我的侏儒女兒

劉佩修

女兒曉瑄的行囊中，有一件特殊的行李：一張20厘米高的折疊椅。這張用了10年的折疊椅，是她走出家門后的最佳伙伴。有了它，曉瑄才能按到電梯的高樓層、夠到銀行柜臺(tái)、飲水機(jī)和洗手臺(tái)。由于患有先天軟骨發(fā)育不全癥(俗稱侏儒癥)，我26歲的女兒只有8歲兒童的身高。

不幸的四萬(wàn)分之一

時(shí)間回到26年前，曉瑄在臺(tái)北出生，是個(gè)膚色健康、雙眸晶亮的女娃。她出生后由我的母親照顧，我與丈夫柯承恩則到美國(guó)攻讀博士。但7個(gè)月時(shí)，母親告訴我曉瑄無(wú)法爬行，只能軟軟地躺著；我匆匆回臺(tái)，抱著孩子奔波診斷，得到的結(jié)論竟是：曉瑄罹患軟骨發(fā)育不全癥，“這個(gè)病，無(wú)藥可醫(yī)”，我心如刀割。醫(yī)生解釋是基因突變，幾率大約是四萬(wàn)分之一?！靶遗c不幸，就是四萬(wàn)分之一啊!”

1981年8月的一個(gè)中午，艷陽(yáng)逼人，我在美國(guó)機(jī)場(chǎng)與丈夫會(huì)合。我們看著孩子，相對(duì)無(wú)言。我清楚記得那一刻：我們抱著女兒穿過(guò)熱鬧的人群，默默走出機(jī)場(chǎng)，我們知道，這將是一場(chǎng)無(wú)法預(yù)測(cè)結(jié)果的長(zhǎng)期抗戰(zhàn)。

曉瑄不僅有身高問(wèn)題，磨人的還有其它癥狀。比如，牙床咬合不良，會(huì)影響發(fā)音；脊椎彎度大，導(dǎo)致椎間突出，若壓迫神經(jīng)，則可能造成四肢麻痹；歐式管短小，易產(chǎn)生漿液性中耳炎，若處理不當(dāng)，可能重聽；顱頸間脊髓壓迫，可能頭會(huì)抬不起來(lái)，或走路重心不穩(wěn)……

一歲以后的曉瑄，并發(fā)癥越來(lái)越明顯，動(dòng)輒中耳炎、發(fā)燒，且脊椎壓迫呼吸道，必須切除扁桃腺，她幾乎每周上急診室。更嚴(yán)重的是，曉瑄的脊椎開始彎曲。在醫(yī)生建議下，曉瑄成了一個(gè)小小的盔甲嬰兒，從1歲半到6歲，她從肩膀到臀部，小小的身軀被包在密不透風(fēng)的石膏架中，連睡覺都不能脫。

夏日，石膏密不透風(fēng)，曉瑄汗流浹背，皮膚長(zhǎng)出一個(gè)個(gè)紅色小疹子，有時(shí)看不下去，我會(huì)偷偷把女兒的石膏衣脫掉，讓女兒透透氣。

雖然曉瑄身體有諸多不便，但樂(lè)觀勇敢，卻是上天給她的禮物。她很能忍痛，經(jīng)常被針扎也不哭。

她發(fā)展比一般孩子遲緩

曉瑄的發(fā)展比一般孩子遲緩，到兩歲才學(xué)會(huì)走路，連爸爸、媽媽都不會(huì)叫。6歲上小學(xué)一年級(jí)，曉瑄也有學(xué)習(xí)障礙。她看書是“跳著看”，常常第一行沒(méi)看完就跳到第十行；此外，簡(jiǎn)單的加減法，怎么教都不會(huì)。

有時(shí)教著教著，我的無(wú)名火就冒上來(lái)!很想大聲喝斥孩子，但看到女兒無(wú)辜的眼神、嬌小的身軀，又不忍心。在美國(guó)，中國(guó)孩子考試都拿A，曉瑄很努力，卻幾乎都拿C，我經(jīng)常被老師叫到學(xué)?！奥犛?xùn)”，壓力很大，聽訓(xùn)到后來(lái)，我哭了。

我向姐姐哭訴，姐姐好意安慰：“不要擔(dān)心啦，以后給她開個(gè)投幣式自助洗衣店就好了?！边@句無(wú)心的話，卻讓我更心痛：“連親阿姨都把曉瑄的發(fā)展定在這種層面上，難道曉瑄的人生真的只能如此嗎?”我不甘心。

每天，我引導(dǎo)曉瑄用手指著書上的文字，按順序一字一字地看；每周，我?guī)袁u上圖書館，把圖畫書一疊疊搬回家，耐心解釋給她聽。我?guī)M(jìn)行骨痂延長(zhǎng)術(shù)，讓曉瑄忍受了300多個(gè)日子的疼痛。去上發(fā)音矯正班，還特別挑選了一只小狗作為曉瑄的玩伴，讓曉瑄覺得世界上有生命依賴著她、愛著她，讓她建立自信心與安全感。

盡管如此，憂慮仍盤踞我們心中：“如果曉瑄以后沒(méi)法照顧自己，怎么辦?”我們開始參觀慈善機(jī)構(gòu)，做最壞的打算，想挑一個(gè)能善待她終老的環(huán)境。為了曉瑄，在她5歲時(shí)我們甚至再生了一個(gè)孩子——妹妹艾梅?！叭绻覀兌甲吡?，曉瑄會(huì)需要一個(gè)親人?！?/p>

關(guān)鍵10厘米

初二，曉瑄休學(xué)一年，為了她人生最重要的一場(chǎng)手術(shù)——骨痂延長(zhǎng)術(shù)。

女性軟骨發(fā)育不全癥患者，即使長(zhǎng)大成人，身高也多在120厘米左右，但社會(huì)上衣食住行的設(shè)計(jì)，往往以130厘米為界。因此，如果能為曉瑄多爭(zhēng)取到“關(guān)鍵的10厘米”，她未來(lái)的生活將會(huì)方便很多。

曉瑄被推人手術(shù)室，醫(yī)生將她的兩條小腿骨，分別切為兩段，再用十根鐵條貫穿骨頭兩端，形成一個(gè)環(huán)狀鐵架。在鐵架兩端，各有一個(gè)轉(zhuǎn)環(huán)，等切骨處的骨痂開始形成時(shí)，將轉(zhuǎn)環(huán)按預(yù)定速度松開，讓腿骨慢慢拉長(zhǎng)，然后等新的骨頭長(zhǎng)硬，才能將鐵環(huán)拆除?？祻?fù)過(guò)程至少需要1年，其間不僅行動(dòng)不便，而且十分疼痛。

當(dāng)曉瑄從手術(shù)室出來(lái)，一段腿骨硬生生斷成兩截，血肉模糊。我們都掉淚了，看見十根大釘子釘在孩子腿上，就像被釘在十字架上一樣，沒(méi)有人受得了!曉瑄持續(xù)地尖叫，幾天后喉嚨已啞，陪在一旁的丈夫，身上內(nèi)衣全都被她扯裂。

盡管痛苦，曉瑄卻從未要求把鐵環(huán)拿下。我每天幫她清理傷口，那個(gè)螺絲每天要轉(zhuǎn)，不讓骨頭愈合，但是我下不了手。最后，是曉瑄自己轉(zhuǎn)的，她意志力很堅(jiān)強(qiáng)。

300多個(gè)疼痛的日子終于過(guò)去了，曉瑄取下鐵環(huán)，從119厘米，變成129厘米(目前為130厘米)。這是關(guān)鍵的10厘米，為了這10厘米，她要忍受著后遺癥——無(wú)法走太久，雙腿因?yàn)檠h(huán)不良，經(jīng)常腫脹疼痛，必須靠止痛藥才能壓住痛苦，她付出了高昂的代價(jià)。全世界海關(guān)都為她開啟

休學(xué)期間，沒(méi)有考試的壓力，曉瑄突然開竅，唐詩(shī)、金庸武俠小說(shuō)讓她的中文突飛猛進(jìn)。她一直都學(xué)得比別人慢，所以她每進(jìn)步一點(diǎn)點(diǎn)，我們就覺得好快樂(lè)!這樣的快樂(lè)，一般人無(wú)法體會(huì)。

病愈后，曉瑄轉(zhuǎn)至臺(tái)北的美國(guó)學(xué)校就讀。盡管每天拄著拐杖上學(xué)，她仍積極參與社團(tuán)活動(dòng)幫助孤兒。曉瑄的英語(yǔ)老師大受感動(dòng)，他推薦曉瑄參加美國(guó)的“發(fā)現(xiàn)卡(DiscoverCard)活動(dòng)”——這項(xiàng)比賽針對(duì)身處特殊困境，卻能勇敢面對(duì)并且熱心助人的學(xué)生，每年進(jìn)行杰出者選拔。幾天后，曉瑄交出一篇自傳：“我像一個(gè)餃子，里頭有很多餡，但外觀看不見，丟到水里去，煮沸后浮起，卻又被澆下一碗冷水，再度沉下去。經(jīng)過(guò)浮起、加冷水、煮沸，反復(fù)淬煉，才有美味的水餃?！?/p>

最后，曉瑄打敗全球1．1萬(wàn)名競(jìng)爭(zhēng)者，成為該獎(jiǎng)舉辦以來(lái)首位境外全球金牌獎(jiǎng)得主，還贏得2．2萬(wàn)美元的獎(jiǎng)學(xué)金。

頒獎(jiǎng)典禮在華盛頓國(guó)際貿(mào)易中心舉行。對(duì)曉瑄來(lái)說(shuō)，這是永生難忘的鼓勵(lì)。她在得獎(jiǎng)感言中寫道：“雖然，我知道電梯按鈕永遠(yuǎn)不會(huì)為我降低，但是我的心可以升揚(yáng)，只有天空才是我的極限?！?/p>

特殊的經(jīng)歷讓曉瑄順利進(jìn)入美國(guó)著名的衛(wèi)斯理女子大學(xué)就讀。今年9月，她又出發(fā)到歐洲攻讀MBA。其間，她還計(jì)劃參加泛舟、野營(yíng)隊(duì)、美國(guó)50州跨州之旅。她的抱負(fù)很大，想當(dāng)戲劇導(dǎo)演，也計(jì)劃研習(xí)法律，為弱勢(shì)群體發(fā)聲。

曾經(jīng)，我的女兒曉瑄被認(rèn)定只能待在洗衣店度過(guò)下半生，如今她已超越命運(yùn)格局，不止美國(guó)海關(guān)，全世界的海關(guān)，都為她開啟著。