志青年加入到訓(xùn)練中心當(dāng)教師,還分批將他們送到北京去進(jìn)行正規(guī)的專業(yè)化“自閉癥”教育訓(xùn)練。
2002年10月22日,在幾位家長(zhǎng)支持下,陳持的“愛(ài)慧”專業(yè)化兒童自閉癥訓(xùn)練中心正式開(kāi)業(yè)。
訓(xùn)練中心開(kāi)業(yè)不久,來(lái)了一個(gè)叫昊昊的“自閉癥”兒童,他的注意力很容易分散,上課時(shí)經(jīng)常東張西望,還總想溜走。陳持就和其他老師一起,想出各種法子讓他坐下來(lái)。最初,昊昊做起來(lái)十分困難,次數(shù)多了,陳持不斷采用技巧,昊昊漸漸能靜下心來(lái)完成一項(xiàng)項(xiàng)功課了。每當(dāng)看到昊昊做功課時(shí)眼神中透出的那股專注勁兒,陳持覺(jué)得孩子是那么可愛(ài)。
盡管如此,但昊昊要發(fā)音、要說(shuō)話還是很困難。尖叫是他與人溝通時(shí)所能采用的唯一方式。陳持開(kāi)始這樣思考:孩子想告訴別人他不想做某件事。所以他要尖叫。面對(duì)昊昊這種“尖叫”的溝通方式,他的媽媽傷心地在治療日記上寫道:
孩子的眼睛很是明亮,只是他不肯看我一眼:孩子的小手十分小巧可愛(ài),只是不停地拍打著自己;孩子的小嘴非常紅潤(rùn),只是他不肯叫我一聲媽媽。每天,他最可愛(ài)的時(shí)候就是睡覺(jué)的時(shí)候,長(zhǎng)長(zhǎng)的睫毛,就像動(dòng)畫片里小兔子睡覺(jué)的樣子。我有時(shí)整夜坐在他的床前??粗蓯?ài)的小臉,眼淚就像斷了線的珠子往下掉。我苦命的孩子。媽媽最大的困惑是該不該把你放下?怎么辦?怎么辦?有一天我會(huì)老,有一天我會(huì)死,我該把你交給誰(shuí)……
當(dāng)所有的人都對(duì)昊昊的尖叫疑惑不已時(shí),陳持卻試圖以言語(yǔ)治療方式走進(jìn)孩子的世界。她一遍又一遍耐心地、不厭其煩地捏著昊昊的下巴,用手輕輕推著,一個(gè)字一個(gè)字地教他練習(xí)發(fā)音。在陳持的努力指導(dǎo)下,一天早上,昊昊在起床時(shí)終于第一次喊了聲“媽媽”。這個(gè)天大的喜訊再一次讓整個(gè)訓(xùn)練中心沸騰了,陳持和昊昊的媽媽把孩子緊緊抱在一起幸福地哭了。
讓每個(gè)“自閉”孩子陽(yáng)光般飛翔
隨著陳持在廣州的“愛(ài)慧自閉癥”訓(xùn)練中心不斷發(fā)展,便有來(lái)自廣東各地和江西、廣西、香港等地的“自閉癥”孩子到這里接受先進(jìn)的訓(xùn)練。為了引起更多的人對(duì)“自閉癥”這種特殊教育的重視,陳持到北京參加“自閉癥”論壇時(shí),請(qǐng)專業(yè)人員、患者家長(zhǎng)、媒體以及所有關(guān)心“自閉癥”的人簽名,同時(shí)征集了各方面的建議起草了一份倡議書,通過(guò)一位政協(xié)委員提交了有關(guān)提案。
2002年年底,陳持4歲多的兒子燦燦經(jīng)過(guò)近兩年的訓(xùn)練,已經(jīng)能夠進(jìn)入普通幼兒園學(xué)習(xí)了??粗鴥鹤幽请p閃閃發(fā)亮的眼睛開(kāi)始好奇地探尋著世界的一切,陳持再次欣慰得淚流滿面。
在廣州和四川取得了非常好的反響后,接下來(lái)的幾年里,桂林、長(zhǎng)沙、佛山、深圳和東莞等地紛紛邀請(qǐng)陳持開(kāi)辦分校。
陳持一說(shuō)到自己各地的“愛(ài)慧”專業(yè)化兒童自閉癥教育學(xué)校,眼里就充滿了幸福,而同時(shí)她也不無(wú)憂慮:辦“愛(ài)慧”不容易,一個(gè)機(jī)構(gòu),需要場(chǎng)地、設(shè)備、師資等,而最大的困難來(lái)自資金方面的壓力。目前他們主要靠孩子的學(xué)費(fèi)來(lái)維持老師的工資和基本的開(kāi)銷。而一個(gè)特教老師在這里只能帶一個(gè)孩子,老師需求量很大;同時(shí),他們的工作很辛苦,有時(shí)為了教會(huì)孩子們自己洗澡,他們要把整個(gè)過(guò)程分解成二十多個(gè)步驟,一點(diǎn)一點(diǎn)對(duì)孩子進(jìn)行培訓(xùn)。為此,她希望社會(huì)進(jìn)一步關(guān)注患自閉癥的孩子,給他們以幫助。
陳持說(shuō),她還有兩個(gè)長(zhǎng)遠(yuǎn)的計(jì)劃,一是把自己的經(jīng)歷寫成長(zhǎng)篇小說(shuō),像美國(guó)自閉癥孩子家長(zhǎng)安娜貝爾的《雨中起舞》那樣,拍成電視劇,專門講述自閉癥孩子和家長(zhǎng)的故事;再就是辦一所培養(yǎng)專業(yè)化兒童自閉癥教師的高等學(xué)校,讓自閉癥教育的師資得到解決的同時(shí),素質(zhì)也得到相應(yīng)的提高。