我愛生命，但我不愿活
2007-05-14 13:37:33柴靜
雜文選刊 2007年8期
柴 靜
一
在留言里，有人希望我能幫她聯(lián)系到全國人大代表，遞交一份議案。
她提議安樂死。
這是個二十八歲的女孩，她從一歲起得了進行性肌營養(yǎng)不良癥，就是說，她的肌肉吸收不了養(yǎng)分，最終導致肌肉和各種器官萎縮。
到現(xiàn)在，她的全身只有頭和幾根手指能夠微微動，“我吃飯媽媽喂，我上廁所她抱，我睡覺她要一夜給大大小小翻十多次身。”
二十八年，她就是這樣活下來的。
她坐在輪椅上，頭發(fā)清潔，向陌生人微笑，還學會了畫畫——雖然畫一朵花要用五個小時。
她說她有信心活到四十歲，但是她恐懼，“我必須死在父母的前面，否則我的生活會很慘，我會變得很臟、很臭、很難受，而且我那時候的生活限制要比現(xiàn)在的限制多上百倍千倍，我承受不起更不想那樣地死去，我很恐懼那樣死去……”
她寫給我的留言是咬著筷子敲在鍵盤上的?！拔椅┆毦陀幸粋€希望，那就是找到支持安樂死的立法代表，幫我向國家提交我的想法?！?/p>
二
我去她的博客，她博客的名字叫“無處可逃。”
她寫到一名記者采訪過她，他發(fā)問的第一句話就是：你這樣做，對父母是不是太不負責任了?
她說：“我一下被問得張口結(jié)舌，無言應對。我這樣做是不負責任，但我如果不這樣做以后我該怎么辦呢?誰能告訴我?到父母八十歲的時候或是去世了我怎么辦呢?”
她讓他回去做一個游戲，在床上一動不動地躺二十四個小時或是一動不動地坐上二十四個小時感受一下那種滋味后，然后再來采訪。
她說：“人有生的權(quán)利，也有死的自由?！?/p>
三
縣里有關(guān)領(lǐng)導去看過她，讓她什么都不要想，好好活著，還留下一千元錢，她很感激。父親說：“現(xiàn)在有我們，她還能好好活著，我們不在了，她怎么辦?”
縣長說：“到那個時候有國家?！?/p>
她什么也沒說，但她寫道：“大街上那些滿地打滾討吃討喝的殘疾的人們呢?我遲早還不是和他(她)們一樣嗎?甚至比他(她)們還要慘。就算有殘障院，能有人像父母那樣照顧我嗎?單單就女孩生理上的反應就可以令照顧我的人感到難以忍受和厭惡，何談長久呢?”
她在文章里寫到過她的一個表哥，也是癱瘓在床，母親去世后，他只能在父親出門的時候被鎖在家里，靠坑頭的硬餅和冷水活著，在那篇文章里她詳細地寫到了他死時的情景。
在那種恐懼下，2003年，她曾經(jīng)五天沒有吃飯。
她媽媽說：“她說我趕緊走吧。我趴在她的床前哭了三天三夜，她看我難過的樣子，才開始吃飯。”
從那之后，她想到安樂死：“我想在我還能坐立、語言還沒有喪失之前，申請安樂死，并把身體上能用的器官，遺體都捐獻給國家進行醫(yī)療研究。”
她寫了一份“安樂死申請”議案(草案)，希望能有全國人大代表幫助她提交。
“因為這不僅解決了我一人的痛苦，還有那些跟我一樣或比我更痛苦無奈的人，也都會解脫了。”
四
有人問過她：“如果這次找寧夏全國人大代表或是安樂死立法失敗了怎么辦?”
她說：“只要電腦不壞，只要網(wǎng)吧還能進，只要手指還能動，我就決不放棄?！薄叭绻€不行呢?”
她說她會想辦法死，但惟一的辦法就是把自己餓死，“因為我根本沒有任何活動的能力去用一些器物把自己殺死?！?/p>
五
2006年8月19日，她在日記里寫道：
“天空漸漸落起了雨點，我和媽媽急急忙忙地往回走，許多數(shù)不清的雨點落在媽媽和我的身上，我瞬間有種說不出的喜悅，我從來沒有這么淋過雨，更沒有這么坦然地淋過雨。小時候爸和媽一上班我就一個人坐在外面，碰上了下雨天我就會很害怕，慌張地祈求爸或媽趕快回來推我進屋……所以總是錯過了淋雨的機會。而這清澈的雨點在輕風的包卷下，落在我的胳膊上、手背上和頭發(fā)上，那心里是從來沒有過的坦然甜蜜和浪漫感，很舒服，很舒服……”“我愛生命”，她說，“但我不愿活?！?/p>
題圖／小毛
