像所有20多歲的姑娘一樣,我有很多夢想和渴望。我喜歡和朋友出去玩,喜歡唱歌、跳舞,更喜歡躺在夏天的海濱曬太陽……但現(xiàn)在我哪里都去不了,我必須在家里等待著不知何時能來的移植手術(shù)。
我得了囊性纖維性變病,一出生就是。當時,我全身發(fā)青,呼吸困難,醫(yī)生對我爸媽說:“您的孩子有點問題?!笨蓱z的爸媽,他們一下子就被打入了冰冷陌生的地獄。此前,他們從來都沒聽說過什么囊性纖維性變?。ㄟ@是一種隱性基因遺傳?。?,而現(xiàn)在,他們的懷里抱著自己剛剛出生的小寶貝,并被告知“這孩子最多活10年”。
知道得了囊性纖維性變病意味著什么嗎?你的身體會慢慢發(fā)生變化,在你的肺里,黏液會越來越多,漸漸堵住你的氣管并形成致命的病菌溫床;然后,你的消化系統(tǒng)開始出問題,無法充分吸收營養(yǎng);隨著病情的發(fā)展,一些病人會患上糖尿病,一些人的肝會出問題(我就都得了)。
我從不覺得自己是一個病人。盡管每天要吃40多粒藥;盡管過幾個小時就要做一次物理療法以吸掉肺部的黏液;盡管每天晚上都要把放在胃里的導管接到營養(yǎng)泵上去補充營養(yǎng);盡管氧氣瓶已成了我最好的朋友,我得和她一起吃飯、睡覺,甚至洗澡……盡管如此,我仍然告訴自己:我不是病人,從來都不是!
其實我也自由自在地生活過。讀中學時,我是個挺漂亮的小姑娘,過著和別的孩子一樣的生活。當然,我不能做劇烈運動,每天都得吃藥,可我照樣活得開開心心的。18歲時,我曾和男朋友一起到意大利度假。19歲時,我被沃里克大學錄取了。我滿懷希望地開始了我的大學生涯。我覺得,從此我就可以完全掌握自己的命運了——事實卻并非如此。
當時,從我的宿舍走到教室要7分多鐘,第一個星期我便發(fā)現(xiàn):走這么遠讓我呼吸困難。于是,每次去上課我都會比別的同學提前半個小時出發(fā),哈,別人一定還覺得我學習特用功呢!
現(xiàn)在回想起來,當時我不肯要求任何人的幫助實在是不明智??赡菚r我還不能正視自己的病情,所以只能硬撐。不過,大一的新生總會有那么多的派對,能認識好多有趣的人,總的來講我過得還是很開心??刹恍业氖牵捎趬毫推?,我的肺部被感染了。病情很快變得嚴重,我不得不休學——這一天,距離我進大學的日子只有兩個星期。
我在醫(yī)院里呆了4個月,出院時我意識到了一件事:盡管我是那么憧憬獨立的生活,可它對我來講已完全不可能。后來,我進了一所可以走讀的大學。由于身體的原因,我?guī)缀鯖]怎么上過課,也沒有交到幾個朋友,但最后還是以優(yōu)異的成績畢業(yè)了。
大學畢業(yè)后的頭兩年,我過得很開心。我總是在參加各種各樣的聚會,也交了很多朋友。從我十幾歲起,我就夢想著當模特。于是我參加了一些業(yè)余模特表演,表現(xiàn)得還挺出色。我曾滿心希望把這作為我真正的事業(yè)??赡阒溃鰝€職業(yè)模特意味著你得不停地訓練、參加演出,到各種地方擺出各種姿勢讓人拍照,如果你動不動就呼吸困難的話,這會要了你的命。
漸漸地,我學會了用一些小花招來掩飾自己的病態(tài),比如說,當我不得不靠在墻上緩緩氣的時候,我就會擺出個單手撐墻的姿勢……我知道這有點可笑,但我絕對不能容忍自己露出一副需要幫助的可憐樣。
后來,我不得不結(jié)束了業(yè)余模特的生涯。6個月之后,我決定去學唱歌。我一直喜歡唱歌,嗓子也很不錯。那是5年前,我的身體還不太糟糕。我給自己寫了一些歌,不太長,停頓也很多(這樣才適合我唱)。說來你也許不信,在唱歌方面我還真取得了一些成就:我和布魯樂隊合作演出引起了羅比·威廉姆斯的注意,他還親自來俱樂部看過我的表演!
我是那么喜歡登上舞臺的感覺:我的名字被映在屏幕上,我來到了舞臺上,掌聲一次次地響起……這一切是如此美妙,讓我忘掉了那些藥片和治療儀,讓我相信我一個健康人,我的生活和其他人的一樣美好!
我永遠記得1998年10月的那一天,下著雨的天空顯得那么陰郁。我照例去醫(yī)院做常規(guī)檢查。一開始,一切都和平常沒什么兩樣。
“你好,艾麗斯,今天你覺得怎么樣?”醫(yī)生問我。
“還可以。”這是我的標準答案。事實是,我覺得身體不是很舒服。醫(yī)生打量了我?guī)籽?,然后拿起我的病歷仔細查看,臉色變得凝重起來。一番復雜的檢查后,他讓我坐到他面前。我深深地吸了口氣,坐了下來,預感到我將聽到可怕的宣判。
“艾麗斯,你的胸部有雜音,從你去年到現(xiàn)在的檢查來看,你的肺部功能顯然越來越差了……”他猶豫了一會兒,緩緩地說,“我想,你應該重新開始考慮器官移植的問題了?!?/p>
“移植?”我的世界轟然倒塌!我知道什么是“移植”——它可以讓我重生,也可以致我于死地。“按現(xiàn)在的情況,你還可以這樣過兩年,但5年后情況會怎么樣,我不敢說?!蔽矣袥]有聽錯?他是在預測我的“那一天”嗎?我不可能這么快就死!
不過,當時我沒有流露出害怕的樣子,而是聳了聳肩。千萬別以為我這叫堅強,我只是太清楚自己痛哭流涕的樣子有多難看而已!
當我從醫(yī)院緩步走向自己的汽車時,“移植”“最多5年”之類的話在我的耳邊嗡嗡作響,黑色的雨在我眼前滴落,我?guī)缀跻舷⒘恕粗磉呉粡垙埬坏哪樋祝彝蝗幌雽@些人大喊:“上帝啊,你知道你有多幸運嗎,因為沒有人告訴你,‘你活不了多久了!’”
接下來的這一年多,我是在逃避現(xiàn)實中度過的。我總是對自己說:“你很好,不需要什么移植?!钡牵浦驳膯栴}還是越來越尖銳地擺在了我的面前。我得常常去醫(yī)院做治療,因為我的肺部感染已越發(fā)嚴重。
一天早上,剛在病床上吃過早飯,我突然咳血了。鮮血從我的肺里瘋狂地涌了出來。我只記得一堆人在圍著我忙乎,而我不停地出血、出血。最后,就在我快要窒息而死的時候,血終于止住了——在15分鐘里,我吐出了8碗血。
我躺在床上,臉上戴著氧氣罩,手上扎著注射管。回想著剛才那些血,那生死一線的一刻,我終于下了決心。
現(xiàn)在,我的名字排在了等待移植手術(shù)的名單里。我第一次認識到,移植是我惟一的機會。
據(jù)我所知,在英國,心臟、肝臟和肺同時移植的手術(shù)有史以來只做過5次,而且沒有一次成功。不過從決定移植的那一天起,我就變得樂觀了,誰知道呢,也許我的手術(shù)可以創(chuàng)造奇跡!我總是想像著手術(shù)成功以后的那些美好生活:我會結(jié)婚,組織自己的小家庭;我要到處去玩,參加早就渴望去的舞蹈班;我要做所有我想做的事情!
可是,等待移植也意味著我從此失去自由——只要一有合適的移植體,我就必須在兩個小時之內(nèi)到達醫(yī)院,因此我只能等在家里,幾乎哪里都不能去。一開始,只要電話鈴一響我就會跳起來,以為是醫(yī)院通知我了。不過,14個月后的今天,我已學會了把這個念頭放到一邊。我的通知可能明天來,5年后來,或是永遠不來,而我只能好過自己的每一天?,F(xiàn)在,我會看看電視,寫寫歌,身體好的時候甚至去播音室做個節(jié)目,對了,我還一直在自學生物工程學呢!
我能過得這么開心,當然離不開家人和朋友的支持。尤其是母親,我的出生對她來說就是一次沒有盡頭的苦役,而她總是那樣理解我,支持我,愛我。還有我的男朋友,我們在一起3年了。你知道交我這樣的女友對一個男孩來說意味著什么嗎?我們根本不能像別的情侶那樣出去玩;我常常虛弱得下不了床;我有時會大量咳血,樣子恐怖極了……但這一切,他都默默地承受了下來。
有時,我想,我的手術(shù)也許最終都沒有可能開始,有時我甚至希望它不要進行。但大多數(shù)時候,我相信,它會在任何一個機會下到來,我希望它能帶給我新生!不過,假如……我也不會強求。我將自己交給上帝,并默默祈禱:我的守護天使啊,在我最需要的那一刻,請你降臨在我的身邊吧!