ＨＩＶ“試驗病人”的無妄　之痛

粲　然

2003年4月1日下午兩點，林柏第一次把手里一把大紅大白的藥吞入喉中。那一瞬間，他覺得自己似乎還算幸運。

出生在遼寧某小鎮(zhèn)的林柏，從一出生便是血友病患者。因注射帶有艾滋病病毒的第八因子而感染。那天是2月14日，情人節(jié)，他把懷孕四個月的妻子拉到他們談戀愛時常去的小公園，鐵青著臉把一切都告訴她?！澳愣亲永锏暮⒆硬荒芤?，我要向生產(chǎn)第八因子的藥廠索賠，我要去北京治病，我要活下去……”語無倫次，妻子突然一把抱住他，兩人抱頭痛哭。

天文數(shù)字般的醫(yī)療費用，家庭財源的日漸枯竭——種種現(xiàn)實擺在“要用盡全力活下去”的林柏面前。從2月到3月，準(zhǔn)備上京治病的這段時間里，林柏瀏覽各種網(wǎng)頁，盡可能地收集各種艾滋病醫(yī)療知識。

3月中旬，林柏到了北京地壇醫(yī)院，再度檢測的結(jié)果很糟糕：免疫細(xì)胞只剩73個，病毒載量為26萬。他攥著檢測單轉(zhuǎn)身就去找大夫：“我在網(wǎng)上得知你們醫(yī)院接收了一些免費試驗新藥的病人，能否算我一個？”

所謂新藥，指的是制藥廠或醫(yī)療機構(gòu)經(jīng)由醫(yī)院在病人中進(jìn)行的藥物試驗項目。按照規(guī)定，要通過SDA(國家藥品管理局)批準(zhǔn)上市的藥物，都需經(jīng)過臨床試驗。

作為艾滋病藥物的“試驗病人”，面臨的危險系數(shù)較大，但可以享受藥費、檢測費全免的待遇，有時候，還可以報銷車旅費和部分生活費。

林柏正巧趕上上海某制藥廠在醫(yī)院中進(jìn)行國產(chǎn)“雞尾酒”藥物的臨床試驗。當(dāng)天下午，他就簽署了“知情同意書”，成為該藥廠第一批“試驗病人”，免費服藥期為半年。林柏說他壓根沒考慮到風(fēng)險問題，只是覺得暫時不用花錢，“大大松了口氣”。

在服用藥物的半年里，幾乎每一天、每一個消息，都在暗示林柏，他是幸運的。服藥一個月后的檢測中，他的免疫細(xì)胞值升高至173個，病毒載量為零，也就是說，國產(chǎn)的抗病毒新藥在他身上產(chǎn)生了功效。但服藥兩個月的第二次檢測中出現(xiàn)反彈，林柏體內(nèi)的病毒載量為2萬，免疫細(xì)胞值仍然持續(xù)上升，達(dá)到184個。林柏被告知，在同一批的試驗病人當(dāng)中，有很多人因為副作用較大，已經(jīng)停止吃藥。在“吃得下藥”的三個人中，也只有他“效果明顯”。

10月底，在半年試驗期即將結(jié)束的最后一次全面檢測時，林柏得到了一個不好的消息：病毒載量回升至4萬，免疫細(xì)胞值降到140。這表明，國產(chǎn)“雞尾酒”藥物試驗在他身上失敗。

從此，他需要服用一個月2000元以上的進(jìn)口藥物。從此，再也沒有誰為他支付這筆龐大的開支。

在“愛知行”國際志愿者協(xié)會項目協(xié)調(diào)人曾金燕看來,林還算“比較幸運的”。

曾金燕還記得年初，她協(xié)調(diào)幫助的第一批“試驗病人”涌進(jìn)北京時的情景。那時，廣西某藥廠通過佑安醫(yī)院找來一批艾滋病患者，對其開發(fā)的新藥進(jìn)行試驗。20多位河南農(nóng)村艾滋病患者陸續(xù)進(jìn)京“應(yīng)試”，他們在醫(yī)院附近租了三間民居，大冷的天，卻只能打地鋪。沒有暖氣，他們用小煤氣爐一邊燒水一邊取暖。顯然，這樣的生活環(huán)境對免疫細(xì)胞極其低少的艾滋病患者來說非常不利。

事實上，“試驗”對這些艾滋病患者本身并沒有多大的意義。在半年服藥期滿之后，他們大都放棄了繼續(xù)服藥的打算。

由于佑安和地壇兩家醫(yī)院在艾滋病醫(yī)療領(lǐng)域的權(quán)威地位，這兩家醫(yī)院的“新藥試驗”，無論對制藥廠或患者來說，似乎有了一層建立在信任基礎(chǔ)上的道義契約保障。而更有一些艾滋病患者，則在接受一些小醫(yī)院來路不明的“新藥試驗”中吃了大虧。

佑安醫(yī)院艾滋病防治中心主任吳昊經(jīng)常利用能獲得部分國際項目的機會，為窮困的艾滋病病人提供免費藥物。在他看來，人體上的“新藥試驗”是無可避免的環(huán)節(jié)，大至艾滋病、冠心病，小至皮膚病、感冒，臨床試驗將使藥物的療效更確定、更顯著。

但在曾金燕眼里，醫(yī)療界的混亂無序，是導(dǎo)致許多“試驗病人”承受“無妄之痛”的主要因素之一。她和她的同事積極與醫(yī)院溝通聯(lián)系的其中一個目的，便是希望制藥廠和醫(yī)院在“試驗新藥”目的性明確的前提下，操作程序上更為規(guī)范化、人性化，“這是對生命的尊重”。