英國“無皮人”笑傲生死感動世界

　　2006年10月22日，英國播出的一部紀實片《掉皮膚的男孩》，讓全國的觀眾深受震撼。片子一開頭是故事主人公靜靜地坐在輪椅上死去的畫面，他的面目很可怕，沒有頭發(fā)眉毛，頭皮上是層層疊疊的黑色血痂，臉上的皮膚好像被燒傷過一樣滿是疤痕。但是他的表情安詳?shù)煤孟裨谑焖?，他自己的畫外音說道：“我叫約翰尼·肯尼迪，今年36歲?！彪S著約翰尼生前生活的回放，人們的眼淚靜靜滑落下來。這名長相恐怖的男子出生時就患有先天性大皰表皮松解癥(Epidermolysis Bullosa，簡稱EB)，這是一種極其罕見的皮膚疾病，患者渾身皮膚一碰就掉，成為無藥可救，生不如死的“無皮人”?？墒?，約翰尼憑借著堅強的意志和超乎尋常的幽默感，竟然戰(zhàn)勝了常人難以忍受的痛苦，頑強生活了36年。創(chuàng)造了無數(shù)生命奇跡的約翰尼最終感動了整個世界，2006年11月，約翰尼被英國首相布萊爾宣布為英國英雄。
　　
　　恐怖嬰兒降臨人世
　　
　　1970年8月，在英國諾森伯蘭郡的柏利特德小鎮(zhèn)，孕婦艾德娜去做檢查。醫(yī)生神情凝重地告訴她：“你們的孩子非常有可能患上了一種致命的皮膚疾病?！贬t(yī)生建議她想辦法引產(chǎn)，不要讓孩子來到這個世界受非人的折磨。但是，那時的英國法律規(guī)定妊娠24周以上的胎兒流產(chǎn)是違法的，艾德娜不知道這種疾病到底有多可怕，她只能選擇把孩子生下來。
　　11月4日，約翰尼降生了。醫(yī)生不幸言中，男嬰的右腿從臀部以下沒有皮膚，粉嫩的肉和血管裸露在外面，看起來十分駭人。當約翰尼快一個月的時候，可怕的事情發(fā)生了。一天，艾德娜把兒子的尿布輕輕揭開想換一塊，約翰尼的一大塊皮膚頓時就掉了下來，他的小屁股立刻就變得血肉模糊。約翰尼因為疼痛大哭起來，艾德娜慌忙把他抱在胸前，試圖給他喂奶，約翰尼咬住奶頭吮吸起來，可是當他的小嘴離開奶頭的一剎那，他的嘴里沁出了血絲，原來，他口腔里的皮膚也脫落了。
　　艾德娜趕緊把約翰尼抱起來送到醫(yī)院。醫(yī)生們剪開襁褓，眼前的場景讓大家驚呆了：小約翰尼的皮膚大塊掉落，只要輕輕一碰，剛剛結(jié)痂的傷口皮膚又會脫落，血肉模糊。醫(yī)生們束手無策，只能開了很多液體止痛藥給孩子服用，用紗布將他全身都裹起來，并且叮囑艾德娜不能碰觸他的皮膚，不能給他喂奶。
　　從此，約翰尼開始了與劇痛為伴的人生歷程。約翰尼的爸爸經(jīng)常被兒子的慘象刺激得無法忍受，最終離開了家。但是讓艾德娜欣慰的是，約翰尼的哥哥西蒙卻堅持留下來陪伴她。
　　約翰尼慢慢長大了，他的皮膚破損現(xiàn)象越來越嚴重。在他8歲的時候，身上75%的皮膚都出現(xiàn)了嚴重的脫落癥狀。他的手和腳因為沒有皮膚而無法長出正常的指頭，只能用紗布裹成一個團。艾德娜告訴他，很多熱心人為幫助他成立了一個名為DebRA的基金會，他們正在捐錢請科學家研究這種病，他的病肯定能治好的。
　　約翰尼就帶著這樣美好的希望積極地生活著。他喜歡幽默故事，每天都讓西蒙給他朗讀馬克·吐溫的小說；他也很堅強，雖然每次換紗布的時候劇痛還是讓他忍受不了哭出聲來，但是換完之后他就會跟媽媽開玩笑說，估計人皮都是鉤子掛在身上的，碰巧我的鉤子生銹了，真倒霉。
　　
　　堅強母親淚救無皮人
　　
　　約翰尼18歲那年，他的四肢開始萎縮，身高跟一個8歲的孩子一樣。約翰尼每天要花3個小時穿衣服鞋子，有時候剛剛穿好，不小心把皮膚碰掉了，又要花很長時間脫掉，擦上藥，清除死皮。他也不能正常吃飯，只能吃流質(zhì)食品和香蕉這樣的軟水果。而且他的日常生活也不能自理，艾德娜必須整天守著他，哪兒都不能去。約翰尼每天惟一要做的事情就是跟疼痛作斗爭，他發(fā)現(xiàn)自己活著毫無意義。
　　有一天，他無意中聽到哥哥和朋友的對話，自己的病其實一開始就注定無藥可治，只能等死。約翰尼開始拒絕更換紗布，他的傷口因為延誤了清洗引起感染，他發(fā)起了高燒，不久就陷入昏迷狀態(tài)。艾德娜和西蒙趕緊把他送到醫(yī)院。醫(yī)生把紗布剪開時，他身上已經(jīng)出現(xiàn)多處潰爛，如果搶救不當，可能會引發(fā)敗血癥而死亡。經(jīng)過四天的搶救，約翰尼退燒了，傷口也沒有繼續(xù)感染。
　　約翰尼病情好轉(zhuǎn)后對艾德娜說：“媽媽，我做了一個夢，夢見很多跟我一樣的孩子，他們都哭喊著要去死。但是夢中我走過去跟他們說，嘿，你們要是都死了，世界上會有多少傷心的媽媽。你瞧，我想幫助他們。”
　　DebRA的工作人員會定期探望約翰尼，給他帶來一些捐款和藥品。約翰尼對他們說：“我能為DebRA做點什么嗎？”工作人員都愣了，因為他們想不到像約翰尼這樣重度殘疾，什么都不能碰的人還能做什么。其中一個女義工回過神來，勉強說：“發(fā)……傳單？”約翰尼決定要穿上全套的衣服，襯衫、背心、帽子。這對于他來說無異于酷刑。當艾德娜小心翼翼地把他的手套進襯衫袖子里，他疼得眼淚直流，他的頭皮一接觸到帽子，就立刻脫落下來，但是他反而把帽子扣得更緊，說：“等我回來再理睬疼痛吧，現(xiàn)在把它捂進去，讓它歇會兒?！?br/>　　艾德娜在他們出門之前就精心地設(shè)計了路線，挨家挨戶給每一個他們要去的人家里打招呼，請他們不要被約翰尼的外貌嚇倒而拒絕他。約翰尼來到這些人家門口，他們都很熱情地迎接他，孩子們也圍在他的身邊，跟他講一些自己在學校里的見聞。于是，每當約翰尼出現(xiàn)，四周總是充滿了笑聲。
　　
　　為自己設(shè)計葬禮
　　
　　十幾年過去了，約翰尼早已打破了EB的生存記錄，為了挽救和他一樣的苦難生命，他一直在努力地為DebRA宣傳奔走。2005年8月，已經(jīng)35歲的約翰尼的身體突然變得十分虛弱，皮膚脫落的現(xiàn)象更加嚴重，還伴有心慌氣短的癥狀。醫(yī)生檢查后沉重地告訴艾德娜：“他的病已經(jīng)發(fā)展成為皮膚癌，由于約翰尼的情況特殊，任何常規(guī)的治療都會讓病情惡化，已經(jīng)回天無力了?！?br/>　　艾德娜在第一時間就告訴了約翰尼這個消息，醫(yī)生給他的判決書說明他還有一年的時間。約翰尼聳聳肩說：“看來我要列個清單，把我要做的事兒都解決了。很感謝上帝給我這么多時間。”
　　他讓西蒙在紙上寫下自己的愿望：乘坐一次直升飛機；舉辦一次家庭宴會，把所有的朋友都邀請來一起玩；在人生的最后幾個月拍攝一部片子，讓人們看到自己真實的生活；設(shè)計自己的葬禮；最后一項是——去唐寧街見布萊爾，向他呼吁多為殘疾人制定慈善政策，為DebRA籌款100萬英鎊。
　　接下來的日子里，約翰尼一一實現(xiàn)了他的愿望，他乘坐了直升飛機；為了舉辦盛大的家庭宴會，2006年4月，約翰尼請來了紀錄片導演Patrick Collerton，讓他為自己跟蹤拍攝，一直到他去世的那一刻。接下來，約翰尼去當?shù)氐囊患夜撞牡隇樽约河喿鲆桓惫撞?。他請人在棺材上雕刻了金色的老虎，因為那象征著堅強和個性，這是他最喜歡的動物。他安排的葬禮音樂是一首他最喜歡的由皇后樂隊演唱的搖滾歌曲《現(xiàn)在請不要阻止我》，歌詞全是對如風般自由的描述。
　　2006年10月15日清晨，約翰尼來到唐寧街10號，布萊爾親自出門迎接，他輕輕碰了碰約翰尼的帽檐，問道：“嗨，伙計，最近怎么樣？”約翰尼答道：“感覺不錯?！奔s翰尼向布萊爾提交了自己的呼吁書，并且主動要與布萊爾“握手”。他說：“嗨，伙計，我不能‘握’手，但是可以‘碰’手?！?br/>　　在回家鄉(xiāng)的火車上，約翰尼半臥在床上，靜靜地走了。他臨終前最后一句話是：“有些孩子是不應(yīng)該生存的?！?br/>　?。ú坦Ｃ裾浴稉P子晚報》）